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“La negazione non è un fiume in Egitto”
-- Comici attraverso i secoli
La demenza è una malattia responsabile di circa 250,000 decessi ogni anno negli Stati Uniti. Non sono un medico, un infermiere, un assistente professionista, un fisioterapista, un tecnico medico di emergenza o. . . beh, hai capito. Probabilmente sono qualcuno proprio come te.
Quando io e mamma abbiamo iniziato questo viaggio, non sapevamo nulla della demenza in generale, o dei corpi di Lewy in particolare.
Quando il nostro viaggio finì, ero stato istruito. Avevo ricevuto aiuto. Ma il fatto è che avrei voluto saperne di più su questa malattia e sui suoi effetti fin dall'inizio. Avrei potuto evitare molto stress alla mia famiglia, a me. . . e sulla mamma.
La mamma ha raggiunto gli 80 anni in buona salute
Non tutte le demenze sono uguali e la mia esperienza potrebbe non essere come la tua. Ogni situazione è diversa, con una sorpresa in agguato dietro ogni angolo. Ma non importa.
La mamma ha raggiunto gli ottant'anni in buona salute. Aveva i soliti disturbi (pressione alta, colesterolo alto e diabete di tipo 2), ma erano tutti controllati con farmaci con l'aiuto del nostro medico di famiglia. Fatta eccezione per un attacco di cancro al seno quando aveva sessantasei anni (fu trattato con successo con una mastectomia radicale modificata e farmaci) e problemi con le ciglia incarnite, non aveva seri problemi di salute.
Pesava circa 110 chili e aveva un buon appetito, soprattutto per le ostriche e i granchi duri. Nella nostra famiglia siamo dei seri mangiatori di frutti di mare del Maryland.
La mamma sapeva che la vita è un dono
Mentalmente ed emotivamente, non avremmo potuto chiedere una mamma migliore. Siamo andati a fare shopping insieme, abbiamo mangiato fuori insieme e abbiamo discusso insieme delle soap opera (Così gira il mondo ed La luce guida erano i nostri preferiti). Mia mamma, mia sorella minore Barbara e io andavamo in viaggio insieme. Più tardi, mio marito David e io portammo la mamma in vacanza con noi. Le piaceva visitare Williamsburg, in Virginia; era un posto magico per noi. Le vacanze venivano trascorse a casa nostra o a casa sua.
Due morti nella nostra famiglia ci hanno colpito duramente. La prima è stata la morte di mio padre per complicazioni cardiache, quando la mamma aveva 78 anni. La seconda è stata la morte di mia sorella Barbara, per cancro, quando la mamma aveva 84 anni.
Erano tempi terribili. La mamma, però, era forte. Era una sopravvissuta. Sapeva che la vita è un dono.
E aveva un senso dell'umorismo irrefrenabile. Per esempio: un pomeriggio io, mamma e Barbara stavamo guardando la televisione ed è partita la pubblicità dell'uvetta danzante. Lo sai: un gruppo di uvetta arriva ballando sullo schermo sulle note di "I Heard it Through the Grapevine" di Marvin Gaye. La mamma non aveva mai visto la pubblicità prima. Lei cominciò a ridere e non riusciva a smettere, e da quel momento quella pubblicità divenne parte del folklore della nostra famiglia.
A questo punto potresti dire a te stesso: “Sembra che guardino molta televisione, non è vero?” Sì, è vero! La mamma guardava molta televisione e ne godeva ogni minuto. Le piaceva anche la musica country: i veri cantanti, artisti come Hank Williams e Patsy Cline. E polke. Lawrence Welk era famoso a casa nostra.
Ho già detto che era la moglie di un contadino? Dopo la morte di papà, la mamma visse da sola nella nostra piccola fattoria di ortaggi. Aveva molto spazio e aria fresca. Per molti anni nella fattoria c'erano cani: beagle e voci di beagle. Possedeva la sua macchina, anche se quando raggiunse gli ottant'anni non guidava più molto. Amava la sua macchina, ma sapeva che i suoi riflessi si erano offuscati e che era meglio per lei stare lontana dalla strada.
Tutto questo per dirti: la mamma, una persona dolce e forte, ha vissuto una vita praticamente normale e felice.
La negazione non è un fiume in Egitto
Wnon ne sapevamo nulla demenza o Alzheimer. Nessuno che conoscevamo aveva quelle cose. Eravamo abbastanza fiduciosi, infatti, che quelle malattie capitassero solo ad altre persone. Quanto ci sbagliavamo.
È più facile di quanto si possa pensare ignorare i segnali premonitori di una grave malattia mentale o fisica. Non vuoi ammettere che c'è qualcosa che non va in mamma, perché se c'è una malattia, potrebbe esserci anche... . . morte. Non vuoi nessuno dei due. E se tieni conto della possibilità che tua madre possa soffrire e che tu possa essere lasciato solo ad affrontare un futuro spiacevole. . . nemmeno questi sono i risultati che desideri.
Se tua madre è anziana, la società può aiutarti a chiudere un occhio sui sintomi gravi.
“È solo la vecchiaia”, dici a te stesso. Oppure: "La nonna non era allo stesso modo?" Oppure: “Queste cose succedono a tutti a quell’età; è solo che ai vecchi tempi non ne parlavamo né davamo loro un nome. Giusto.
Prime fasi della demenza
A volte i medici, che rappresentano la tua ancora di salvezza quando colpisce una malattia grave, non sono di grande aiuto, almeno all’inizio. La maggior parte dei tipi di demenza non può essere diagnosticata fino a dopo la morte (lascio a voi decidere se sia un bene o un male).
Nelle fasi iniziali della malattia, i pazienti possono essere sottoposti a test per diagnosticare la demenza, ma questi test non sono accurati al cento per cento. Inoltre, la demenza nelle fasi iniziali può mascherarsi da altri disturbi e il medico potrebbe prescrivere integratori per carenze vitaminiche o più acqua per combattere la disidratazione. Se sei fortunato, queste prescrizioni ti aiuteranno e tua madre guarirà. Questa è la speranza.
Ma . . . se le solite cose non sembrano avere alcun effetto, potresti non avere a che fare con i normali effetti dell’invecchiamento. Potresti osservare l'esordio precoce di uno dei tanti diversi tipi di demenza.
Di seguito sono riportati alcuni dei primi segnali di allarme che ho sperimentato con la mamma. Se rilevi questi sintomi in tua madre, non significa necessariamente che abbia la demenza. Significa, tuttavia, che dovresti consultare un medico e farle sapere cosa sta succedendo.
Segnali premonitori che la mamma ha sperimentato
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Vertigini, soprattutto quando ci si alza dal letto la mattina o ci si alza dal comò.
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Debolezza agli arti, soprattutto nelle gambe; avere difficoltà ad alzarsi o sedersi, in particolare su sedie grandi e imbottite.
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Cambio di andatura: il ritmo della camminata rallenta e i piedi non sembrano lavorare insieme come dovrebbero; invece, sembra che si stiano mescolando. Potrebbe sembrare che tua madre passi pesantemente su un piede e leggermente sull'altro, quasi come se una delle sue gambe fosse più corta dell'altra. Quando cammina con qualcun altro, sembra sempre essere due passi indietro.
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Un cambiamento significativo nel mangiare, caratterizzato da fame costante o assenza totale di appetito, e talvolta dall'alternanza dei due. Anche se sembra che tua madre mangi in continuazione, non ingrassa.
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Confusione: Confondere gli eventi di fantasia presenti nei programmi televisivi con la realtà.
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Inadeguatezza: parlare di argomenti insoliti, strani o inappropriati.
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Deliri, confusione o agitazione.
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Cercando di nascondersi problemi fisici e mentali.
Questi erano tutti segnali di allarme che la mamma soffriva di demenza precoce.
E mi sono mancati tutti.
Copyright 2021. Tutti i diritti riservati.
Adattato con il permesso dell'autore/editore.
Fonte articolo:
LIBRO: La mamma, la demenza e io
La mamma, la demenza e io: il viaggio di un caregiver
di Leona Upton Illig
Questo libro è il ricordo personale di una figlia che scopre e cerca di gestire l'insorgenza della demenza da corpi di Lewy nella madre. Scritto in un inglese chiaro da un laico, non è tecnico o scientifico. Invece, mette in luce le esperienze personali della figlia e le lezioni apprese, nonché gli errori, mentre intraprende un viaggio indesiderato. Lo scopo del libro è aiutare gli altri che si ritrovano improvvisamente nel ruolo di caregiver, soprattutto coloro che hanno poca formazione o esperienza con i pazienti affetti da demenza.
Per maggiori informazioni e / o per ordinare questo libro, clicca qui. Disponibile anche come edizione Kindle.
L'autore
Leona Illig è una scrittrice di narrativa e saggistica. La sua narrativa include un libro per bambini, L'elefante e la mangiatoia per uccelli, e un racconto di formazione, Thumper: La vita nella fattoria. I suoi libri, articoli e racconti compaiono sotto i titoli di L. Upton Illig e Leona Illig. Ha conseguito una laurea in educazione elementare e un master in letteratura inglese. È membro della Maryland Writers' Association, della Eastern Shore Writers' Association e di altri.
Per ulteriori informazioni, visitare il suo sito Web all'indirizzo www.trevillagesmedia.wordpress.com
