Quando sei malato, il supporto che ottieni può dipendere dal valore della tua malattia
Le malattie basse nella gerarchia del prestigio sono spesso difficili da diagnosticare e trattare.
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Il nome di una malattia può influire sul livello di assistenza che una persona riceve. I malati di cancro che hanno paura e incertezza possono avere accesso centri di cura del cancro. Donazioni e lasciti consentono a questi centri di offrire di tutto, dal parcheggio accessibile, alla parrucca e ai servizi di bellezza, fino all'assistenza clinica completa.

Una persona con artrite, d'altra parte, può avere scarso accesso ai servizi pubblici. Ad esempio, ce n'è solo uno infermiera reumatologica per ogni persona 45,000 che vive con l'artrite reumatoide.

Mentre la sofferenza può essere grave in tutte le malattie, l'accesso alle cure è irregolare. La gerarchia che determina quanto poco o quanto supporto è disponibile per una malattia è nota come "prestigio della malattia".

L'idea è stata introdotta negli 1940 e da allora a numero di ricercatori ho provato a classificare le malattie su a gerarchia di prestigio. Più alta è la malattia in questa gerarchia, più risorse e supporto per la comunità sono disponibili per i suoi malati. Più bassa è una malattia, meno risorse.

Generalmente, le malattie di alto prestigio sono trattate con procedure tecnicamente sofisticate, si verificano nella parte superiore del corpo e spesso colpiscono i giovani. Le malattie cardiache e il cancro infantile sono esempi.


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classifica del prestigio della malattia

Le malattie di basso prestigio tendono ad essere vaghe e difficili da diagnosticare e trattare. Molti portano vergogna e stigma, o si pensa che siano la "colpa" del sofferente. Gli esempi includono l'incontinenza urinaria, la schizofrenia e le malattie del fegato.

Incontinenza urinaria

L'incontinenza urinaria descrive qualsiasi perdita accidentale o involontaria di urina dalla vescica. La gravità va da "solo una piccola perdita" per completare la perdita di controllo della vescica e può seriamente influire sul benessere di una persona. Affetti da incontinenza urinaria 13% di uomini e 37% di donne. Colpisce in modo particolare le persone dopo l'intervento chirurgico (come l'isterectomia o la chirurgia del cancro alla prostata) e le donne dopo il parto.

L'incontinenza può essere trattata e gestita. In molti casi può anche essere curato, ma solo un terzo delle persone che soffrono di incontinenza lo farà discutere le loro condizioni con un professionista della salute Come molte persone con condizioni imbarazzanti, persone che hanno incontinenza urinaria potrebbe tenerlo segreto a causa della vergogna.

Nonostante il fatto che questa condizione sia comune e possa essere invalidante, vi sono pochi investimenti nelle cure. In 2010, il sistema sanitario investito in giro A $ 270 milioni in incontinenza urinaria. Il resto del Un miliardo di $ 67 l'impatto di questa malattia è sceso su pazienti e assistenti.

I campioni della malattia hanno preso di mira tale discrepanza in diversi modi. Il Fondazione per l'incontinenza, per esempio, ha usato comici per promuovere la sua causa nel "Ridi senza perdite" campagna.

Schizofrenia

Mentre ci spostiamo verso il basso della gerarchia, è più probabile che colpiamo malattie con stigma, come la malattia mentale. Schizofrenia è una malattia che sconvolge il funzionamento della mente umana. Provoca intensi episodi di psicosi, che coinvolgono delusioni e allucinazioni, e periodi più lunghi di motivazione e funzionamento ridotti.

I le cause non sono chiare, ma probabilmente sono dovuti a una combinazione di fattori genetici, psicologici e sociali. Schizofrenia colpisce 1% della popolazione e spesso inizia nell'adolescenza. Nonostante la schizofrenia sia comune nella comunità, lo è poco compreso e spesso temuto.

I pazienti con malattie mentali spesso evitare di rivelare la loro malattia a causa della discriminazione attiva sul posto di lavoro, a casa o nelle istituzioni, come ad esempio compagnie di assicurazione. Sfortunatamente, anche le persone con schizofrenia possono sperimentare notevole stigma da parte di professionisti della salute e può avere esiti negativi sulla salute morte prematura per malattia fisica.

Sofferente accademico americano e schizofrenia Elyn Saks e altre persone di alto profilo che vivono con la schizofrenia si stanno occupando dello stigma, ma i progressi sono lenti.

Elyn Saks condivide le sue esperienze con la schizofrenia in questo discorso TED. Fonte: YouTube.

Possiamo capire l'impatto del prestigio della malattia per malattie come la schizofrenia osservando la raccolta di fondi. Il Campagna Pink Ribbon per il cancro al seno ha sollevato una media Un $ 6 milioni all'anno. Al contrario, la schizofrenia, che causa circa la metà del onere della malattia di cancro al seno, alzato A $ 100,000 l'anno scorso SANE Australia.

Malattia del fegato

Le malattie stigmatizzate includono quelle che potrebbero essere influenzate dal comportamento di una persona, come ad esempio cirrosi epatica. La cirrosi è un tipo di cicatrizzazione epatica che può essere causata da consumo eccessivo di alcol, epatite B e C (che può essere il risultato di trasmissione sessuale o uso di droghe) e fegato grasso, comune nell'obesità e nel diabete. Lo stigma blocca la maggior parte delle persone che convivono con l'epatite virale la qualità della vita che meritano.

Tuttavia, la malattia del fegato può anche si verificano nei bambini. Il trapianto di fegato è l'unico trattamento disponibile per i bambini con insufficienza epatica acuta grave o malattia epatica cronica allo stadio terminale, alcune malattie metaboliche e alcuni tipi di cancro del fegato. In 2012, c'erano più di 6 milioni di australiani vivere con una malattia del fegato e più di 7,000 morti a causa di una malattia del fegato in Australia. Tuttavia, il finanziamento della ricerca del Commonwealth è basso.

Finanziamento della ricerca

Finanziamenti per la ricerca da fonti del Commonwealth, come il Consiglio nazionale per la ricerca medica e medica (NHMRC), segue la gerarchia del prestigio della malattia. Onere della malattia può essere misurato in DALY (Disease Adjusted Life Years), un modo di quantificare il anni sani persi per malattia.

Se confrontiamo l'investimento di ricerca tra le priorità nazionali in materia di salute, vediamo che ogni anno di vita sana persa attrae diversi livelli di investimento, a seconda della malattia coinvolta. Il Fondo per il futuro della ricerca medica può estendere questa discrepanza, con quasi la metà dei suoi investimenti iniziali destinati alla ricerca sul cancro.

Il seguente grafico mostra le malattie nazionali prioritarie, come segnalato dal NHMRCe mappa l'investimento di ricerca per DALY. Abbiamo calcolato l'investimento per le malattie di basso prestigio cercando sovvenzioni assegnate da 2010-2016 che menziona la malattia del fegato, la schizofrenia o l'incontinenza urinaria.

The ConversationCome comunità, dovremmo mirare a ridurre la sofferenza attraverso la gerarchia del prestigio della malattia. Dobbiamo considerare questioni di giustizia ed equità, non solo tra le popolazioni, ma anche tra le malattie. Quando raccogliamo fondi per l'assistenza sanitaria, dobbiamo considerare chi finanzia il sostegno e chi no. Abbiamo anche bisogno di creare priorità cliniche, educative e di ricerca che riconoscano le complessità del finanziamento dell'ampiezza della malattia che si verifica nella comunità.

Circa l'autore

Louise Stone, Professore Associato Clinico, ANU Medical School, Australian National University

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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