Le nostre leggi sono sufficienti per proteggere i nostri dati sulla salute?
Potresti essere sorpreso di scoprire cosa dicono i tuoi dati sulla tua salute passata e futura.

Ti sei mai chiesto perché il tuo computer spesso ti mostra annunci che sembrano fatti su misura per i tuoi interessi? La risposta è Big Data. Combinando attraverso set di dati estremamente grandi, gli analisti possono rivelare schemi nel tuo comportamento.

Un tipo particolarmente sensibile di big data sono i big data medici. I big data medici possono consistere in cartelle cliniche elettroniche, richieste di risarcimento, informazioni inserite dai pazienti in siti Web come PatientsLikeMe e altro ancora. Le informazioni sulla salute possono anche essere ricavate dalle ricerche sul Web, da Facebook e dai tuoi acquisti recenti.

Tali dati possono essere utilizzati per benefico scopi da ricercatori medici, autorità sanitarie pubbliche e amministratori sanitari. Ad esempio, possono usarlo per studiare trattamenti medici, combattere le epidemie e ridurre i costi. Ma altri che possono ottenere grandi dati medici possono avere programmi più egoistici.

Sono un professore di diritto e bioetica che ha svolto ricerche approfondite su grandi quantità di dati. L'anno scorso ho pubblicato un libro intitolato Registri sanitari elettronici e Big Data medici: legge e politica.

Mi sono sempre più preoccupato di come potrebbero essere usati i big data medici e chi potrebbe usarli. Le nostre leggi attualmente non fanno abbastanza per prevenire i danni associati ai big data.


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Cosa dicono i tuoi dati su di te

Le informazioni sulla salute personale potrebbero essere di interesse per molti, inclusi datori di lavoro, istituzioni finanziarie, operatori di mercato e istituzioni educative. Tali entità potrebbero desiderare di sfruttarle a fini decisionali.

Ad esempio, i datori di lavoro preferiscono presumibilmente dipendenti sani che siano produttivi, impiegano pochi giorni di malattia e hanno bassi costi medici. Tuttavia, esistono leggi che vietano ai datori di lavoro di discriminare i lavoratori a causa delle loro condizioni di salute. Queste leggi sono le Americans with Disabilities Act (ADA) e il Informazione genetica Nondiscrimination Act. Quindi, i datori di lavoro non sono autorizzati a rifiutare i candidati qualificati semplicemente perché hanno il diabete, la depressione o un'anomalia genetica.

Tuttavia, lo stesso non è vero per la maggior parte delle informazioni predittive riguardanti possibili disturbi futuri. Nulla impedisce ai datori di lavoro di rifiutare o licenziare lavoratori sani a causa della preoccupazione di sviluppare successivamente una menomazione o una disabilità, a meno che tale preoccupazione sia basata su informazioni genetiche.

Quali dati non genetici possono fornire prove riguardo a futuri problemi di salute? Fumo, preferenze alimentari, abitudini di allenamento, peso ed esposizione alle tossine sono tutti informativo. Gli scienziati lo credono biomarcatori nel tuo sangue e altri dettagli sulla salute possono prevedere il declino cognitivo, la depressione e il diabete.

Possono essere anche gli acquisti di biciclette, i punteggi di credito e il voto nelle elezioni di medio termine Indicatori del tuo stato di salute.

Raccogliere i dati

In che modo i datori di lavoro possono ottenere dati predittivi? Una fonte facile è i social media, dove molte persone pubblicano pubblicamente informazioni molto private. Attraverso i social media, il tuo datore di lavoro potrebbe apprendere che fumi, odi di esercitare o avere un colesterolo alto.

Un'altra fonte potenziale è programmi di benessere. Questi programmi cercano di migliorare la salute dei lavoratori attraverso incentivi all'esercizio fisico, smettere di fumare, gestire il diabete, ottenere screening sanitari e così via. Mentre molti programmi di benessere sono gestiti da fornitori di terze parti che promettono riservatezza, lo è non sempre il caso.

Inoltre, i datori di lavoro potrebbero essere in grado di acquistare informazioni da data broker che raccolgono, compilano e vendono informazioni personali. I broker di dati si occupano di fonti quali social media, siti web personali, documenti del censimento degli Stati Uniti, registri degli ospedali statali, registri degli acquisti dei dettaglianti, registri immobiliari, richieste di risarcimento e altro ancora. Due noti broker di dati sono Spokeo ed Acxiom.

Alcuni dei datori di lavoro dati possono ottenere identificare gli individui per nome. Ma anche le informazioni che non forniscono dettagli identificativi evidenti possono essere preziose. I fornitori di programmi di benessere, ad esempio, potrebbero fornire ai datori di lavoro dati di riepilogo sulla loro forza lavoro, ma spogliano particolari come nomi e date di nascita. Tuttavia, a volte le informazioni demidentificate possono essere ri-identificato dagli esperti. I minatori di dati possono abbinare le informazioni ai dati che sono pubblicamente disponibili.

Ad esempio, in 1997, è famosa la latina Sweeney, ora professoressa di Harvard identificato Record dell'ospedale del governatore del Massachusetts William Weld. Ha speso $ 20 per acquistare anonimi documenti ospedalieri dei dipendenti statali, quindi li ha abbinati ai record di registrazione degli elettori per la città di Cambridge, nel Massachusetts.

Esistono ora tecniche molto più sofisticate. È concepibile che le parti interessate, compresi i datori di lavoro, pagheranno esperti per ri-identificare i record anonimi.

Inoltre, i dati deidentificati possono essere utili ai datori di lavoro. Possono usarlo per conoscere i rischi di malattia o per sviluppare profili di dipendenti indesiderabili. Ad esempio, un Centers for Disease Control and Prevention sito web consente agli utenti di cercare l'incidenza del cancro per età, sesso, razza, etnia e regione. Supponiamo che i datori di lavoro scoprano che alcuni tipi di cancro sono più comuni tra le donne rispetto a 50 di una particolare etnia. Possono essere molto tentati di evitare di assumere donne che si adattano a questa descrizione.

Già alcuni datori di lavoro rifiutano di assumere candidati che lo sono obeso or fumare. Lo fanno almeno in parte perché temono che questi lavoratori sviluppino problemi di salute.

Cosa li ferma?

Quindi, che cosa si può fare per impedire ai datori di lavoro di rifiutare le persone in base alla preoccupazione per le malattie future? Attualmente niente. Le nostre leggi, inclusa l'ADA, semplicemente non affrontano questo scenario.

In questa grande era di dati, vorrei esortare che la legge sia rivista ed estesa. L'ADA protegge solo quelli con problemi di salute esistenti. È giunto il momento di iniziare a proteggere anche quelli con futuri rischi per la salute. Più specificamente, l'ADA dovrebbe includere "individui che sono percepiti come suscettibili di sviluppare menomazioni fisiche o mentali in futuro".

The ConversationCi vorrà del tempo per il Congresso per rivedere l'ADA. Nel frattempo, fai attenzione a ciò che pubblichi su Internet ea chi rivelerai informazioni relative alla salute. Non sai mai chi vedrà i tuoi dati e cosa faranno con esso.

L'autore

Sharona Hoffman, professore di diritto sanitario e bioetica, Case Western Reserve University

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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