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Più di Le persone 225,000 sviluppano la demenza ogni anno - è all'incirca una persona ogni tre minuti. Al momento, 850,000 persone nel Regno Unito vivono con demenza Questa cifra è destinata a salire a due milioni da 2051. 
La demenza è una malattia progressiva del cervello che colpisce principalmente le persone anziane - anche se non è una parte "normale" dell'invecchiamento. Dei casi noti di demenza 850 000 nel Regno Unito, alcuni 40,000 sono invecchiati sotto 65.
È una collezione di malattie cerebrali - con Il morbo di Alzheimer è il più comune - e non riguarda solo la perdita di memoria. Ognuno lo sperimenta in modo diverso, dal cambiamento del comportamento, alla difficoltà nell'elaborare le conversazioni, alla confusione rispetto alle attività quotidiane, come ad esempio capire come preparare una tazza di tè.
Come studiosi di ricerca in questo settore con altre organizzazioni, lavoriamo direttamente a fianco delle persone che vivono con demenza, così come i loro accompagnatori, famiglie e comunità. E mentre comprendiamo molto sulla malattia - compreso il modo in cui influisce sulla salute di una persona e l'impatto che può avere sulle loro vite personali - non sappiamo cosa significhi davvero vivere con la demenza, giorno dopo giorno.
Palestra e nuoto
Questo è il motivo per cui è fondamentale ascoltare coloro che possono raccontarlo così com'è - che è ciò di cui tratta gran parte della nostra ricerca. Susan Small, che lavorava come assistente per la demenza e una badante, dice:
Le persone non dovrebbero essere definite dalla loro demenza, ma hanno dato opportunità ed esperienze per godersi la vita e le relazioni - e in effetti rischiano di rischiare. Dobbiamo imparare ad ascoltare di più ciò che la persona con demenza ci sta dicendo.
È importante che le persone ottengano una diagnosi precoce corretta, purché sia seguita da informazioni e supporto tempestivi. Troppe poche informazioni possono lasciare la persona affetta da demenza e quelle vicine a loro, sentendosi male preparate - ma troppe informazioni possono lasciare le persone timorose del loro futuro.
Barbara Dow, che si è presa cura di suo marito Al ed è ora un attivista per la demenza, concorda sul fatto che una diagnosi tempestiva ha permesso loro di pianificare insieme il futuro. Ciò significava che potevano spostare la casa in modo da essere più vicini alla famiglia e alle strutture in cui potevano entrambi continuare ad amare gli hobby come la danza. Lei disse:
Al ha continuato a condurre una vita piena al meglio delle sue capacità. Se non riusciva a ballare, allora poteva andare in palestra e nuotare.
Parla anche di umorismo diminuendo la frustrazione e mantenendo l'autostima:
Al potrebbe dimenticare chi aveva appena parlato al telefono. Dicevamo che si trattava di Mr o Mrs Whatsit, abbiamo fatto un po 'di risate insieme e poi avrei chiamato 1471.
La mia vita, i miei termini
Le persone che convivono con demenza - e i loro accompagnatori - parlano anche della necessità di enfatizzare ciò che si ottiene, piuttosto che ciò che non lo è.
Ken Clasper, un ingegnere universitario, è stato diagnosticato con demenza al corpo di Lewy all'età di 56. Questo è lo stesso tipo di demenza che attore Robin Williams aveva e può causare depressione, paranoia, morbo di Parkinson e confusione.
Clasper ci ha detto che anche se potrebbe aver bisogno di più tempo per elaborare le informazioni, "per favore non rispondere per me, dammi solo il tempo". Suggerisce che è anche importante che gli altri conoscano la persona con demenza e, ad esempio, i loro interessi e passioni per tutta la vita. È un appassionato amante della natura e fotografo e ha acquistato attrezzature che lo aiutano a continuare a scattare fotografie.
Altre persone con demenza hanno parlato di divertirsi all'aperto per conto loro, e mentre questo può causare una comprensibile inquietudine ad amici e parenti, sottolineano l'importanza di poter "andare avanti con la vita a modo loro" - con la famiglia e la comunità supporto.
Imparare ad adattarsi
Queste esperienze mostrano che molto di vivere con la demenza riguarda i cicli di perdita e adattamento, di cambiamento e adattamento - e di parziale risoluzione. Parziale, perché la vita non è la stessa: ci spostiamo e cambiamo con le circostanze in quanto una malattia progressiva viene vissuta e vissuta.
Il Campagna della Società Alzheimer unire contro la demenza sinteticamente ritrae, come questa malattia indiscriminata possa colpire chiunque.
Il modo in cui una persona potrebbe vivere con la demenza dipende da chi sono, dalla loro diagnosi individuale e dalla loro rete di supporto e connessioni. Ma è importante ricordare che le persone possono e vivono bene con la demenza.
Naturalmente, ci saranno picchi e avvallamenti, buone giornate e cattive, ma piuttosto che vedere tutti con la demenza come "malati", o come "coraggiosi combattenti" di una malattia debilitante, è importante ricordare che la demenza può essere vissuta con anche. Per fare questo, abbiamo bisogno di ascoltare e imparare da, coloro che sanno cosa è veramente come - quelle persone che hanno l'esperienza vissuta.
Circa l'autore
Catherine Bailey, ricercatrice senior in sanità pubblica e benessere, Università di Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, Professore associato di Invecchiamento e salute, Università di Northumbria, Newcastlee Sue Tiplady, Senior Lecturer Adult Nursing, Università di Northumbria, Newcastle
Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.
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