Le cure palliative coinvolgono un team di professionisti della salute specializzati che forniscono un ulteriore livello di supporto alla persona e alla sua famiglia. da shutterstock.com

Una diagnosi di una malattia grave ha una moltitudine di conseguenze. Possono esserci sintomi significativi correlati alla malattia come dolore, difficoltà respiratorie, nausea, stanchezza e debolezza.

Tali malattie spesso limitano la capacità di una persona di fare la spesa e le faccende domestiche, partecipare ai numerosi appuntamenti medici richiesti e possono potenzialmente portare all'isolamento sociale.

Che cosa sono le cure palliative?

Rebecca viveva con suo marito, Rob, e il figlio di sei anni, Jack. È stata 34 quando ha incontrato il medico per le cure palliative, dopo essere stata diagnosticata con un cancro al polmone particolarmente aggressivo. Aveva subito un intervento chirurgico esteso e doveva essere sottoposta a radioterapia e chemioterapia. Stava lottando con alcuni dolori in corso dopo la sua operazione.

Il suo medico oncologo ha suggerito di vedere il team di cure palliative per aiutare a gestire il suo dolore in modo da poter affrontare meglio i prossimi passi del suo trattamento per il cancro.

Secondo il Organizzazione Mondiale della Sanità, cure palliative

migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie affrontando il problema associato a malattie potenzialmente letali, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza attraverso l'identificazione precoce e la valutazione e il trattamento impeccabili del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.

Le cure palliative mirano a migliorare la qualità della vita di una persona. Suhyeon Choi / Unsplash, CC BY

Nel caso di Rebecca, le cure palliative sono state raccomandate per i problemi aggiuntivi che aveva associato al suo trattamento. Le cure palliative coinvolgono un team di medici, infermieri, salute alleata e altri volontari che lavorano insieme per fornire un ulteriore livello di supporto alla persona e alla sua famiglia.

I team di cure palliative sono comunemente coinvolti in malattie come malattie cardiache, polmonari o renali, cancro o demenza avanzata. Il coinvolgimento delle cure palliative consente un migliore controllo dei sintomi e un senso migliorato della qualità della vita. Aiuta anche la famiglia della persona che è malata. Con un migliore controllo e supporto dei sintomi, questo si traduce spesso in un minor tempo trascorso in ospedale.

A numero di studi hanno anche dimostrato che il coinvolgimento precoce delle cure palliative può portare a una migliore sopravvivenza.

Medici per cure palliative

Rebecca ha partecipato a un appuntamento per incontrare uno dei medici di cure palliative presso il centro oncologico. Il medico spiegò la sua esperienza nel controllo del dolore e Rebecca si sentì a suo agio con il suo piano di gestione proposto.

Il medico di cure palliative di Rebecca ha cambiato leggermente i farmaci per affrontare il suo dolore. Hanno anche parlato della sua diagnosi, di come ha gettato la sua vita a testa in giù e pianificato il trattamento.

Rebecca ha parlato di essere determinato, spaventato e desideroso di provare un senso di routine per Jack, che stava appena iniziando la scuola. Nei mesi successivi, Rebecca ha visto il suo medico per cure palliative una o due volte solo per il check-in. Ma per lo più era impegnata con i suoi trattamenti contro il cancro e il suo dolore era ora piuttosto stabile.

Alcuni mesi dopo, Rebecca telefonò all'ospedale chiedendo di vedere il medico per le cure palliative perché il suo dolore sembrava peggiorare. Sulla valutazione, questo dolore era diverso, con una serie di caratteristiche relative. Insieme all'oncologo di Rebecca, furono ordinate altre scansioni. Questi hanno rivelato che il suo cancro era tornato e si era diffuso in molte parti del suo corpo.

Il medico di cure palliative di Rebecca ha modificato i farmaci antidolorifici, inclusa la prescrizione di un farmaco che ha come obiettivo il dolore ai nervi. I farmaci sono stati lentamente aumentati nel tempo per ridurre la possibilità di effetti collaterali come sonnolenza. Dopo due settimane, Rebecca sentì che il dolore era ben controllato e tornò a fare le cose su cui voleva concentrarsi a casa.

I medici di cure palliative sono medici specialisti esperto nel trattamento dei sintomi associati a malattie gravi come dolore, nausea, stanchezza e problemi di appetito. Una componente chiave del loro ruolo è facilitare discussioni difficili sulla prognosi, interrompere vari trattamenti e esplorando le decisioni mediche una persona vorrebbe nelle diverse fasi della loro malattia.

Rebecca voleva soprattutto essere una brava madre e mantenere la routine. da shutterstock.com

Gli esperti di cure palliative lavorano a stretto contatto altri professionisti della salute, come oncologi, cardiologi, psicologi e assistenti sociali, per affrontare tutti gli effetti di una grave malattia. Ciò può includere l'ordinamento di indagini e scansioni, attraverso l'organizzazione di servizi comunitari (come i badanti personali) o ausili per la deambulazione, e fornendo supporto a familiari e assistenti.

Guida attraverso le difficoltà

Tuttavia, una cosa dopo l'altra stava accadendo per Rebecca con il suo cancro. È stata ricoverata in ospedale almeno due volte in seguito a complicazioni dovute al tumore o al trattamento. Sentiva che non avrebbe avuto molto tempo per prendere fiato tra ogni evento.

Rebecca conosceva il suo medico di cure palliative abbastanza bene ormai. Hanno avuto alcune conversazioni che hanno aiutato a mettere a fuoco come Rebecca voleva spendere le sue energie. Quando il suo medico per cure palliative chiese, dato tutto quello che stava accadendo, ciò che era importante per lei, Rebecca aveva due speranze.

Voleva ancora combattere e rimanere speranzosa di battere o, almeno, tenere a bada il suo cancro. E, dopo un po 'di riflessione, Rebecca ha tranquillamente offerto che ancora più importante era essere una grande mamma.

Gli specialisti di cure palliative sono addestrati per avere conversazioni difficili sulla prognosi. Alexander Shustov / Unsplash

I prossimi due mesi furono piuttosto tempestosi. Rebecca si sentiva molto più debole e passava sempre più tempo sul divano o sul letto. Stava chiaramente avvicinandosi alla parte finale della sua vita.

Al suo desiderio, Rebecca decise di provare un'altra nuova forma di chemioterapia, ma passò anche un po 'di tempo a parlare con il suo medico di cure palliative e formulando un piano chiaro che voleva essere a casa con Jack. Se o quando altri problemi fossero arrivati, lei voleva rimanere a casa. Era già stata collegata alle cure palliative della comunità da un po 'di tempo prima, quindi conosceva bene queste infermiere e si fidava di loro.

Una delle infermiere del team di cure palliative della comunità ha offerto il loro sostegno nell'aiutare a parlare con Jack di quello che stava succedendo a sua madre. Rebecca si sentì sollevata sapendo che c'era qualcuno con cui aiutare.

Servizi di cure palliative alla fine della vita

Mentre le cose peggioravano, le infermiere di cure palliative la visitavano ogni giorno e, riconoscendo il cambiamento, contattarono il medico di cure palliative, che andò anche a trovare Rebecca a casa.

Era una giornata fredda e piovosa. La casa era calda e Rebecca era in un letto sistemato vicino alle finestre di vetro nella zona giorno. Suo marito Rob e due sorelle erano seduti vicino alla panca della cucina con una tazza di tè. Il suo gatto era sdraiato vicino a lei. Jack era appoggiato al letto di sua madre facendo un po 'di colorito.

La maggior parte delle persone vuole morire a casa. Linh Nguyen / Unsplash, CC BY

Il medico di cure palliative non è rimasto a lungo. Rebecca dormiva per lo più e si svegliava solo di tanto in tanto ogni tanto. Parlavano un po '- sembrava a suo agio. Rebecca morì pochi giorni dopo. Secondo le infermiere, è diventata più sonnolenta, fino a quando non si è svegliata affatto nelle ultime 12.

Le cure palliative sono fornite in molte impostazioni. Questo può includere cliniche ospedaliere o private, come un gruppo di medici in ospedale, in una unità di cure palliative o in un ospizio o nella comunità. I medici generici sono spesso parte integrante di questa squadra.

I team della comunità coinvolgono infermieri specializzati, medici e altri operatori sanitari e visitano le case dei pazienti per una valutazione e un'assistenza regolari. Ciò potrebbe significare fornire attrezzature come un comodo letto d'ospedale, visitare medici e infermieri per supervisionare i farmaci e assicurare che una persona provi un dolore minimo, o parlare con i bambini della morte.

Questi servizi forniscono spesso supporto telefonico 24 o una valutazione urgente in casa quando si verificano problemi o sorgono dubbi. Sfortunatamente, accesso a questi servizi e alle competenze disponibili sono estremamente variabili, specialmente nelle aree rurali e regionali.

Tra 60-70% degli australiani desidera morire a casa, ma solo 14% fa, con 54% di persone che muoiono negli ospedali. Avere discussioni in anticipo sulle priorità di una persona se la loro salute peggiora, e le persone che potrebbero desiderare, incluso dove vorrebbe essere, possono consentire di pianificare queste eventualità.

Mentre queste discussioni sono dolorose e spesso difficili, con piani chiari, come Rebecca è stata in grado di fare, le cure palliative aiutano le persone a stare a casa e, per molti, a morire a casa.

Riguardo agli Autori

Matthew Grant, ricercatore, medico di medicina palliativa, Università di Monash; Anna Collins, ricercatrice, dipartimento di medicina, Università di Melbournee Jennifer Philip, Professore, Cattedra VCPC di Medicina Palliativa, Università di Melbourne

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.

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