C'è un modo sbagliato per parlare della malattia di Alzheimer

Gli esperti suggeriscono di evitare metafore di guerra, come la beta amiloide "attaccante", quando si parla della malattia di Alzheimer.

"Se applicate con noncuranza, le metafore di guerra possono illudere il nostro senso di ciò che è possibile dal punto di vista terapeutico e dare false speranze a persone e operatori sanitari che soffrono", afferma Daniel R. George, assistente professore di scienze umane presso il Penn State College of Medicine .

Mentre i confronti di guerra possono motivare gli sforzi per affrontare un problema di salute, questo tipo di linguaggio e messaggi possono anche creare paura e stigma, trasformare i pazienti in vittime e deviare le risorse dalla prevenzione e dalla cura di importanza critica, secondo George.

Obiettivi di ricerca

Nonostante decenni di fallimenti nello sviluppo di farmaci per l'Alzheimer, l'attenzione scientifica continua a concentrarsi sui farmaci che "attaccano" un composto molecolare chiamato beta amiloide, con l'obiettivo di curare la malattia. L'amiloide è un componente chiave delle placche nel cervello che sono un segno distintivo del morbo di Alzheimer.

La ricerca, tuttavia, mostra che l'aspetto dell'amiloide non è correlato con i sintomi clinici e la beta amiloide è stata ripetutamente trovata nel cervello di un terzo degli anziani "normali". Questo suggerisce che l'amiloide potrebbe essere un sintomo piuttosto che una causa di danno.

Un numero crescente di ricercatori ritiene che dichiarare "guerra" all'Alzheimer "attaccando" l'amiloide possa alla fine risultare dannoso, in particolare se l'amiloide è rappresentativo della risposta di riparazione del cervello e potrebbe incanalare risorse da altri approcci basati sulla droga che non assumono tossicità amiloide.


innerself iscriviti alla grafica


Gli studiosi hanno sostenuto che metafore e narrative che trattano la malattia come qualcosa da attaccare possono essere socialmente dannosi per le persone colpite. Il valore di tali metafore può essere più chiaro per le malattie infettive causate da singoli patogeni. Diventa più problematico quando si discutono diverse sindromi associate all'età come l'Alzheimer che potrebbero non essere completamente curabili. In questo modo, metafore di guerra in medicina possono invitare modi di pensare che potrebbero non essere produttivi scientificamente o socialmente.

George e coautori propongono di spostarsi verso diversi tipi di metafore - quelle che incoraggiano l'uso di parole come "lente" o "posticipate" piuttosto che "prevenire" o "curare" e sottolineano la costruzione di "resilienza" ai processi di invecchiamento nel cervello piuttosto che puntare a "vittoria assoluta" su una malattia.

Enfasi sulla prevenzione

Mentre "combattere" e "sconfiggere" l'Alzheimer attraverso lo sviluppo di farmaci è importante, gli autori sostengono che potrebbe essere più saggio riconoscere che l'Alzheimer non è una malattia scollegata dal processo di invecchiamento, come lo sono la polio e la malaria.

Gli autori osservano che l'Alzheimer è stato classificato come una malattia negli ultimi anni 40. Essi suggeriscono che potrebbe essere più vantaggioso adottare un approccio orientato alla vita che includa formazione sui noti fattori di rischio biologici, psicosociali e ambientali, investimenti in programmi e infrastrutture sociali che supportino la salute del cervello e assicurino un'adeguata assistenza alle persone colpite e ai loro caregivers.

"Sebbene non siano redditizie come lo sviluppo di farmaci, iniziative di sanità pubblica che riducono i fattori di rischio vascolari, modulano lo stress ossidativo e l'infiammazione, proteggono dalle lesioni traumatiche del cervello, promuovono l'impegno sociale e l'apprendimento permanente e riducono l'esposizione alle neurotossine, e altre azioni di buon senso dovrebbero essere un componente esplicita della nostra risposta sociale (all'Alzheimer) ", scrivono i ricercatori nel American Journal of Bioethics.

George richiama in particolare l'attenzione sui residenti di Flint, Michigan, che sono esposti al piombo, una neurotossina, attraverso l'approvvigionamento idrico.

"È imperdonabile che potremmo lasciare che la nostra infrastruttura pubblica fallisca nel punto in cui diventa un contributore al rischio di malattia di Alzheimer per i cittadini economicamente svantaggiati dal punto di vista socio-economico", afferma George. "Se vogliamo davvero affrontare il problema dell'Alzheimer, dobbiamo iniziare non avvelenando i nostri cittadini".

Le persone con l'Alzheimer non sono "non-persone"

Andare oltre la nozione di essere in guerra contro l'Alzheimer potrebbe anche servire a umanizzare l'invecchiamento cognitivo.

"C'è un mito ampiamente accettato che le persone che hanno l'Alzheimer siano una specie di non-persone, simile agli zombi", dice George. "Esistono modi per costruire un significato attorno alla perdita di memoria che mostra maggiore compassione e solidarietà verso le persone con fragilità cognitiva piuttosto che considerarle come vittime passive nella nostra guerra biologica contro la malattia.

"Crediamo in un messaggio più umano - che anche se hai una diagnosi di 'probabile Alzheimer' puoi ancora avere una vita con uno scopo profondo, un contributo sociale e relazioni significative".

Fonte: Penn State. Ulteriori coautori del paper provengono dalla Johns Hopkins University School of Nursing e dalla Case Western Reserve University.

Libri correlati:

at InnerSelf Market e Amazon