Come possiamo rompere il silenzio su ciò che accade quando stiamo morendo?

Ero nel mio cubicolo, un verificatore dei fatti di 24 che immaginava una carriera editoriale di fascino e grandezza, tremando improvvisamente mentre leggevo il documento spedito da mia madre. Precisava il suo desiderio che promettessi di non tenere mai lei o mio padre in vita con respiratori artificiali, nutrimento con flebo di flebo o qualsiasi altra cosa che lei ritenesse "estrema".

Ero inorridito e leggermente arrabbiato. Mia madre era una professoressa di letteratura di 54 che aveva trascorso gli 1970 mangiando cereali integrali e vitamine in calo. Era più sana di chiunque altro conoscessi. Perché diventare così drammatico ora? Sembrava macabro, per non dire prematuro. Ma ho scarabocchiato la mia firma in fondo alla pagina e l'ho infilato in una busta, con la voce di mia madre nella mia testa, spingendomi avanti.

Come con il grano intero e le vitamine, mia madre-back in 1990-era su qualcosa molto prima che diventasse saggezza convenzionale. Ma in questi giorni, l'approccio degli americani all'invecchiamento e alla morte è in rapida evoluzione, spinto sia dai numeri che dalla triste realtà dietro di loro: negli anni 40, 19 milioni di americani supereranno 85, tutti ad alto rischio di perdere la capacità di prendersi cura di se stessi o si allontanano a causa di insufficienza d'organo, demenza o malattia cronica. (I giorni di un improvviso attacco cardiaco fatale si stanno affievolendo: con 2008, il tasso di mortalità per malattia coronarica era in calo del 72 per cento rispetto a quello di 1950.)

Così, mentre molti anziani ora vivono bene la vita nei loro 80, nessuno ottiene un pass gratuito. Mangiare bene ed esercitarsi può semplicemente prevenire un declino inevitabile e rovinosamente costoso. Con 2050, il costo della cura della demenza da sola è proiettato a un totale superiore a $ 1 trilioni.

"Gli americani si comportano come se la morte fosse facoltativa. È tutto legato a una storia d'amore con la tecnologia, a non accettare noi stessi come mortali. "

La decisione di mia madre di affrontare la sua fine non deriva da nessuno di questi fatti, ma dall'incubo di vedere il declino arrabbiato della madre in una casa di cura di New York. "Sei tutto un mucchio di mele marce", ringhiò la nonna ai visitatori, le parole che uscivano dalle sue labbra altrimenti mute. E lì sedette per tre anni, aspettando di morire. "Perché non puoi prendermi solo delle pillole, così posso andare?" A volte si lamentava.

Lo scivolone verso la morte fu solo leggermente meno terribile per la madre di mio padre. La nonna Ada mi accoglieva con un sorriso stordito, anche se era impossibile sapere se riconoscesse la persona in piedi davanti alla sua sedia a rotelle, prima di agitarsi con spasmi involontari. Un aiutante sarebbe venuto a trattenerla, e poi mio padre e io saremmo partiti.

Questo non può essere giusto. Questo non può essere ciò che vogliamo per i nostri genitori o per noi stessi.

Per smentire

Nonostante la nostra miriade di progressi tecnologici, le fasi finali della vita in America esistono ancora come un purgatorio del crepuscolo in cui troppe persone semplicemente soffrono e aspettano, avendo perso ogni potere di avere alcun effetto sul mondo o sul loro posto in esso. Non c'è da meravigliarsi che siamo dispiaciuti di affrontare questo. L'atto di auto-determinazione del paziente, passato in 1990, ci garantisce il diritto di prendere il controllo dei nostri ultimi giorni creando direttive anticipate come quella che mia madre mi ha fatto firmare, ma meno di 50 per cento dei pazienti lo ha fatto. Questo mi sorprende.

"Abbiamo un tabù di morte nel nostro paese", afferma Barbara Coombs Lee, il cui gruppo di difesa, Compassion & Choices, ha spinto Washington e Oregon ad approvare leggi che consentano ai medici di prescrivere farmaci per porre fine alla vita ai malati terminali. “Gli americani agiscono come se la morte fosse un optional. È tutto legato a una storia d'amore con la tecnologia, contro l'accettazione di noi stessi come mortali ".

A riprova di ciò, considera che tra i venture capitalist l'avanguardia non è più un computer, ma una tecnologia che estende la vita. Peter Thiel, 45-year-old, che ha avviato PayPal ed è stato un investitore precoce in Facebook, ha lanciato una scommessa da $ 3.5 milioni sul famoso ricercatore anti-invecchiamento Aubrey de Grey. E Thiel non è un outlier. A partire da 2010, circa le società 400 stavano lavorando per invertire l'invecchiamento umano.

Parlando della morte

La ragione di questa cronica evitamento dell'invecchiamento e della morte non è semplicemente che la cultura americana è uguale alla cultura giovanile. È che cresciamo addestrati a credere nell'autodeterminazione, che è precisamente ciò che è perso con il nostro attuale approccio al processo della morte. Ma cosa succede se ogni volta che hai visto il tuo medico per un controllo, dovresti rispondere ad alcune domande di base sui tuoi desideri per la fine della vita? Cosa succederebbe se la pianificazione per quei giorni diventasse una consuetudine, una discussione sulle preferenze personali, anziché paralizzarla?

Il dottor Peter Saul, un medico in Australia, ha cercato di testare questo approccio intervistando centinaia di pazienti morenti all'Ospedale di Newcastle a Melbourne sul modo in cui vorrebbero gestire il loro percorso fino alla morte e su come si sentivano a discuterne. Rimase sorpreso nel constatare che la percentuale di 98 diceva di amare la richiesta. Hanno apprezzato la possibilità di pensare ad alta voce sull'argomento. Hanno pensato che dovrebbe essere una pratica standard.

"La maggior parte delle persone non vuole essere morta, ma penso che la maggior parte delle persone voglia avere un certo controllo su come procede il loro processo di morte", dice Saul nella sua conferenza TED ampiamente discussa "Let's Talk About Dying".

Tuttavia, quando il suo studio fu completato, Newcastle tornò agli affari come al solito, ignorando con cura l'elefante nella stanza, comportandosi come se questi pazienti alla fine si alzassero e uscissero fischiettando. "La questione culturale si era riaffermata da sola", dice secco Saul.

Medicina lenta

Non sorprende che il personale medico guidi questo riesame dei nostri ultimi giorni. Coombs Lee, che ha passato 25 anni come infermiera e assistente del medico, considera la sua attuale difesa una forma di espiazione per la miseria che ha visitato nei pazienti terminali, costringendo le provette endovenose in vene collassate, incrinando le costole aperte per la rianimazione cardiaca.

"Ho avuto un paziente anziano che ho rianimato in terapia intensiva ed era livido", dice. "Mi ha stretto il pugno," Barbara, non farlo mai più! " Abbiamo fatto un accordo che la prossima volta che l'abbiamo fatto lo avremmo semplicemente tenuto a suo agio e lasciato andare, ed è quello che abbiamo fatto. "

"Qual è l'ultimo regalo che darai alla tua famiglia? In un certo senso, è sapere come morire. "

Sostiene, tuttavia, che molti medici non amano discutere l'ultima domanda - se ai pazienti dovrebbe essere permesso di scegliere il loro momento di morte ottenendo legalmente farmaci a vita. Molti mi hanno detto che il dibattito su questo oscura conversazioni più importanti su come dare un significato a ciò che rimane della vita. In Europa, il termine dell'arte è l'eutanasia, la pratica di iniettare pazienti con farmaci a vita, che rimane illegale negli Stati Uniti. Ma qualunque sia il metodo, molti medici preferirebbero evitare l'intero argomento.

"Non credo che l'eutanasia sia importante", dice Saul. "Penso che sia un evento secondario."

Mentre le discussioni si accendono intorno a questo, Dennis McCullough, un geriatra del New Hampshire, ha notato una risposta più tranquilla che prende forma tra i suoi stessi pazienti. Molti sono medici e infermieri in pensione, e hanno preso in carico i loro ultimi giorni riflettendo attentamente sulla realtà di un intervento medico aggressivo. Invece di cogliere ogni possibile procedura per evitare l'inevitabile, si concentrano invece sull'accettarlo. Invece di programmare visite mediche senza fine, si concentrano sul collegamento con gli altri.

McCullough ha definito la loro filosofia "medicina lenta" e il suo libro a riguardo, Mia madre, tua madre, sta iniziando ad attirare l'attenzione in tutto il mondo.

"Se vai da un medico per avere una raccomandazione per avere qualche procedura, probabilmente è quello che succederà. I medici sono guidati dalle entrate ", ha detto in un'intervista. "Ma molte delle cose che possiamo fare agli anziani non producono i risultati che abbiamo promesso: la medicina non può aggiustare tutto. "La medicina lenta" è più riflessiva su questo e si allontana dalle decisioni basate sulla paura ".

Questo atteggiamento sta guadagnando trazione. A novembre, diverse centinaia di medici hanno in programma di riunirsi in Italia per discutere della medicina lenta (un nome sollevato dal movimento slow food simile alla tecnologia anti-tech), e il libro di McCullough viene tradotto in coreano e giapponese.

"Qual è l'ultimo regalo che darai alla tua famiglia? In un certo senso, è sapere come morire ", dice. "Rimanere in vita non è necessariamente l'obiettivo".

Morte con dignità

Considero mia suocera, un moderato politico cattolico praticante e di destra, un barometro per questa coscienza nazionale che sta lentamente cambiando. Lei è nella sua metà degli 60 e sana, ma ha già scritto delle direttive che specificano che Bach può essere suonata al suo capezzale e profuma il profumo dell'aria, se la sua salute si deteriora al punto da non poterlo dire da sola.

Personalmente, sono sollevato. A differenza del mio io di 24, ora trovo confortante pianificare queste cose, piuttosto che vivere nella paura di loro. Ma sarei ancora impantanato nel diniego se non fosse stato per l'ex governatore di Washington, Booth Gardner, di cui ho scritto su 2008 quando stava spingendo per una legge sulla morte con dignità e io ero un giornalista.

Ovunque tu decida di prendere decisioni di fine vita, la domanda è di controllo - e chi lo farà sul nostro corpo negli ultimi momenti.

Scuotendosi con il morbo di Parkinson, ha cercato di scatenare la conversazione sulla legalizzazione degli aiuti assistiti dal medico mentre moriva in un pranzo nel centro di Seattle con una piccola cerchia di amici in affari: "Ho davvero difficoltà a capire perché le persone come noi, che" Abbiamo preso decisioni difficili per tutta la vita - comprare, vendere, assumere - non avere il diritto di prendere una decisione così fondamentale come questa ", ha detto Gardner, riferendosi al suo desiderio di prendere medicine a vita quando la sua malattia diventa insopportabile, per raccogliere il suo famiglia e muori quando sceglie.

Gli uomini sorseggiarono la loro zuppa. Non hanno approvato. Non volevano nemmeno discuterne. Eppure quella sassosa opposizione - che rispecchia la posizione della chiesa cattolica, i gruppi che rappresentano i disabili e gli operai dell'ospizio dediti al mantenimento della "neutralità studiata" - ha ironicamente iniziato a spingere le parole sulla morte allo scoperto.

Gardner, a mio avviso, aveva espresso la preoccupazione centrale: ovunque tu scenda le decisioni di fine vita, la domanda è di controllo - e chi lo avrà sopra i nostri corpi negli ultimi momenti.

Finora, solo Washington e Oregon hanno approvato le leggi sulla morte con dignità, anche se è prevista un'iniziativa degli elettori per le elezioni di novembre in Massachusetts. Nel Montana, i tribunali hanno stabilito che i medici che prescrivono farmaci a vita per i malati terminali non sono soggetti agli statuti di omicidio; nel Nuovo Messico, due medici hanno intentato una causa per proibire "l'assistenza al suicidio". E alle Hawaii, quattro dottori disposti a prescrivere farmaci per la fine della vita si sono preparati per una lotta simile.

Tuttavia, dopo 15 anni di aiuti legali in stato di morte in Oregon, la più grande notizia è che raramente le persone invocano effettivamente questo diritto. Dal momento che 1997, meno di 600 terminali pazienti hanno inghiottito farmaci prescritti dal medico affrettando le loro estremità, anche se 935 ha avuto prescrizioni scritte. Le persone 335 hanno cambiato idea all'ultimo minuto? Decidi nei loro ultimi giorni di aggrapparti alla vita il più a lungo possibile?

Se è così, potrebbe essere la cosa migliore che emerge dalla campagna di Compassion & Choices: una tranquillità che ci consente di continuare a combattere, sapendo di poter controllare il modo in cui moriremo, anche se non scegliamo mai di esercitare quel potere.

La mia famiglia immediata varia da 3 a 84, e immagino una cena in un futuro non troppo lontano quando ci riuniremo, parleremo di come rendere l'ultimo viaggio dei miei genitori significativo come tutto ciò che è venuto prima, e alzare un bicchiere per il palco successivo. Forse al Ringraziamento.

Questo articolo è originariamente apparso su SÌ! Rivista

Circa l'autore

Claudia Rowe ha scritto questo articolo per It's Your Body, il numero dell'autunno di 2012 di YES! Rivista. Claudia è una scrittrice freelance con sede a Seattle.

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