Imparare a far fronte. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly ha ricevuto un riconoscimento speciale al recente National Television Awards per 50 anni nel settore dell'intrattenimento - ma furono gli effetti della malattia del comico quello ha modellato i titoli.

I giornalisti hanno notato la sua "Passi lenti e strascicati"e "Braccio sinistro indebolito". Connolly, 73, ha spiegato che la sua risposta emotiva al premio è stato anche un sintomo di Parkinson. In realtà, una delle ragioni che la malattia è così difficile da diagnosticare è che i suoi effetti possono mimare il lento progresso della vecchiaia. Sondaggio dopo sondaggio mostra che molte persone vedono Parkinson come un disturbo relativamente banale, "la causa di un po 'di tremore in persone anziane. "

Ma cosa ne pensano i giovani del Parkinson? Come parte del mio dottorato di ricerca ho indagato su chi vive con il morbo di Parkinson, i partecipanti con diagnosi di Young Onset Parkinson (di età inferiore a 50) hanno parlato apertamente del peso di questo stereotipo.

Diagnosticato sulla trentina, Oliver (i nomi di tutti i partecipanti sono pseudonimi) spiegava che "la perdita di dopamina nel cervello mi sta colpendo allo stesso modo di invecchiare, tranne per il fatto che non sono vecchio".

Anche se non ancora "mescolato", ha commentato che "la mia andatura sta diventando piuttosto strana ... so che la gente pensa che sia ubriaco". Si congela anche lui. Potrebbe essere tutto il suo corpo, i suoi piedi o le sue dita: "Ho messo la mia mano in tasca e non riesco proprio a tirarlo fuori".

Montaggio in

Si tratta di una sfida curiosa di vivere con una malattia per la quale si è in demografico "sbagliato". Ritorno al futuro attore Michael J. Fox è stato diagnosticato con la condizione a 29 ma non è diventato pubblico fino a quando non è stato 37. La sua lotta di alto profilo ha aumentato la consapevolezza, ma i più giovani malati come Oliver devono ancora affrontare l'incredulità degli altri:

Un altro sintomo sta parlando in silenzio. Borbotto un sacco ... quindi tendo a dire alle persone che ho il morbo di Parkinson quando dicono: "Non riesco a sentire quello che stai dicendo". La risposta comune è: "Non sei vecchio e non ti agiti".

Per Oliver, questo equivale a un rifiuto sociale della sua malattia.

Eppure Parkinson è molto di più che i sintomi visibili. Con esso può venire disturbi del sonno, letargia, depressione, ansia grave, allucinazioni, insonnia, e costipazione. Le persone possono anche essere colpiti da disfunzione sessuale, una perdita del senso dell'olfatto, perdita di concentrazione, una perdita di fiducia, la fatica e il dolore. Nessuna persona soffre dello stesso gruppo di sintomi e, come la malattia evolve, i sintomi possono intensificare o nuovi emergere.

Questa è una prospettiva scoraggiante a qualsiasi età. Alla domanda su come stesse gestendo la sua malattia, Connolly ha offerto la semplice verità: "Mi sta gestendo". Ma per chi è nel pieno della vita porta grandi sfide in un momento in cui le persone stanno facendo carriera, una giovane famiglia e si prendono cura di genitori anziani Lontano da banale, il Parkinson può provocare sensazioni di perdita e isolamento sociale. Per Steve, diagnosticato poco più che quarantenne, le conseguenze sono state gravi. Ha perso sua moglie ("lei non poteva farcela"), il suo lavoro ("mi ha derubato della mia scrittura, la mia fiducia, mi ha tolto il lavoro") e la sua indipendenza ("Cadevo sempre").

Tempo per una cura

La gente ancora lottano per accettare che i giovani possono essere afflitti da Parkinson, anche se si stima che nella sola Europa, uno su dieci diagnosi sono in pazienti di età inferiore ai 50. E i giovani non si limita a scintilla di una forma di negazione sociale. Persone come Oliver affrontare anche l'aspettativa che, con i recenti progressi nella ricerca medica, un rimedio è imminente. Come egli dice: "Si ottiene un sacco di persone che vogliono curare te."

Più sei giovane, più gli altri disperati devono immaginare un futuro più luminoso per te. A Oliver viene detto che trionferà la ricerca sulle cellule staminali; Caitlin, diagnosticata sui vent'anni, è stata informata di un "nuovo meraviglioso intervento chirurgico" che può offrire una cura completa, ma è una speranza crudele. Caitlin si riferisce alla Deep Brain Stimulation (DBS) che è adatta solo ad alcune persone con Parkinson , ed è né una cura, né senza rischi.

Per Oliver, parla di una cura permette alle persone di spazzare la sua malattia sotto il tappeto. Caitlin è anche avere per far fronte al fatto che i farmaci che lei è stato prescritto non le hanno permesso di tornare in lavoro retribuito, e sente il bisogno di giustificare la propria esperienza di malattia:

Devo dire, 'beh, sai, non è proprio così.' Sai, come i farmaci, è [DBS] svanisce dopo un certo periodo di tempo e può avere gravi effetti collaterali ...

Zoe, diagnosticata nei suoi vent'anni, affronta il fatto che trattamenti farmacologici attuali sono di limitata efficacia. Naturalmente, lei è in ansia: "Sono così giovane ad ottenere il morbo di Parkinson, che cosa succede quando smettono di funzionare?"

strategie di coping

E proprio come amici e colleghi sono in pericolo di offrire false speranze, i medici corrono il rischio di rimuoverli del tutto. Connolly ha detto ai giornalisti che non c'era rivestimento di zucchero per la schiacciante diagnosi "incurabile" che ha ricevuto. Voleva che il suo dottore "lasciatemi un po 'di luce su in un angolo per amore di Cristo".

Offrendo speranza attraverso parla di una cura è senza dubbio fatto con le migliori intenzioni, ma dobbiamo prestare attenzione. Ricordate che ogni volta che la parola cura è menzionato, richiede la persona malata di recuperare un ex immagine di se stessi. Si affaccia la gente con l'incertezza del loro futuro e mette in evidenza il grado in cui le loro vite sono state irrimediabilmente cambiato dalla loro malattia. Invece di offrire soluzioni, ascoltando con attenzione potrebbe essere il meglio che possiamo offrire. E potrebbe essere solo il mezzo di lasciare quella piccola luce accesa in un angolo.