La demenza era chiamata "l'epidemia silenziosa", Ma non è più silenzioso. È diventato oggetto di discussioni apparentemente senza fine, ad esempio con Storie di 12 sulla demenza o una cura per questo in un giornale del Regno Unito in una sola settimana. UN successione di sondaggi di Saga hanno dimostrato che siamo più spaventati di sviluppare la demenza in età avanzata rispetto a qualsiasi altra condizione, incluso il cancro, e il linguaggio che usiamo per parlarne: "orrore crudo" e "morte vivente"Parlano volumi di profondo disagio la prospettiva della demenza si muove.

Non c'è dubbio che è spesso una condizione terribile sia per il paziente che per chi è vicino a loro, derubando tutti di pace, dignità, gioia e speranza, e schiacciando gli spiriti delle badanti per mesi o anni di lotta. Ma la presa che la prospettiva della demenza ha sulla nostra immaginazione collettiva può essere radicata in qualcosa di più fondamentale della nostra paura della malattia - sfida le nostre più profonde assunzioni culturali. Viviamo in una società "ipercognitiva", come l'etico medico Stephen Post lo ha definito, in cui il pensiero razionale e la memoria coerente sono valori fondamentali. Se la misura della nostra umanità è "Penso quindi sono"Qual è lo stato umano di qualcuno la cui capacità di pensare è compromessa?

Un'ulteriore riflessione produce altri modi in cui una persona con demenza non si adatta alla nostra comprensione di ciò che dovrebbe essere una persona. Ad esempio, la retorica dei diritti politici e civili (e in ultima analisi il cuore del nostro sistema legale) dipende dalla nozione di individui autonomi che agiscono con intento, ciascuno con un senso coerente delle proprie preferenze e libertà. L'attività dei cittadini come produttori accorti e (soprattutto) consumatori di prodotti fisici e culturali di alto valore è la base su cui si fondano l'economia e l'industria. Infine, il valore sociale percepito, e in una certa misura il valore economico, di ogni individuo è strettamente legato alla loro volontà e capacità di stare al passo con una società altamente complessa e in rapida evoluzione.

Se il genere di essere umano che riconosciamo e apprezziamo è qualcuno che pensa in modo chiaro, ricorda con precisione, consuma in modo coerente e si adatta rapidamente, quindi è chiaro che una persona con una diagnosi di demenza deve affrontare la prospettiva di una sorta di morte sociale e culturale, oltre alle privazioni e alle sofferenze della condizione stessa.

Questa è una buona ragione per cui dovremmo temere una diagnosi di demenza, sia per noi stessi sia per qualcuno vicino a noi. È un aspetto di cosa Tom Kitwood, un pioniere ricercatore nel campo della cura della demenza, definito in modo memorabile "psicologia sociale maligna": L'insieme delle ipotesi e del clima sociale che possono erodere l'identità e l'azione di una persona con demenza.

Al fine di ridurre questo senso di paura, la società ha investito molto nella ricerca di una cura per la demenza, o almeno un trattamento per ridurre il tasso di perdita cognitiva e sintomi di insorgenza. Questo è ovviamente un progetto molto importante che può avere un enorme impatto sull'alleviare la sofferenza delle persone con demenza e quelle a loro vicine. Ma è un progetto a lungo termine, con esiti incerti. Nel frattempo, possiamo esaminare le cause e cercare una "cura" per la morte sociale e culturale che possa affliggere sia le persone con demenza che i loro assistenti. Ciò comporterà la messa in discussione di alcuni dei principi chiave su cui è costruita la società occidentale contemporanea.

La demenza ci costringe a scegliere. Di fronte a qualcuno che non può più pensare o ricordare chiaramente, che non può concettualizzare una gamma di opzioni o contribuire alla produttività della società materiale, siamo costretti a decidere se accettarli come persone o meno. E se lo facciamo, dobbiamo accettare che abbiamo lavorato con una visione ristretta, impoverita e funzionalista della personalità che privilegia i diritti e gli interessi del pensiero, scegliendo i consumatori mentre emargina le persone con demenza e altre malattie come questa. È da questa prospettiva che una persona con demenza può essere intesa solo come un "peso" per la società.

La risposta non è di proporre che le persone con demenza dovrebbero optare per l'eutanasia, come La baronessa Warnock ha notoriamente suggerito, ma per cambiare la nostra comprensione di ciò che è la società e di come le diverse persone contribuiscono ad essa.

Potrebbe richiederci, collettivamente, rivalutare il ruolo dell'intuizione, della metafora e delle arti nel mantenerci umani. Nel ripensare il ruolo del commercio e del consumatore mentre ci avviciniamo a un momento di "roba di punta”. Nel riconsiderare il ruolo della "memoria collettiva" che può mantenere sia gli individui che le società intere in contatto con i valori umani. E nell'imparare a rallentare di fronte a una spinta verso un'efficienza superficiale e mirata.

Per creare una società che valorizzi le persone con demenza, abbiamo bisogno di creare una cultura che valuti le persone in generale - qualcosa che benefici tutti noi.

Circa l'autore

Peter Kevern, professore associato di valori in cura, Staffordshire University

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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