Imparare a parlare di End-of-Life Care

Imparare a parlare di End-of-Life Care

Cle inversioni sulla cura medica di fine vita possono essere difficili. Considera qualcuno che chiamerò la signora Jones, una paziente anziana con una malattia cardiaca avanzata. Quando il suo medico le ha chiesto di discutere il tipo di assistenza che desiderava ricevere alla fine della sua vita, la signora Jones ha detto di aver dedicato molto pensiero alla questione e di avere istruzioni chiare che voleva che la sua famiglia seguisse.

In primo luogo la signora Jones ha voluto essere sepolto vicino alla sua famiglia - fuori terra - e voleva la sua tomba per essere coperto con fiori gialli e bianchi. In secondo luogo, voleva essere disposti non in un abito, ma in camicia da notte e vestaglia. E, infine, ha voluto essere sepolto con una fotografia tesoro del suo fidanzato, che ha mostrato un bel giovane in uniforme militare.

Ma il suo medico stava facendo una domanda diversa. Nello specifico, aveva bisogno di sapere come la signora Jones voleva che l'equipe medica si prendesse cura di lei mentre stava morendo. La signora Jones ha detto di non aver pensato alle cure per la fine della vita, ma vorrebbe saperne di più sulle sue opzioni.

Dopo aver discusso le scelte, la signora Jones ha espresso alcune chiare preferenze. "So per certo che non voglio sottopormi a compressioni toraciche, e non voglio che nessuno usi le valvole per respirare per me o per nutrirmi." Il suo dottore fece in modo che la figlia della signora Jones si unisse alla conversazione. La conversazione non fu facile - la signora Jones e sua figlia piangevano mentre parlavano - ma in seguito erano grati di aver condiviso tutto così apertamente.

Shilpee Sinha, MD, il dottore della signora Jones, ha queste conversazioni ogni giorno. Lei è il medico principale per le cure palliative presso l'Ospedale metodista di Indianapolis, dove è specializzata nella cura dei pazienti morenti. Insegna anche agli studenti di medicina e ai residenti come fornire una migliore assistenza ai pazienti alla fine della vita.

Il dott. Sinha fa parte di un gruppo relativamente ristretto di medici di tutto il paese. Si stima che solo i medici 4,400 siano specializzati nella cura di pazienti malati terminali e morenti. Gli Stati Uniti stanno attualmente affrontando una carenza di altrettanti 18,000 di questi specialisti. C'è un solo specialista in cure palliative per 20,000 adulti più anziani vivere con una grave malattia cronica.

In media, 6,800 americani muoiono ogni giorno. La maggior parte dei decessi è prevista. Consideralo 1.5 milione di persone entrare in hospice ogni anno. Questo significa che ci sono ampie possibilità per molti pazienti di parlare con i loro medici e familiari su end-of-life cura.


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Prima che i pazienti possono esplorare ed esprimere le loro preferenze circa morire in primo luogo bisogno di avere una conversazione come quella tra Sinha e la signora Jones. In troppi casi, tale conversazione prende mai luogo. I pazienti spesso non sanno cosa chiedere, o possono sentirsi a disagio a discutere la questione. E i medici possono non affrontare l'argomento.

A un'estremità dello spettro, i medici possono fare tutto il possibile per prevenire la morte, compreso l'uso di compressioni toraciche, tubi respiratori e scosse elettriche per riportare il cuore di nuovo normalmente. Certamente, tali azioni possono essere traumatiche per pazienti fragili e morenti. All'estremità opposta, i medici possono concentrarsi sul mantenere il paziente a suo agio, consentendo al tempo stesso alla morte di procedere in modo naturale.

E, naturalmente, la cura per la fine della vita può coinvolgere molto di più che rendere i pazienti a proprio agio. Alcuni pazienti perdono la capacità di mangiare e bere, sollevando la questione se utilizzare le provette per fornire idratazione artificiale e alimentazione. Un altro problema è quanto sia aggressivo promuovere il comfort del paziente. Ad esempio, quando i pazienti soffrono o hanno difficoltà a respirare, i medici possono fornire farmaci che alleviano il disagio.

Un altro problema è garantire che i desideri del paziente siano seguiti. Ciò non accade sempre, poiché gli ordini possono essere persi quando i pazienti vengono trasferiti tra strutture come ospedali e case di cura.

Fortunatamente, la maggior parte degli stati in tutto il paese sta iniziando a mettere a disposizione un nuovo strumento che aiuta medici e pazienti a evitare tali sfortunati risultati. È chiamato POLST, per ordini di medici per limite di trattamento limitante. Inizialmente immaginato in Oregon nei primi 1990, è nato dal riconoscimento che le preferenze dei pazienti per le cure di fine vita erano troppo spesso non rispettate. Tipicamente, il medico è colui che introduce POLST nella conversazione, ma non c'è ragione per cui i pazienti ei familiari non possano farlo.

La pietra angolare del programma è una forma di una pagina nota in Indiana come POST. Si compone di sei sezioni, tra cui la rianimazione cardiopolmonare (RCP); una serie di altri interventi medici, dal ricovero al reparto di terapia intensiva a consentire alla morte naturale; antibiotici; nutrizione artificiale; la documentazione della persona con la quale il medico ha discusso le opzioni; e la firma del medico.

Il modulo POST aiuta ad avviare e focalizzare le conversazioni tra pazienti, famiglie e medici in merito alle cure di fine vita. Promuove inoltre un processo decisionale condiviso, contribuendo a garantire che tutte le prospettive siano prese in considerazione e garantendo che i desideri dei pazienti siano rispettati.

Il POST può essere applicato in tutte le impostazioni, dall'ospedale alla casa di riposo fino alla casa del paziente. Può essere scansionato nella cartella clinica elettronica del paziente, assicurando che sia disponibile per ogni operatore sanitario che si prende cura del paziente. E non richiede un notaio o un avvocato (o le tasse associate), perché è un ordine di un medico.

Naturalmente, semplicemente compilando il modulo non è sufficiente. i desideri del paziente possono essere onorati veramente solo se il paziente e la famiglia capire le opzioni, hanno la possibilità di porre domande, e la fiducia che i loro desideri saranno seguiti. In altre parole, il POST raggiunge il suo scopo solo se si basa sul tipo di rapporto aperto e fiducioso Dr. Sinha si era sviluppata con la signora Jones.

Fornire tale assistenza non è facile. "Il nostro sistema sanitario paga profumatamente per la cura curativa", dice Sinha, "ma la cura alla fine della vita è probabilmente il tipo più povero compensato che i medici forniscono, il che può rendere difficile la partecipazione degli ospedali e dei futuri medici". Grazie a iniziative come POLST e medici come Sinha, tuttavia, tale cura sta finalmente ricevendo più dell'attenzione che merita.

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation.
Leggi l' articolo originale.

Circa l'autore

Richard B. GundermanRichard Gunderman è professore ordinario di radiologia, pediatria, educazione medica, filosofia, arti liberali, filantropia e studi umanistici e sanitari presso l'Università dell'Indiana. È autore di oltre gli articoli accademici di 400 e ha pubblicato otto libri, compreso il raggiungimento dell'eccellenza nell'educazione medica (Springer, 2006), Facciamo una vita da ciò che diamo (Indiana University, 2008), Leadership in Healthcare (Springer, 2009) e X-ray Vision (Oxford, 2013). Di recente è stato insignito della Spinoza Chair presso l'Università di Amsterdam.

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