I pazienti con COVID da lungo tempo devono affrontare molti ostacoli, il primo dei quali è che la loro malattia sia minimizzata o ignorata dagli altri. (Gratis)

È sempre più chiaro che il Il virus SARS-CoV-2 non scompare in qualsiasi momento presto. E per alcuni pazienti, neanche i loro sintomi sono scomparsi.

Nel gennaio 2023, il nostro team di ricercatori del Pacific Institute su agenti patogeni, pandemie e società pubblicato un breve di ricerca su come le persone cercano informazioni su COVID lungo. Il brief era basato su una revisione scoping, un tipo di studio che valuta e riassume le ricerche disponibili. Il nostro team interdisciplinare mira a comprendere le esperienze delle persone con COVID lungo al fine di identificare le opportunità per supportare l'assistenza sanitaria e l'accesso alle informazioni.

COVID persistente a lungo

Lungo COVID (chiamato anche Condizione post COVID-19) è una malattia che si verifica dopo l'infezione da COVID-19, che dura da settimane a mesi e persino anni. Coniato per la prima volta da a paziente su Twitter, il termine rappresenta anche un movimento collettivo di persone che sperimentano gli effetti a lungo termine del COVID-19 e ne chiedono l'assistenza. Circa il 15 per cento degli adulti che hanno avuto COVID hanno ancora sintomi dopo tre mesi o più.

Il COVID lungo colpisce i sistemi per tutto il corpo. Tuttavia, le fluttuazioni dei sintomi e gli strumenti diagnostici limitati rendono difficile la diagnosi per gli operatori sanitari, soprattutto con oltre 200 sintomi che possono presentarsi nei pazienti. Forse perché lungo COVID si presenta in molti modi diversi, la malattia ha stato contestato in tutto il campo medico.

Per identificare le opportunità per ridurre gli ostacoli alla lunga assistenza COVID, il nostro team ha esplorato le modalità di accesso dei pazienti e dei loro caregiver informazioni su COVID lungo. Abbiamo scoperto che una delle barriere più significative affrontate dai pazienti è illuminazione medica a gas dalle persone a cui si sono rivolti per chiedere aiuto.

La mancanza di convalida porta allo stigma

Illuminazione medica a gas si verifica quando gli operatori sanitari licenziano o incolpano falsamente i pazienti per i loro sintomi. Mentre le nuove informazioni sul COVID lungo sono diventate più facilmente disponibili, alcuni pazienti continuano ad affrontare il gaslighting e sentono che i loro sintomi lo sono trattato meno seriamente da alcuni operatori sanitari.

Questo licenziamento può erodere la fiducia nel sistema sanitario e può anche portare a stigma e vergogna.

I risultati preliminari del nostro studio in corso con pazienti COVID lunghi indicano che, quando i medici non convalidano le condizioni di un paziente, ciò si estende alle reti comunitarie di familiari e amici che possono anche ignorare i loro sintomi, contribuendo a un'ulteriore stigmatizzazione a casa.

Il gaslighting medico può presentare ulteriori ostacoli al trattamento, come non essere indirizzati a specialisti o lunghe cliniche COVID. Questo può, a sua volta, aggravare altri sintomi come affaticamento e esacerbare i sintomi psicologici del lungo COVID, come depressione e ansia.

Il gaslighting medico non è nuovo. È stato documentato da pazienti con altre condizioni croniche, come encefalomielite mialgica o sindrome da stanchezza cronica. E mentre questo è comune per i pazienti con malattie non visibili, il gaslighting medico è più comunemente sperimentato da donne e persone razzializzate.

I pazienti con COVID lungo notano anche pregiudizi di genere, poiché le donne con sintomi prolungati sentono di non essere credute. Ciò è particolarmente preoccupante, poiché gli studi lo hanno scoperto le donne hanno una probabilità sproporzionatamente maggiore di sperimentare COVID lungo.

Dove andiamo da qui?

Mentre le lunghe informazioni sul COVID cambiano costantemente, è chiaro che i pazienti affrontano molti ostacoli, il primo dei quali è che la loro malattia sia minimizzata o ignorata dagli altri. Per garantire che i pazienti abbiano accesso a cure compassionevoli, suggeriamo:

1. Educare i medici sul COVID lungo

Poiché le definizioni di COVID lungo e la sua presentazione variano ampiamente, i medici di base hanno bisogno di supporto per riconoscere e riconoscere la condizione. I medici generici (GP) devono anche fornire ai pazienti informazioni per aiutarli a gestire i loro sintomi. Ciò richiede l'ascolto attivo dei pazienti, la documentazione dei sintomi e prestando molta attenzione ai sintomi che richiedono ulteriore attenzione.

Formare i medici sull'intera gamma di sintomi e indirizzare i pazienti ai supporti disponibili ridurrebbe lo stigma e aiuterebbe i medici riducendo la loro necessità di raccogliere informazioni da soli.

2. Aumentare la consapevolezza sul COVID lungo

Per aumentare la consapevolezza del COVID lungo e ridurre lo stigma, la sanità pubblica e le organizzazioni basate sulla comunità devono lavorare in modo collaborativo. Ciò può includere una campagna di sensibilizzazione e informazione del pubblico sui sintomi lunghi del COVID e la messa a disposizione del supporto. Ciò ha il potenziale per promuovere il sostegno della comunità per i pazienti e migliorare la salute mentale dei pazienti e dei loro caregiver.

3. Assicurarsi che le informazioni siano accessibili

In molti sistemi sanitari, i medici lo sono guardiani agli specialisti e sono considerate fonti di informazioni attendibili. Tuttavia, senza linee guida diagnostiche stabilite, i pazienti sono lasciati a autodifensore e dimostrare che la loro condizione esiste.

A causa degli incontri negativi con gli operatori sanitari, i pazienti si rivolgono alle piattaforme dei social media, incluso il lungo COVID comunità online su Facebook. Sebbene queste piattaforme consentano ai pazienti di convalidare le esperienze e discutere le strategie di gestione, i pazienti non dovrebbero fare affidamento solo sui social media dato il potenziale disinformazione. Di conseguenza, è fondamentale garantire che le informazioni sul COVID lungo siano multilingue e disponibili in un'ampia gamma di formati come video, media online e stampe fisiche.

I recenti raccomandazioni del Chief Science Advisor of Canada stabilire criteri diagnostici, percorsi di cura e un quadro di ricerca per COVID lungo è uno sviluppo positivo, ma sappiamo che i pazienti hanno bisogno di supporto ora. Migliorare la lunga educazione e consapevolezza sul COVID non risolverà tutti i problemi affrontati dai pazienti, ma sono fondamentali per un'assistenza compassionevole e basata sull'evidenza.

Riguardo agli Autori

Simran Purwal, Ricercatore associato, Scienze della salute, Simon Fraser University; Kaylee Byer, Vicedirettore regionale, BC Node della Canadian Wildlife Health Cooperative; Scienziato senior, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University; Kayli Jamieson, Studente di Master in Comunicazione, Assistente di ricerca per Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universitye Neda Zolfaghari, coordinatore del progetto, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, e il progetto Pandemics & Borders, Simon Fraser University

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.

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