Le donne che non sanno di essere autistiche

Le donne che non sanno di essere autistiche
Daria Nepriakhina / Unsplash

Chiamiamola Sophie. La descrizione che daremo potrebbe essere quella di qualsiasi donna che è nello spettro autistico senza saperlo. Poiché sono intelligenti e abituati a compensare gli impedimenti comunicativi di cui potrebbero non essere consapevoli, queste donne scivolano attraverso le fessure delle nostre procedure diagnostiche ancora troppo inefficienti.

Gli studi rivelano che una donna per ogni nove uomini è diagnosticata con il cosiddetto autismo "ad alto funzionamento", cioè autismo senza disabilità intellettiva. Se confrontiamo questo l'unica donna per ogni quattro uomini diagnosticati con l'autismo "a basso funzionamento" più facilmente identificato, possiamo facilmente immaginare che molte donne autistiche non siano state diagnosticate.

Oggi, Sophie, che vive in Francia, ha un colloquio di lavoro. Se potessi vederla torcersi nervosamente i capelli, potresti pensare che sia ansiosa, come chiunque sarebbe nelle circostanze. Ti sbaglieresti. Sophie è davvero sull'orlo di un attacco di panico. A 27, ha appena perso il lavoro come addetta alle vendite a causa di ripetuti errori di registrazione in contanti - ed è l'ottava volta negli ultimi tre anni. Amava la matematica all'università e si vergogna profondamente. Spera che la persona che assume non sollevi l'argomento - non ha giustificazioni per i suoi fallimenti professionali e sa di essere incapace di inventarne uno.

Apprendimento della contabilità da solo a casa

Il desiderio di Sophie è concesso: l'intervistatore le chiede invece del suo tempo all'università. Sollevata, lei felicemente si lancia in una spiegazione della sua tesi di maestri sulla modellistica meteorologica, ma la interrompe bruscamente, chiaramente irritata. Vuole sapere perché sta facendo domanda per un lavoro temporaneo come assistente contabile quando non ha esperienza o formazione.

Sebbene il suo cuore stia correndo selvaggiamente, Sophie riesce a mantenere la calma, spiegando che ha insegnato a fare i conti a casa la sera. Lei descrive l'eccellente MOOC (corso online) che ha trovato sul sito web dei francesi Conservatoire National des Arts et Métierse gli dice come una delle domande che ha posto all'insegnante sul forum ha portato ad un affascinante dibattito sul concetto di spese di ammortamento.

Sophie non è brava a indovinare cosa pensa la gente, ma capisce dal modo in cui l'uomo la sta guardando che crede di mentire. Sopraffatta, si sente più debole di minuto in minuto. Guarda le sue labbra muoversi ma non capisce cosa sta dicendo. Dieci minuti dopo è in strada, senza ricordare come è finita l'intervista. Sta tremando e trattenendo le lacrime. Maledice se stessa, chiedendosi come qualcuno possa essere così stupido e patetico.

Si arrampica su un autobus affollato, ondeggiando sotto i pesanti odori di profumi indossati da quelli premuti intorno a lei. Quando l'autobus si ferma improvvisamente, perde l'equilibrio e sbatte contro un altro passeggero. Si scusa profusamente e scappa in fretta. Nella fretta, inciampa di nuovo e cade sul marciapiede. "Devo alzarmi, tutti stanno guardando", pensa, ma il suo corpo si rifiuta di obbedire. Non riesce più a vedere correttamente e non si rende nemmeno conto che le sue lacrime la stanno accecando. Qualcuno chiama un'ambulanza. Sophie si sveglia in una struttura psichiatrica. Sarà diagnosticata erroneamente con un disturbo psicologico e somministrato farmaci che non risolveranno i suoi problemi.

Un modo di pensare unico, un gusto per la solitudine, passioni intense

La storia di Sophie è tipica delle vite caotiche guidate da donne il cui autismo rimane non diagnosticato perché si trovano in quella parte dello spettro in cui i segni sono meno ovvi. Nonostante le sue impressionanti capacità cognitive - come la capacità di insegnare a se stessa un campo completamente nuovo di conoscenza - Sophie non ha idea dei propri talenti, e nemmeno quelli che la circondano, o solo di rado. Intrappolata in un ambiente sociale altamente critico di ciò che la rende unica, come il suo modo di pensare insolito, il gusto per la solitudine e l'intensità delle sue passioni, Sophie è acutamente consapevole che queste sono viste come carenze.

Se Sophie potesse ricevere la diagnosi corretta di un autismo ad alto funzionamento, avrebbe finalmente capito come funziona la sua mente. Poteva incontrare altri adulti autistici e imparare da la loro esperienza per aiutarla a superare le proprie difficoltà.

L'autismo è caratterizzato da difficoltà sociali e comunicative, interessi specifici che le persone con autismo sono in grado di parlare per ore (come la modellistica meteorologica, nel caso di Sophie) e comportamenti stereotipati. Ci sono anche differenze nella percezione, come l'ipersensibilità agli odori o ai suoni o, al contrario, una ridotta sensibilità al dolore. Si pensa che l'autismo influenzi intorno uno su cento persone.

70% di persone con autismo ha intelligenza normale o superiore. Questa forma di autismo è generalmente indicata come autismo ad alto funzionamento, secondo l'ultima versione della "bibbia" dei disturbi psichiatrici, il DSM 5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali). In questa versione, tutti i riferimenti a categorie precedenti sono stati rimossi, incluso sindrome di Asperger. Il termine Asperger è ancora usato in alcuni paesi, tuttavia, anche se tutti i tipi di autismo sono ora raggruppati in un unico spettro e classificati in base alla gravità dei sintomi.

Supporto appropriato durante l'istruzione

Idealmente, Sophie sarebbe stata diagnosticata da bambina. Avrebbe potuto beneficiare di un supporto specializzato durante la sua istruzione, come richiesto dalla legge Francia e altri paesi. Questo sostegno l'avrebbe resa meno vulnerabile, dandole gli strumenti per difendersi dal bullismo nel cortile della scuola e aiutandola a imparare con metodi di insegnamento adattati al suo modo di pensare. Dopo aver lasciato la scuola, la sua diagnosi avrebbe aperto l'accesso ai diritti del lavoro, come lo status di lavoratore disabile, che l'avrebbe aiutata a trovare un'occupazione adeguata. La vita di Sophie sarebbe stata più semplice e sarebbe stata più in pace con se stessa.

Ma i problemi di Sophie sono duplici. Non solo è autistica, ma è anche una donna. Se ottenere una diagnosi è già difficile per gli uomini, è ancora più difficile per le donne. Originariamente, si pensava che l'autismo interessasse solo di rado le donne. Questa idea errata, che è emersa da un Studio 1943 condotto da Léo Kanner (il primo psichiatra per descrivere la sindrome), è stato rafforzato dall'approccio psicoanalitico a lungo dominante. I criteri che definiscono i sintomi autistici erano basati su osservazioni nei ragazzi.

Successivamente, quando la scienza ha sostituito la psicoanalisi come modello dominante, gli studi sono stati condotti in gran parte su bambini maschi, riducendo così le possibilità di riconoscere l'autismo come si manifesta nelle femmine. Questo fenomeno, presente anche in altre aree di scienza e medicina, ha implicazioni di vasta portata oggi.

Risultati di test simili per ragazzi e ragazze

Per diagnosticare il disturbo dello spettro autistico (ASD), medici e psicologi valutano i criteri quantitativi usando test e questionari, ma anche criteri qualitativi, come interessi, movimenti stereotipati, difficoltà con il contatto visivo e il linguaggio e l'isolamento. Ma mentre le ragazze autistiche mostrano risultati di test simili ai ragazzi autistici, il la manifestazione clinica della loro condizione differisce, almeno nei casi in cui è stata acquisita la lingua.

Ad esempio, con le strategie di imitazione sociale, le ragazze autistiche hanno meno problemi a farsi degli amici dei ragazzi autistici; hanno interessi apparentemente più ordinari dei ragazzi (ad esempio i cavalli, piuttosto che le mappe della metropolitana); mentre sono meno irrequieti dei ragazzi, sono più vulnerabili ai disturbi d'ansia meno visibili e più abili nel camuffare i loro comportamenti rituali stereotipati e lenitivi. In altre parole, il loro autismo è meno invadente, il che significa che i loro sintomi sono meno ovvi per le loro famiglie, insegnanti e medici.

La biologia e l'ambiente spiegano queste differenze e in questo caso è impossibile separare la natura dalla cultura. Sul lato natura dell'argomento, alcuni ipotizzano che le ragazze siano meglio equipaggiate per la cognizione sociale e più adatte ai ruoli di cura. Questo spiegherebbe perché sembrano più interessati agli animali (gatti, celebrità, fiori) che agli inanimati (macchine, robot, reti ferroviarie).

Quando si tratta di coltivare, ragazze e ragazzi non vengono educati allo stesso modo. I comportamenti socialmente accettabili differiscono a seconda del sesso. Sebbene i bambini autistici siano più resistenti a questo fenomeno, la pressione per conformarsi è così forte che finisce per influenzare il loro comportamento, come illustrato dal caso di Gunilla Gerland. Da ragazza, questa donna svedese non voleva indossare anelli o braccialetti perché odiava il modo in cui il metallo si sentiva sulla sua pelle. Osservando che gli adulti non potevano capire che a una ragazzina potrebbero non piacere queste cose, si è rassegnata a ricevere doni di gioielleria e persino a ringraziare il donatore, prima di riporre l'oggetto in una scatola alla prima occasione.

Abile nell'arte del camuffamento

Mentre le ragazze autistiche crescono, il divario tra come si manifesta la loro condizione e quella dei ragazzi si allarga. Da adulti, alcune donne autistiche possono diventare altamente esperti nell'arte del camuffamento, che spiega l'uso del termine "disabilità invisibile" per descrivere alcuni tipi di autismo ad alto funzionamento. Per inciso, questo è il significato del titolo della graphic novel di 2016 di Julie Dachez, La differenza invisibile (Delcourt).

Sempre più donne stanno scoprendo la loro condizione più tardi nella vita e condividendo la loro esperienza. Da settembre 2016, l'associazione francofona delle donne autistiche (Associazione francofona delle donne autisteo AFFA) ha lottato per il riconoscimento dei modi specifici che l'autismo manifesta nelle donne. Anche in Francia è stata creata una società erudita sull'autismo nelle donne, che riunisce le comunità generali e scientifiche, con l'obiettivo di promuovere il dialogo tra ricercatori e donne autistiche.

Un questionario specifico per ragazze

Storicamente, le principali figure nella ricerca sull'autismo ritenevano che vi fosse una significativa prevalenza nelle donne. L'austriaco Hans Asperger (per il quale la sindrome prende il nome) ha proposto l'idea fin da 1944, come ha fatto lo psichiatra britannico Lorna Wing, già da 1981. Ma è solo in anni recenti la comunità scientifica ha davvero iniziato a esaminare le prove.

Alcuni ricercatori mirano a comprendere meglio le caratteristiche specifiche dell'autismo nelle donne. Dall'inizio di quest'anno, i volontari sono invitati a partecipare in uno studio sull'autismo nelle donne condotto da Laurent Mottron, professore nel dipartimento di psichiatria dell'Università di Montreal (Canada) e Pauline Duret, studente di dottorato in neuroscienza, in collaborazione con me e Adeline Lacroix, che lavora presso l'École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) a Parigi (Francia). Adeline Lacroix è una studentessa di master in psicologia e a lei stessa è stata diagnosticata l'autismo.

Altri studi stanno tentando di adattare gli strumenti diagnostici per l'uso con soggetti di sesso femminile. Una squadra composta da scienziati australiani Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett e Tony Attwoode la scienziata polacca Agnieszka Rynkiewicz sta attualmente perfezionando un questionario specifico per ragazze giovani, il Q-ASC ("Questionario per le condizioni dello spettro autistico"). Hanno presentato il loro lavoro a maggio 2017 ad una conferenza a San Francisco.

Mentre c'è stato un primo trionfo di risultati interessanti, ricerca attuale nella caratteristiche specifiche dell'autismo nelle donne sta sollevando più domande di quante ne risponda. Tuttavia, la confusione potrebbe essere considerata un passo necessario verso l'acquisizione di conoscenze, a condizione che le donne colpite possano contribuire alla ricerca e condividere il loro punto di vista sulla direzione che il lavoro dovrebbe intraprendere.

I cittadini comuni possono anche lavorare per garantire che le ragazze autistiche abbiano gli stessi diritti delle loro controparti maschili. Acquisendo una migliore comprensione delle diverse forme di autismo, tutti possono contribuire a un mondo in cui bambini e adulti con autismo possono trovare il loro posto e contribuire a combattere l'esclusione creando una società inclusiva.

Riguardo agli Autori

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Questo articolo è stato co-scritto da Adeline Lacroix, che lavora con Fabienne Cazalis ed è stata recentemente diagnosticata la sindrome di Asperger. Studente di secondo anno in psicologia, sta lavorando a una revisione della letteratura scientifica sulle caratteristiche delle donne autistiche ad alto funzionamento. The ConversationTradotto dal francese da Alice Heathwood per Fast for Word.

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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