Quali segreti regalerà il tuo DNA? Connetti mondo / shutterstock.com
Le forze dell'ordine della California hanno annunciato il possibile cattura di un serial killer da lungo tempo ricercato. Poco dopo, è stato riferito che la polizia aveva usato database pubblici del DNA per determinare la sua identità.
Questo evento straordinario mette in evidenza che quando si invia un tampone di guancia a una delle società di genoma private, si può sacrificare non solo la propria privacy ma quella della propria famiglia e dei propri antenati.
In un momento di diffusa preoccupazione per l'abuso dei social media, gli americani dovrebbero anche preoccuparsi di chi ha accesso alle loro informazioni genetiche.
Le società di analisi del genoma for-profit come 23andMe guadagnano, in parte, da vendendo dati genomici resi anonimi. Molte persone potrebbero non rendersi conto che i genomi riidentificanti - cioè identificare un individuo dal loro profilo genetico - sono a processo relativamente semplice. In uno studio, i ricercatori hanno potuto identificare nuovamente cinque persone 10 e le loro famiglie.
Gli esseri umani condividere circa 99 percentuale delle loro basi di DNA l'uno con l'altro. Le poche differenze esistenti sono spesso sufficienti per capire chi è imparentato con chi.
Il genoma è stato qualcosa di a delusione medicalmente. I medici generalmente non possono fare molto con le informazioni che un dato paziente ha, per esempio, un rischio maggiore di demenza di 3 per cento. Ma quei dati sono potenzialmente molto utili compagnie assicurative e datori di lavoro provando a ridurre il loro rischio.
I Informazione genetica Nondiscrimination Act, una legge federale approvata in 2008, impedisce alle compagnie assicurative e ai datori di lavoro di forzare le persone a sottoporsi a test genetici. Ma non impedisce necessariamente ai cattivi attori di utilizzare database di dark-web e analisi avanzate per darsi un vantaggio commerciale.
Non ci sono ancora notizie di aziende che lo fanno. Ma viviamo in un'epoca in cui sembra possibile che il possibile diventi quasi quotidianamente.
I membri del Congresso hanno già provato rimuovere parte della piccola protezione genetica della privacy che esiste già. E le aziende hanno iniziato a offrire sequenziamento del genoma come beneficio per i dipendenti.
L'industria dei servizi finanziari offre un ammonimento per i clienti dell'industria del genoma. Le banche sono altamente regolamentate e dovrebbero fornire una protezione allo stato dell'arte, eppure hanno stato violato.
Rispetto alle istituzioni finanziarie, le società di genoma sono leggermente regolamentate. Alla fine uno o più di questi verranno hackerati o addirittura scoperti a vendere servizi di "profilazione del rischio" a terze parti.
Per quanto riguarda la polizia e i pubblici ministeri, la situazione è leggermente diversa. Alla fine, devono presentare il loro lavoro ai tribunali. È possibile che l'impostazione a account falso sul sito di DNA di un antenato, come riferito dalla polizia californiana, costituisce una ricerca e un sequestro irragionevoli.
Dati i grandi benefici finanziari e il comportamento di altre industrie, milioni di famiglie americane dovrebbero probabilmente considerare la loro privacy genomica già compromessa. Se il genoma di uno dei tuoi parenti si trova in uno di questi database, in sostanza lo è anche il tuo.
Nella circostanza rara che un'intera famiglia non ha un membro che non ha ancora spedito un tampone di guancia, quella famiglia potrebbe voler considerare di rinunciare a questa cosa intera finché la società non elencherà rischi, benefici e protezioni della privacy.
La maggior parte delle persone, tuttavia, dovrà aspettare e sperare che non saranno danneggiate da una rivoluzione genomica che le ha fornite pochi benefici.
Circa l'autore
Norman A. Paradis, professore di medicina, Dartmouth College
Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.
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