Photo credit: Andreas D. (CC BY 2.0)

Ogni anno, nelle ultime ore dell'ultimo giorno di dicembre, molte persone in tutto il Nord America si riuniscono con gli amici per alzare un bicchiere e cantare la famosa ballata di Robert Burns, "Auld Lang Syne"Stanno sull'orlo di un nuovo anno, le braccia intorno, chiedono:" La vecchia conoscenza dovrebbe essere dimenticata, e mai ricordata? "

La domanda vuole essere retorica, ovviamente - la risposta è "No". Gli anni possono passare, ma dovremmo tener duro con i nostri amici.

Per molti adulti più anziani, tuttavia, questa domanda assume un significato diverso, poiché affrontano l'esordio della demenza in un amico. Demenza, che affligge una stima di 3.8 milioni di persone solo negli Stati Uniti, influisce sulle capacità cognitive come lingua e memoria che sono spesso intesi come il fondamento necessario per l'identità individuale e la persona umana.

Come tale, la demenza solleva interrogativi su quali sono i confini dell'umano, su ciò che è necessario per avere relazioni sociali significative e più in generale su ciò che rende la vita degna di essere vissuta (o non vale più la pena di essere vissuta).

La ricerca lo ha dimostrato da tempo i sentimenti di solitudine accompagnano l'esordio della demenza. E la ricerca lo ha suggerito l'interazione sociale è benefica per la persona con demenza.

Recentemente ho condotto una ricerca che ha portato questi risultati ad un ulteriore passo avanti. Sembra che le opportunità di crescita personale esistano non solo per le persone affette da demenza ma anche per i loro amici.

Una malattia temuta, aggravata dalla solitudine

Negli Stati Uniti, le persone con demenza sono spesso retoricamente e metaforicamente paragonate agli zombie la demenza è spesso descritta come una condizione ambigua posizionata tra la vita e la morte.

Tali idee contribuiscono notevolmente allo stigma, alla paura e alla vergogna che comunemente accompagnano una diagnosi di demenza.

E se la demenza è una delle forme più temute di declino associate all'invecchiamento, è anche una delle più comuni. La condizione influisce sulla percentuale di 14 di persone di età superiore a 71. Il prevalenza di demenza aumenta con l'età, passando da circa 5 percentuale tra le persone nei loro 70s a 24 percentuale di quelli nei loro 80s - e di quelli che raggiungono l'età 90, circa il 40% sono interessati.

Com'è per le persone provare l'insorgere della demenza in un amico e come rispondono? Spesso si prevede che i familiari stretti si facciano avanti per affrontare le sfide della demenza e molti provano a farlo. È meno chiaro, tuttavia, quale ruolo possono o dovrebbero giocare gli amici. Poche ricerche hanno affrontato l'argomento.

Ho pubblicato di recente un articolo ed un capitolo di un libro basato su interviste a individui che si autoidentificano come amici di qualcuno con demenza (così come alcuni fornitori di servizi sanitari e familiari).

L'idea alla base di questa ricerca è che potrebbero esserci lezioni da imparare da coloro che hanno trovato sia le ragioni che i modi per mantenere i rapporti di amicizia dopo l'esordio della demenza - lezioni che potrebbero essere condivise con altri che si trovano a confrontarsi con situazioni simili. L'amico che rimane in una relazione con un amico che ha la demenza può acquisire conoscenze sulla malattia e crescere in modi inaspettati.

La ricerca documenta come alcune persone trovino valore, interesse, significato e piacere nelle amicizie con persone che vivono con demenza. Tra i risultati, diversi spiccano.

• Attraverso l'esperienza, le persone acquisiscono specifiche forme di conoscenza su come interagire bene con la persona che ha la demenza. Il modo in cui la condizione colpisce le persone può variare enormemente, e non esiste un manuale di istruzioni per interagire bene con le persone che hanno la demenza. Tuttavia, alcune delle tecniche e degli approcci sviluppati da questi amici potrebbero valere la pena di provare anche per gli altri.
  
  
• Parlare di demenza - in altre parole, rendere "discutibile" questo argomento a volte difficile e scomodo - può essere un primo passo fondamentale verso l'approccio collettivo, come qualcosa da affrontare per una comunità invece che come un problema individuale.
  
  
• Le persone che ho intervistato descrivono l'amicizia con la persona che ha la demenza come una relazione che è capace di cambiare, piuttosto che semplicemente duratura.
  
  
• Le persone che sono rimaste fidanzate dopo l'insorgere dei sintomi descrivono la demenza come uno slancio per le trasformazioni personali e interpersonali che possono implicare l'apprendimento, la crescita e doni inaspettati - così come la tristezza e la perdita.

Gli amici svolgono un ruolo importante in una più ampia cerchia di supporto

Come gli amici rispondono alla demenza è importante per una serie di motivi.

Prima di tutto, le amicizie sono importanti per gli anziani con demenza per tutti gli stessi motivi per cui le amicizie contano per chiunque: sono fonti di piacere, sostegno e identità sociale.

In secondo luogo, le difficoltà e gli oneri affrontati da assistenti informali non retribuiti di persone con demenza (per lo più parenti femmine) potrebbe essere meno travolgente se gli amici e le altre relazioni sociali rimanessero più presenti nella vita delle persone affette da demenza.

In terzo luogo, c'è un numero ampio e crescente di anziani con demenza che, a causa del cambiamento dei modelli di matrimonio, parto, longevità, modalità di vita e mobilità geografica, semplicemente non avere familiari disponibili e disponibili a prendere decisioni mediche o passo in ruoli di caregiver. Per loro, come possono essere gli amici, i vicini, i colleghi e gli altri una questione di vita o di morte.

Luce nell'oscurità

La demenza può sembrare un argomento spaventoso e deprimente, ma questa ricerca fornisce ragioni per sentirsi fiduciosi. Mentre la medicina non ha al momento alcuna cura e pochi trattamenti efficaci offrire, ciò non significa che non possiamo fare nulla.

C'è molto che possiamo fare per rendere la vita migliore agli anziani con demenza. E dovremmo fare ciò che possiamo - non solo perché le persone affette da demenza sono membri della nostra comunità umana, ma anche perché ognuno di noi potrebbe trovarsi coinvolto in futuro.

Uno dei versi di "Auld Lang Syne" che è meno cantata dai festaioli di Capodanno include la frase: "Prenderemo ancora una tazza di gentilezza, per Auld Lang Syne." Aiutare le persone che affrontano l'insorgenza della demenza in un amico a imparare dagli altri come riempire, condividere e prendere sostentamento da quella "tazza di gentilezza" è uno dei modi in cui la ricerca antropologica si sforza di rendere il mondo un posto un po 'migliore.

L'autore

Janelle Taylor, professore, antropologia medica, Università di Washington

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

libri correlati

at InnerSelf Market e Amazon