Come potrebbero le diverse culture insegnarci qualcosa sulla demenza?

Come potrebbero le diverse culture insegnarci qualcosa sulla demenza?Avere una vasta cerchia di amici per tutta la vita può essere una parte importante della gestione della demenza. Rawpixel / Shuttersock.com

Immagina due famiglie diverse, ognuna delle quali affronta una diagnosi di demenza in uno dei suoi membri. In un caso, il paziente è un dirigente in pensione, la cui famiglia cerca il più a lungo possibile di mantenere la diagnosi segreta, affidandosi principalmente a caregivers professionali e infine a una casa di cura. In un altro caso, il paziente è una nonna. Non appena viene sospettata la diagnosi, la sua famiglia si unisce, portandola a casa e circondandola con affetto.

Questi due approcci alla demenza riflettono atteggiamenti molto diversi nei confronti della malattia. Si considera come una condizione neurologica irreversibile associata a considerevole stigma, un problema che è meglio lasciare agli operatori sanitari e tenuto fuori dalla vista pubblica. Pur non negando che la demenza sia una condizione medica, l'altra se ne prende l'opportunità di riunirsi attorno a una persona cara bisognosa, dando ai membri della famiglia non un segreto da mantenere, ma un'opportunità di cui preoccuparsi.

Una malattia dei pazienti e delle loro famiglie

Le demenze toccano molte vite. Ad esempio, la demenza più comune, La malattia di Alzheimer, attualmente affligge 5.7 milioni di americani e si prevede che affligga 14 milioni da 2050. Questo aumento riflette in parte la crescita della popolazione. Ma poiché il rischio aumenta con l'età, l'aumento riflette anche il nostro successo nel combattere altre cause di morte, come malattie cardiache e ictus, consentendo alle persone di vivere più a lungo. E il effetti della malattia non sono limitati ai pazienti; 16.1 milioni di americani ora forniscono assistenza non compensata ai pazienti affetti da demenza.

Se chiedeste a un medico di definire la demenza, la maggior parte di noi probabilmente la descriverà come una malattia neurodegenerativa caratterizzata da declino delle capacità cognitive e della memoria. Sebbene questo account sia vero fino alla fine, c'è un problema: attaccare la maggior parte dei tipi di demenza come rigorosamente entità biologiche ha in gran parte fallito nel far progredire la nostra capacità di diagnosticarlo e trattarlo. Nel caso del morbo di Alzheimer, la diagnosi definitiva richiede ancora una biopsia e nuovi farmaci per prevenirlo, ritardarlo o invertirlo si sono rivelati deludenti.

Una prospettiva culturale

Forse è giunto il momento espandi il nostro pensiero sulla demenza per comprendere non solo le prospettive cellulari ma culturali. La nostra società ha bisogno di riconoscere che la demenza non è solo un disturbo cerebrale della persona che ne soffre ma anche a disordine sociale ciò può essere compreso in una varietà di modi diversi. In altri contesti, tali disordini tendono a essere visti alla luce di una più ampia cerchia di relazioni sociali e tradizioni culturali. Tutte le generalizzazioni devono essere qualificate, ma abbiamo molto da imparare da altre culture.

In Giapponead esempio, invecchiare bene non è solo per evitare malattie contratte ma anche per mantenere una cerchia familiare e di amici fino al momento in cui respiriamo l'ultimo. Essere sani di mente e corpo significa continuare a esercitare sia mentalmente che fisicamente, rimanendo profondamente investiti nelle nostre relazioni personali e ricevendo aiuto e aiutando gli altri. Finché continuiamo ad arricchire la vita degli altri, possiamo rimanere "interi" in modi che superano la semplice assenza di una diagnosi medica.

Un ampio segmento di tradizionale cultura cinese tende a vedere simili questioni allo stesso modo. Il confucianesimo pone un premio alla famiglia, e il declino delle capacità cognitive di coloro che hanno condotto una vita lunga e piena può essere visto non come l'inizio di una malattia, ma come un'opportunità per gli amici e la famiglia di esprimere quanto gli interessa. Assumendo una crescente responsabilità per una persona anziana amata rappresenta un'opportunità per mostrare quanto sia forte la famiglia.

Il sito Cultura indù dell'India anche l'opportunità di prendersi cura dei genitori. Ciò che gli americani considerano una deplorevole condizione medica può essere visto come una parte del ciclo naturale della vita e il passaggio ad una seconda infanzia. L'enfasi non è sullo stigma della demenza, ma piuttosto sul ritiro dagli affari mondani per concentrarsi su altre questioni più essenziali. Quando una persona anziana inizia a mostrare tali segni, è tempo per un naturale trasferimento di autorità ai membri più giovani della famiglia.

Vedere di nuovo la demenza

Osservare la demenza dal punto di vista di altre culture può aiutare gli americani a vederlo con occhi nuovi ea riproporre domande fondamentali che stanno al suo centro. Che cosa, ad esempio, è una persona, e in che modo la personalità è situata nel contesto più ampio della famiglia e della comunità? In che modo una tale condizione si riferisce a cosa significa essere una brava persona e condurre una buona vita? In che misura la demenza ci frattura e quali sono le possibilità che potrebbe portarci più vicini?

Il punto di tale approccio culturale non è di argomentare che i resoconti biomedici sulla demenza sono fondamentalmente errati. Praticamente in qualsiasi stato di malattia, ma soprattutto con una condizione come la demenza, l'esperienza di pazienti e famiglie coinvolge prospettive sociali, morali e persino spirituali, non meno di quelle biologiche. Forse a causa del nostro elevato rispetto per l'autosufficienza e l'indipendenza, demenza negli Stati Uniti tende ad essere relativamente stigmatizzato.

Concepire la demenza in termini diversi potrebbe offrire nuove opportunità di prevenzione e trattamento. Supponiamo, per esempio, che noi americani lo abbiamo visto in termini simili alla forma fisica. Se non lo facciamo utilizzare le nostre capacità mentali, fisiche e sociali, tenderanno a diminuire - usarlo o perderlo. D'altra parte, se rimaniamo attivi e sfidati in ciascuna di queste sfere, contribuendo dove possiamo per arricchire la vita degli altri, possiamo alleviare la tensione della demenza nelle nostre vite.

Per essere sicuri, i neuroni sani richiedono riposo, alimentazione e persino cure mediche adeguate. Ma la salute di una persona è più del funzionamento delle cellule. Le persone hanno anche bisogno di opportunità per mettere alla prova le capacità, connettersi con gli altri e condurre vite che danno un contributo reale. Se tendiamo non solo ai nostri neuroni ma anche ai nostri intelletti, personaggi e relazioni, ci sono buone ragioni per pensare che possiamo alleggerire il fardello della demenza e sfruttare al meglio le opportunità di prenderci cura di coloro che vivono con essa.

Circa l'autore

Richard Gunderman, professore ordinario di medicina, arti liberali e filantropia, Indiana University e Lily Wolf, studentessa di medicina, Indiana University School of Medicine

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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