In che modo gli inseguitori di fitness e le app di salute possono essere una perdita di privacy

Al tocco di un'app, Emma tiene traccia del suo diabete. Inserisce i livelli di cibo, esercizio fisico, peso e glicemia, quindi imposta i richiami ai farmaci.

Suzanne usa le ultime novità dispositivo indossabile per tracciare il suo percorso di corsa e le distanze percorse. Dato che non ha dormito troppo bene nell'ultimo mese, registra anche i suoi schemi di sonno.

Richard prende il suo tablet per la schizofrenia. Il tablet contiene un sensore che comunica con i database sanitari centrali per comunicare agli operatori sanitari se ha assunto le sue medicine.

La rivoluzione della salute partecipativa

Questa è la rivoluzione della salute partecipativa, in cui le persone usano app e dispositivi indossabili e ingoiano sensori, per tenere traccia della propria salute e del proprio benessere, per assumere il controllo in nome dell'empowerment.

Ultime cifre indicano che due australiani su tre hanno un account sui social media e la maggior parte spende quasi l'equivalente di un giorno alla settimana online. In 2017, 90% degli australiani sarà online e da 2019 la maggior parte delle famiglie avrà una media di dispositivi domestici 24 (come allarmi, telefoni, automobili e computer) collegati online.


innerself iscriviti alla grafica


Ricercatori dire ci sono attualmente più di 160,000 applicazioni mediche e sanitarie; circa 485 milioni di dispositivi indossabili sono proiettati uscito un anno da 2018.

Tutto questo self-tracking e connettività ha implicazioni per la fornitura di assistenza sanitaria. Sta anche cambiando il modo in cui i ricercatori raccolgono e analizzano i dati.

Il pubblico è ora diventato materia di studio ed gli strumenti di raccolta. Le persone possono anche condividere questi dati in nuovi modi.

I dati dell'app di Emma possono essere utilizzati durante le sue consultazioni sanitarie per guidare il suo trattamento del diabete e compilare le sue cartelle cliniche. Quindi, Emma è diventata un partner attivo nel modo in cui è gestita la sua assistenza sanitaria.

Emma potrebbe anche unirsi a una comunità online per condividere pubblicamente queste informazioni sulla salute personale. Lei può usare nuove piattaforme per donare dati per il bene pubblico.

L'idea è che qualcun altro come Emma, ​​forse recentemente diagnosticato il diabete, o anche i ricercatori del diabete, accederanno a queste informazioni e le useranno per un bene più grande. Tuttavia, le implicazioni di questa condivisione dei dati non hanno ricevuto molta attenzione.

Rischi emergenti

Emma sceglie di caricare le sue informazioni sulla salute personale su uno di questi siti Web di condivisione dei dati; lei ha il controllo e il potere. Poiché il sito Web promette l'anonimato, pensa che ci siano pochi rischi. Ma ci sono rischi, alcuni non intenzionali.

Alcuni ricercatori suggerire set di dati disponibili pubblicamente potrebbero essere combinati e analizzati per identificare comportamenti negativi collegati a condizioni particolari. Questi comportamenti negativi possono quindi essere collegati a particolari gruppi sociali o culturali e aumentare il potenziale di stigmatizzazione.

Il flusso e lo spostamento dei dati sta anche creando più domande sul consenso e sulla privacy. Molte persone non sono consapevoli di dove stanno andando i dati e di come vengono utilizzati. UN recente progetto di relazione indica che 13% degli australiani possiede un dispositivo indossabile come quello che Suzanne usa per rintracciarla correndo, camminando e dormendo.

Quante persone conoscono il benessere e i dati sulla posizione che questi dispositivi indossabili raccolgono viaggiando verso le aziende che li vendono e vengono utilizzati in modi di cui sappiamo poco?

Quanto è partecipativo?

A recente rapporto dipinge un'immagine di australiani pronti a intraprendere questa rivoluzione.

Ha scoperto che l'87% delle persone avrebbe preso appuntamenti online, l'74% avrebbe usato i kit diagnostici domestici per il colesterolo, l'70% avrebbe ordinato prescrizioni usando un'app mobile, l'61% si sarebbe consultato con il proprio medico tramite video sul proprio computer e l'70% avrebbe comunicato con un medico o altro professionista sanitario via e-mail, testo o social media.

Ma è per tutti? ricercatori discutere molte app di salute e mediche sono specifiche per la salute mentale, ma poche persone le usano. Le persone hanno maggiori probabilità di scaricare un'app di salute mentale quando un professionista della salute lo consiglia piuttosto che scaricarla da soli.

Fino ad ora, la maggior parte discussione è stato sulla capacità delle persone di utilizzare app e dispositivi indossabili per promuovere la loro autonomia come cittadini veramente dotati di potere.

Ma c'è la stessa preoccupazione che le nuove tecnologie digitali possano erodere l'autonomia. Un esempio è rappresentato dal trasferimento di dati alle aziende senza conoscenza o consenso individuali.

Un altro esempio potrebbe essere nel caso di Richard di monitorare il suo uso di farmaci per la schizofrenia, con il suo potenziale per una maggiore sorveglianza e controllo, una forma di paternalismo digitale.

Orientamento etico

È necessaria una guida etica per mitigare questi rischi emergenti di salute partecipativa. Le opportunità senza precedenti per il coinvolgimento del pubblico nel monitoraggio e nella condivisione dei dati significano che dobbiamo garantire che la partecipazione sia più che una semplice generazione di dati e realizzi effettivamente una vera partnership e responsabilizzazione.

Gli istituti di ricerca dovranno stabilire linee guida per determinare l'attendibilità e la legittimità dei dati condivisi pubblicamente. I comitati etici della ricerca e la comunità di ricerca dovranno discutere dove si trovano i confini tra l'essere un soggetto dei dati e un raccoglitore di dati.

Dobbiamo pensare a chi possiede i dati e come verranno concessi i diritti di utilizzo di tali dati.

È inoltre necessario comprendere meglio l'impatto delle app di salute mentale e dei nuovi dispositivi di sensori tecnologici per le persone che soffrono di malattie mentali.

The Conversation

Circa l'autore

Victoria J Palmer, Ricercatrice post-dottorato applicata Etica, Università di Melbourne

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

libri correlati

at InnerSelf Market e Amazon