Nota del redattore: sebbene questo articolo si riferisca ad un bambino con Asperger e sua madre, le sue intuizioni, riflessioni e saggezza possono applicarsi anche a tutti noi, in un modo o nell'altro. Vedi la fine dell'articolo per le definizioni di ASD, autismo, sindrome di Asperger.

Così abbiamo avuto una diagnosi. Con la diagnosi è venuto un'etichetta. Speravo che la denominazione idiosincrasia di Grace - assegnazione di lei il titolo di una persona con sindrome di Asperger - ci presenterebbe con alcuni alleati, aprire alcune porte. Invece, è diventato evidente abbastanza rapidamente che eravamo da soli.

Ho deciso di cercare alcuni modelli di ruolo positivi per Grace.

Cercare Internet per personaggi famosi con Asperger si è rivelato un atto straordinariamente diffamatorio: esistono innumerevoli siti che attribuiscono diagnosi autistiche o AS ai nomi delle famiglie senza, a mio avviso, alcuna prova o conferma dai soggetti stessi.

Così sono tornato in Amazzonia per cercare un libro per bambini sugli eroi dell'autismo. Ne ho trovato uno che celebra Albert Einstein, Hans Christian Andersen e Wassily Kandinsky: lo scienziato più famoso del mondo; il narratore più famoso del mondo; e uno dei primi artisti astratti (e creatore di opere singolarmente belle).

Dire alla Grace che condivideva gli attributi con tutti loro era un momento di pura gioia. Guardando la sua foglia attraverso le pagine e vedere che il suo cervello ha funzionato allo stesso modo come lo scrittore di La Sirenetta Quasi mi commosse fino alle lacrime - era come se avesse scoperto un parente perduto da tempo e il pezzo mancante del puzzle e la pentola d'oro alla fine dell'arcobaleno, tutti allo stesso tempo. Dovrebbe essere in ogni biblioteca scolastica.

Andando avanti con menti diverse

L'idea che la Grazia apparteneva a un gruppo di "diverse menti" è rimasto con me. Per molto tempo, ho girato nei miei pensieri testa di artisti e scrittori e attori che sembravano esistere ad una quota diversa famosi, i loro sensi più acuti e le loro esperienze sia più nitide o più colorata e, spesso, più doloroso.

Poi ho visto un articolo nel New Scientist che chiedeva: "La malattia potrebbe essere stata la creazione della nostra specie?"

Molte condizioni, tra cui la schizofrenia e il disturbo bipolare, nonché condizioni di sviluppo come l'autismo, sono almeno in parte ereditate dai nostri genitori. Se influenzano negativamente la possibilità di sopravvivenza delle persone, ci si aspetterebbe che la selezione naturale li abbia eliminati, ma invece persistono a livelli elevati.

La storia mi ha commosso enormemente e mi ha rallegrato. La sua affermazione di diverse menti e la capacità dell'uomo di adattarsi e andare avanti come specie abbracciandole, sembrava un'affermazione di mia figlia. Mi sentivo come se l'autrice, Kate Ravilious, mi stesse facendo cenno di mostrarmi gli antecedenti di Grace, di stabilire per me la sua storia personale alternativa e il suo ruolo.

L'articolo ha esaminato la persistenza di geni associati a diversi tipi di sviluppo del cervello e ha esplorato la parte che avrebbero potuto giocare nel consentire alla nostra razza di prosperare. Dalle rivoluzioni tecnologiche iniziate con le lance, alle esplosioni di creatività artistica iniziate con le prime figure scolpite e semplici strumenti musicali, a persone insolite e creative come gli sciamani, l'articolo tracciava i talenti speciali della popolazione che hanno aiutato gli uomini ad arrivare così lontano.

Se invece di ostracizzare le persone con menti individualiste, potremmo solo imparare ad apprezzarle, come suggeriva Ravilious:

Se i talenti speciali della popolazione hanno aiutato gli uomini ad arrivare così lontano, potremmo aver bisogno di modi di pensare così diversi per vederci attraverso le prossime migliaia di anni. Se il passato ci insegna qualcosa, è che l'umanità prospera essendo adattabile.

Il rovescio della disabilità: abilità, talento e attenzione ai dettagli

Il professor Simon Baron-Cohen è direttore del Centro di ricerca sull'autismo dell'Università di Cambridge. È praticamente impossibile evitare di imbattersi nel suo nome in qualsiasi esplorazione dell'autismo e delle condizioni correlate. Nel lontano 2009, stava già avvertendo - secondo un articolo di BBC News - che la prospettiva di un test prenatale per l'autismo che consentisse alle coppie di scegliere se avere un bambino con la condizione potrebbe anche significare la perdita di talenti particolari nel popolazione.

Ho inseguito il Professor Baron-Cohen - tramite educate telefonate ed e-mail al suo affascinante assistente - per chiederglielo direttamente. Mi ha mandato via e-mail, e alla mia domanda - ha considerato la sindrome di Asperger come una disabilità - ha risposto: è un misto. La disabilità, ha detto, si trova nei domini sociali e di comunicazione, dove l'individuo può sperimentare alti livelli di ansia sociale e difficoltà nella comunicazione, e può trovare difficile leggere gli spunti sociali e immaginare il punto di vista degli altri. Lo ha chiamato "mindblindness".

Finora, così familiare. Poi ha detto,

"Ma il rovescio della medaglia è di aree di abilità e talvolta anche di talento. Questi tendono ad essere in due aree chiave: attenzione ai dettagli (dove possono notare altri dettagli mancanti) e vedere i modelli (in particolare le regolarità che consentono loro di capire "come funzionano le cose"). Per alcune persone con AS potrebbe essere matematica, per altri la fisica o l'informatica, per altri potrebbe essere il mondo naturale. Per alcuni, il loro fascino per una classe di oggetti non può trasformarsi in qualcosa di particolarmente utile per loro o per la società, ma ... consente al potenziale di fare qualcosa di straordinario (come gestire un'impresa di nicchia di successo o fare scoperte scientifiche o riprodurre musica o creare arte ad un livello estremo). "

"Penso che abbiamo visto una crescita graduale nella consapevolezza di autismo e AS nel corso dei decenni, che è buono. Spero si arriva ad un punto in cui tali etichette sono accettati facilmente come, ad esempio, la dislessia etichetta, dove non c'è stigma collegato ad esso ed è semplicemente accettato che questa persona ha un particolare profilo dei punti di forza e le difficoltà "

Il mio cuore si è sollevato leggendo queste parole. Voglio tanto sperare che abbia ragione.

Una luce alla fine del tunnel di Asperger

Nel frattempo, tuttavia, accadde qualcosa di straordinario.

Un giorno ho fatto l'accesso al mio computer per scoprire che un lettore, identificandosi come una persona con la sindrome di Asperger, aveva scritto una lettera a Grace sul mio blog. Debi Brown ha scritto ciò che equivale a un Inno alla Gioia di Asperger. La sua tenerezza per Grace mi ha commosso fino alle lacrime.

Il ritratto della vita di Debi con AS e le rassicurazioni amorevoli che ha inviato a Grace sui suoi stessi doni sono affermazioni di vita. È, a mio avviso, il regalo più gentile che un genitore di un bambino con AS possa ricevere. L'ho letto innumerevoli volte e sono ancora incapace di leggere la prima e l'ultima riga senza avere un nodo in gola. Con il generoso accordo di Debi, ho riprodotto la sua lettera per intero nel retro del libro. Ecco la mia versione modificata:

Il punto di te:

Grace, tesoro, ascolta perché penso di sapere qual è il tuo punto di vista. L'uno per cento della popolazione è gente dello spettro. Ciò significa che probabilmente non ne sai ancora molti, ma ce ne sono molti. Ci sono persone 62,300,000 nel Regno Unito. Quindi questo significa che 623,000 è nello spettro. Molte di queste persone non hanno ancora scoperto la loro Aspieness. A me e ai miei non piace affatto sapere nulla. Ciò causa alcuni problemi. Ad esempio, tutti tendono a reagire in modo eccessivo quando ricevono una diagnosi e immaginano che le cose siano molto peggiori di quanto non siano in realtà. Inoltre, ora, quando dico alla gente che sono un Aspie, se sanno qualcosa sullo spettro, tendono a presumere che non posso fare cose. Il punto è che nessuno ha ancora capito le cose come te e me. I professionisti ottengono alcuni bit giusti, ma altri bit, possono sbagliarsi davvero.

È davvero importante che continui a credere in te stesso e quanto incredibilmente sei capace. Non permettere a nessuno di dirti che non puoi fare nulla perché sei un Aspie. Non è vero. Alcune cose super-meravigliose su di te sono: sei molto, molto brillante. Ciò significa che sarai in grado di pensare a problemi che altri potrebbero ritenere impossibile per te. Sarai un grande comunicatore. Poiché sei molto, molto intelligente, sarai in grado di trovare soluzioni per le cose che sono estremamente difficili per te.

Sei in grado di fidarti - ti fidi abbastanza di tua madre per dirle cosa sta succedendo nella tua vita. E 'fantastico, tesoro. Questa è una buona strategia per la vita.

Sei capace di amare. Sto solo imparando questo po 'ora, quindi sei già avanti per anni ed anni davanti a me. Sei creativo: balli, canti, reciti e ti vesti. Sei divertente. Questa è una qualità molto attraente e ti farà vincere amici.

Sei così, così coraggiosa. Non rinunciare. Questo è incredibilmente importante.

Vi dico la verità. Questa è una bella qualità e la gente apprezzi per questo.

Tu dai grandi abbracci e baci. Sto solo ora imparando come fare questo. Anche in questo caso, si è anni davanti a me. E altre persone ti amerà per esso, lungo tutta la vita.

Non si sono limitati nelle vostre scelte per ciò che il mondo vede come "normale". Questa è una caratteristica molto importante da avere. Ti dà un sacco di spazio di manovra di scegliere ciò che è giusto per te.

Ho incontrato molte Aspie. Alcuni di loro hanno molte difficoltà a controllare la loro rabbia. Ma non credo di aver mai incontrato nessun Aspie che sia cattivo. Semplicemente non siamo persone cattive. Siamo alcune delle persone più belle al mondo. Ci sono un sacco di cose buone nell'essere un Aspie, e questo è uno di questi. Un sacco di persone non spettrali cercano di manipolare gli altri per il loro guadagno personale. Le Aspie non lo fanno. Non è nella nostra natura.

Prezioso, sei semplicemente fantastico e hai davanti a te un futuro meraviglioso. Sei più capace e più bello di quanto tu possa mai sapere.

Definizioni:

Secondo Google e Wikipedia, ASD significa ADisturbo dello spettro uterino e comprende l'ampia gamma di condizioni psicologiche associate caratterizzate da anomalie delle interazioni sociali e della comunicazione, nonché interessi ristretti e comportamenti ripetitivi.

Autismo: nome - una condizione mentale, presente fin dalla prima infanzia, caratterizzata da una grande difficoltà nel comunicare e formare relazioni con altre persone e nell'uso di concetti linguistici e astratti. (Dizionario inglese di Oxford)

Sindrome di Asperger: nome - un disturbo autistico raro e relativamente mite, caratterizzato da disagio nell'interazione sociale, pedanteria nella parola e preoccupazione per interessi molto stretti. (Dizionario inglese di Oxford)

Ristampato con il permesso dell'editore New World Library,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 di Sophie Walker. Tutti i diritti riservati.

Questo articolo è stato adattato con il permesso del libro:

Grace, sotto pressione: una ragazza con Asperger e la sua mamma maratona
di Sophie Walker.

Quando a sua figlia Grace venne diagnosticata la sindrome di Asperger, la vita di Sophie Walker si era sbrogliata. La sua carriera era allo sbando. Lei non riusciva a dormire. Si sentiva senza speranza e inutile nel suo ruolo di madre. Sophie iniziò a cercare le cose di cui Grace aveva bisogno, tutto dalla difesa per i suoi diritti educativi e la protezione dal bullismo per aiutare con i compiti e fare amicizia. In questo libro, lei documenta le prove e i trionfi di lei e di sua figlia, offrendo ispirazione del mondo reale.

L'autore

Sophie Walker ha lavorato come giornalista per l'agenzia di stampa Reuters dal 1997, riportando notizie in tutto il mondo. Ha scritto per il petrolio, il commercio, e la politica a Washington, DC, ed è stato corrispondente estero nel Regno Unito. Sophie è anche un ambasciatore per la National Autistic Society e corre gruppi di sostegno per le ragazze con Aspergers nel suo distretto. Lavora a stretto contatto con Ambizioso su autismo, la carità nazionale per i bambini e giovani con autismo, ed è anche un patrono di TreeHouse scuola per i bambini che hanno una diagnosi di autismo. Visita il sito di Sophie a www.AuthorSophieWalker.com/