Immagine di Gerd Altmann 

La malattia di un familiare sconvolge l’intera struttura di un rapporto intessuto negli anni. Questo scompiglio è ancora più profondo quando la malattia è l'Alzheimer, contro il quale si può lottare ma non vincere mai, e fa nascere un mondo di incomprensioni e di interrogativi.

Tutte le famiglie vivono con le proprie esperienze e possibilità uniche. Le relazioni all'interno della famiglia cambiano, i conflitti possono emergere dal passato o scoppiare di nuovo, oppure la famiglia potrebbe ritrovarsi più unita che mai. La vita va avanti, ma temiamo che, prima o poi, si trasformi nella Via Crucis.

La sofferenza morale provata dalla famiglia è resa più intensa dalla lunga storia con il familiare colpito. Alcuni comportamenti del paziente sono gestibili, ma altri hanno il potenziale per sorprendere o destabilizzare l'ambiente familiare.

Capire come si sviluppa l'Alzheimer

Il disagio morale può essere mitigato dalla comprensione di come si sviluppa questa malattia. La malattia di Alzheimer coinvolge il paziente e tutta la sua famiglia. Capovolge molte situazioni che sembravano sistemate e riporta in superficie situazioni preoccupanti che si pensavano risolte. È impossibile immaginare quanto possa essere opprimente questa realtà quotidiana.

La vita intellettuale, emotiva e relazionale dei pazienti non si ferma all'esordio della malattia ed essi reagiranno in base all'intensità del disturbo e alla consapevolezza che i loro mezzi per combatterlo diminuiscono con il tempo. Il valore più grande di una diagnosi precoce è che permette a tutti i soggetti coinvolti di abituarsi a gestire la situazione prima che raggiunga un punto critico.

Quando il contesto si fa più difficile è necessario stabilire una modalità di gestione che possa scongiurare situazioni destabilizzanti. Infatti, la mancanza di conoscenza sugli effetti della malattia sulla nostra psiche e su quella di altri caregiver può generare molti malintesi.

La malattia di Alzheimer deve essere intesa come un insieme di disturbi cognitivi e interruzioni emotive e relazionali. Cambierà il modo di pensare dei pazienti, un cambiamento più o meno profondo a seconda dello stadio della malattia. Altera il modo in cui si relazionano con il mondo, con se stessi e con gli altri.

Entrare nel mondo del paziente

Nelle sue prime fasi, i pazienti sono lucidi e autonomi. Possono uscire da soli, prendere i mezzi pubblici in zone familiari, guidare l’auto e continuare a svolgere la maggior parte delle faccende quotidiane. Parlano normalmente e possono esprimere le loro idee e sentimenti. Il loro comportamento sociale è normale, così normale che le persone che li vedono possono dubitare che siano malati.

Sebbene nel corso di questi primi anni la vita sia quasi del tutto normale, alcune difficoltà compaiono presto ed è necessario conoscerle per prepararsi adeguatamente. Altre difficoltà che cominciano ad apparire gradualmente scuoteranno le fondamenta della vita quotidiana.

La comunicazione permette un'interazione costante tra chi parla e chi ascolta: il nostro parlare, il nostro atteggiamento, il tono della nostra voce si moduleranno, consciamente e inconsciamente, in base alle reazioni che vediamo nella persona con cui stiamo parlando. Nei pazienti affetti da Alzheimer, il loro senso di identità dipenderà sempre più dall'immagine che noi riflettiamo su di loro e che viene riflessa dalle altre persone con cui entrano in contatto. È quindi imperativo assicurarsi di mantenere quanto più possibile questa rappresentanza.

Non sorprenderti, ad esempio, se il loro comportamento a volte ti ricorda quello di un bambino. Tuttavia, è assolutamente necessario evitare di infantilizzare o proteggere eccessivamente i nostri cari affetti da Alzheimer, poiché ciò contribuirà al declino del loro senso di sé e della loro autostima. D'altro canto, tutto ciò che può rafforzare ciò che li ha resi ciò che sono (ricordi di eventi condivisi insieme, foto di famiglia, punti salienti delle loro qualità personali) dovrebbe essere il fulcro della conversazione.

Poiché i nostri cari potrebbero avere difficoltà a comprendere le parole o il significato di ciò che diciamo loro, è necessario prendere alcune precauzioni quando parliamo con loro in modo da ridurre al minimo le incomprensioni. Se sembra che abbiano difficoltà a capirci, possiamo prima verificare che ci sentano correttamente, perché i disturbi dell'udito sono frequenti tra gli anziani e complicano la comprensione del parlato.

Ogni persona e situazione è unica

La malattia di Alzheimer è molto diversa e imprevedibile da una persona all'altra. I pazienti possono incontrare alcuni problemi mentre ne vengono risparmiati altri. Ma in generale, gli atteggiamenti delle persone che li circondano hanno un effetto diretto e significativo su di loro.

Aumentare l'attitudine dei membri della famiglia a interagire con i pazienti può estendere la loro capacità di ricevere assistenza domiciliare e migliorare la loro qualità di vita. È fondamentale, invece, ottenere quante più informazioni possibili sui problemi legati a questa malattia. Questo può aiutarci a trovare soluzioni, anticipare meglio i problemi e rafforzare le nostre decisioni.

Con il progredire della malattia, gli scambi con i nostri cari diventeranno sempre più faticosi e ci costringeranno a decifrare ciò che desiderano dirci. Dovremo anche imparare a parlare con loro affinché ci capiscano.

L'importanza della comunicazione

Perché dovremmo continuare a comunicare con i malati di Alzheimer? Sarebbe abbastanza facile, una volta formulata la diagnosi, concludere semplicemente che questi pazienti non sono più in possesso delle loro facoltà e ogni ulteriore comunicazione sarebbe inutile. Ma questi scambi rimangono essenziali e sani.

Queste vittime della vecchiaia e della malattia rimangono nostri familiari stretti anche quando la malattia ha alterato il loro intelletto. Una buona comunicazione rende possibile una buona socializzazione e offre un compenso gratificante per l'aiutante; rinvia anche l’istituzionalizzazione.

Possiamo aiutare i pazienti a superare questa difficile situazione incoraggiando tutti i tipi di comunicazione in un'atmosfera di calore e gentilezza ed evitando situazioni destinate al fallimento. Possiamo trattare il membro della famiglia interessato come un vero interlocutore parlando con lui, ascoltandolo, dialogando con lui e rispondendo ai messaggi che ha da dare.

Comprensione e interpretazione

A poco a poco cominceremo a dover interpretare ciò che i pazienti ci dicono, perché avranno difficoltà a trovare le parole e le parole che useranno non sempre corrisponderanno a ciò che vogliono dirci. Potrebbero usare una parola invece di un'altra ("passami il sale" invece di "pane"), pronunciare male le parole ("natlin" per "tovagliolo"), o dare loro un significato insolito o addirittura opposto ("no" per "sì" ").

Per quanto incoerenti possano apparire le loro parole, hanno un significato che dobbiamo decifrare in base al contesto, alle espressioni, ai gesti e al riguardo. È utile verificare con i nostri cari che abbiamo veramente capito cosa intendevano dire ribadendo noi stessi la frase.

Non dobbiamo mai mostrare alcun segno di disapprovazione attraverso le parole, l’espressione facciale (o il linguaggio del corpo) o l’atteggiamento. Non dobbiamo mai mostrare impazienza, anche se dentro di noi ci sentiamo come se avessimo preso tutto quello che potevamo prendere. Non dobbiamo esercitare alcuna pressione su di loro, interromperli o spingerli mentre parlano.

Quando sono afasici o la loro ragione balbetta, dobbiamo essere ancora più ricettivi. Quando si protrae un silenzio pesante, possiamo venire in loro aiuto con espressioni che aiutino a riprendere il filo: “Sì?” "E allora cosa?" "Sei sicuro?" Se hanno difficoltà ad esprimersi, possiamo riempire il vuoto prima che l'irritazione prenda il sopravvento, improvvisando su ciò che stanno cercando di dire o suggerendo loro la frase che stanno cercando.

Non dovremmo dimenticare che i nostri cari hanno altrettanta difficoltà a comprendere i nostri messaggi quanto a formulare i propri. In certe situazioni, quando non riescono ad esprimere i propri pensieri attraverso le parole, li riveleranno attraverso il comportamento. Ecco perché un comportamento apparentemente deviante (agitazione, aggressività) può diventare l'unico mezzo possibile a disposizione dei pazienti in una determinata situazione per rispondere a messaggi che sembrano loro confusi. 

Le emozioni trattengono i ricordi

I ricordi conservati nella nostra memoria episodica sono indicati da un'emozione. Questo è il motivo per cui diamo priorità all'uso di foto, aromi, film e canzoni a seconda della loro capacità di evocare un evento carico di emozione. L'assistente che trascorre quotidianamente del tempo con un paziente e conosce bene la sua storia personale è la persona più in grado di trovare l'ispirazione per scatenare un'emozione.

Queste evocazioni sono anche il pretesto per esprimere, raccontare, cantare, muovere e imitare i gesti del lavoro del paziente, dello sport preferito e persino della danza.

Aiutando i nostri cari a ricordare alcuni vecchi ricordi, incoraggiamo l'emergere di altri. Possiamo raccontare loro storie sulla loro vita per aiutarli a riscoprire, attraverso questa conquista dell'identità attraverso la propria storia, quella che viene chiamata identità narrativa. Qui possiamo parlare con certezza: i sensi, le emozioni e la stimolazione dell'olfatto sono le migliori terapie.

Un protocollo di cura per l'Alzheimer basato sull'approccio farmaceutico non funziona; i suoi rimedi non solo sono minimamente efficaci ma hanno anche enormi effetti collaterali negativi. Teatro, musica, pittura, terapia olfattiva: queste e altre esperienze sensoriali sono fondamentali per preservare la riserva cognitiva.

Quando si stabilisce un simile approccio alla cura, questo dovrebbe essere adattato nel miglior modo possibile alle esigenze di ciascun paziente. Ti consiglio di rivolgerti a operatori sanitari qualificati che possano tentare di ricostruire i circuiti cerebrali, curare cervelli malati, calmare paure e ansie, ripristinare il piacere e recuperare l'autostima, consentendo allo stesso tempo ai pazienti di mantenere la loro dignità.

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Adattato con il permesso dell'editore,
Healing Arts Press, un'impronta di Tradizioni interiori Intl.

Fonte articolo:

LIBRO: Alzheimer, aromaterapia e senso dell'olfatto

Alzheimer, aromaterapia e olfatto: oli essenziali per prevenire la perdita cognitiva e ripristinare la memoria
di Jean-Pierre Willem.

Offrendo un modo pratico e senza farmaci per aiutare le persone affette da Alzheimer, questa guida offre ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie un modo per ritrovare la gioia di vivere.

Citando anni di prove cliniche, Jean-Pierre Willem, MD, mostra come l'Alzheimer sia strettamente legato al senso dell'olfatto. Condividendo i sorprendenti risultati osservati negli ospedali francesi e nelle case di cura per anziani dove l'aromaterapia è stata utilizzata come terapia per l'Alzheimer da più di 10 anni, il dottor Willem spiega in dettaglio come utilizzare gli oli essenziali per stimolare la memoria, prevenire la perdita cognitiva e contrastare l'isolamento, ritiro e depressione che questi pazienti probabilmente avvertiranno.

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L'autore

Jean-Pierre Willem, MD, è il fondatore del movimento francese Barefoot Doctors, che riporta le tecniche di guarigione tradizionali in contesti clinici. Autore di diversi libri in francese sulla guarigione naturale delle malattie degenerative, vive in Francia.

Libri di questo autore (molti nella loro lingua originale francese).