Illustrazione di Julie Notarianni.

"Pedalo dappertutto, lentamente, su una bicicletta che annuncia" Cancro a bordo ". Sfido ogni tentativo di limitarmi alla mia diagnosi mentre oso il wold di ignorarlo. "

Morire segue inevitabilmente la vita. Cosa rende una buona morte in un mondo giusto e sostenibile? Ci penso molto in questi giorni. Quattro anni fa, all'età di cinquant'anni, mi fu diagnosticato un cancro ovarico in stadio avanzato. Attivo e in forma, ci sono voluti un polmone collassato e due costole rotte prima che mi rendessi conto di avere un grosso problema, l'ultima sfida della vita: affrontare la mia stessa morte.

Sfido ogni tentativo di limitarmi alla mia diagnosi
come oso il mondo da ignorare.

Nelle prime settimane dopo aver appreso che ero malato terminale, mi chiedevo: "Affronterò questo nel mio cuore o nella mia testa? Nella mia testa, è una trama che posso rendere interessante, saggio e astratto. Nel mio cuore, è un tremore costante che si irradia dal mio stomaco. "

Quando i primi mesi di terrore si placarono, cominciai ad adattarmi alla mia "nuova normalità". La mia squadra medica consigliò: "Devi iniziare a vivere come se i prossimi tre mesi fossero i tuoi ultimi. Quando sei ancora vivo alla fine, fai un nuovo piano di tre mesi. "Decisi di sperare, di sognare e di costruire in piccole allocazioni di tempo.

Ho fatto enormi cambiamenti nella mia vita, tagliando due punti di ancoraggio critici. Mi sono trasferito in città dalla piccola città che era stata la mia casa per 25 anni - la mia esistenza isolata nei boschi sembrava troppo scoraggiante per le oscillazioni emotive del cancro terminale. Mi sono ritirato dall'organizzazione che avevo fondato e quello era stato il lavoro della mia vita per gli anni 18. Sapevo che le lunghe ore e lo stress del lavoro che amavo avrebbero ridotto la forza di cui avevo bisogno per il trattamento del cancro.

Mi sono qualificato per il reddito di invalidità della sicurezza sociale grazie alla "clausola di compassione" del governo, e questo mi ha preso Medicare due anni e mezzo dopo. Sono entrato nella mia nuova vita determinata a vivere il più a lungo possibile. Decisi che avrei vissuto per essere 72 anni, 19 anni più a lungo delle statistiche previste e un'età che trovavo accettabile morire.

Vivere pienamente anche di fronte a una condanna a morte

Si stima che una persona su tre negli Stati Uniti riceverà una diagnosi di cancro a un certo punto della vita. Alcune persone muoiono rapidamente. Altri diagnosticati come terminali continuano a vivere pienamente anche mentre affrontano una condanna a morte.

Un amico che aveva assistito alla morte di sua madre per tumore ha sottolineato la mia vivacità. Negli anni 15 dalla morte di sua madre, ci sono stati progressi che rendono più tollerabili i devastanti effetti collaterali del trattamento. Tuttavia, mi ci sono voluti anni dopo la mia diagnosi per riabbracciare gli impegni che popolano una vita piena.

Mi preoccupo di essere invisibile come una persona malata di cancro. Sono una femminista per tutta la vita e organizzatore di comunità. Credo nel rompere il silenzio e condividere la verità. Passo come "normale": sano, bianco, snello ed eterosessuale (avere un marito aiuta). Ho vissuto una vita di privilegi. Per ora, non sembro o mi sento come se stessi morendo. Sono solo malato terminale.

Di recente mi è venuta in mente la grande Rachel Carson. Nascondeva il dolore del suo cancro allo stadio terminale per tenerla Primavera silenziosa messaggio di degrado ambientale vivo nel Congresso e nella conversazione ufficiale su 1964.

In 2014, posso scegliere di essere visibile. Ho un tatuaggio sul mio polso che mi dichiara un "Cancer Warrior". I bottoni sportivi recitano "Cancer Sucks." Pedalo ovunque, lentamente, su una bicicletta che annuncia "Cancro a bordo". Sfido ogni tentativo di limitarmi al mio diagnosi come oso il mondo per ignorarlo.

Non abbiamo altra scelta se non quella di vivere nel momento;
qualcosa di cui molti parlano, ma pochi riescono a gestirlo.

Ma a volte sento di essere isolato nel gridare della mia diagnosi mentre Rachel Carson era in segreto. Sono così bello che gli osservatori potrebbero concludere che il segno sulla mia bicicletta, il bottone sulle mie borse, persino il tatuaggio sul mio polso rappresentano la forza e la sopravvivenza.

Pubblico o privato, silenzioso o rumoroso, i risultati sono gli stessi. La malattia crea isolamento e barriere dal mondo del pozzo. Un amico con annotazioni sul cancro terminale,

"Provochiamo disagio ad alcuni perché viviamo, vivendo nell'acuta consapevolezza della nostra morte imminente, vivendo nel dolore ma vivendo il più pienamente possibile mentre stiamo morendo. Dovremmo chiuderci in una stanza oscura e figurata, per non turbare l'animo e il cuore con pensieri di morte? "

Le persone dicono cose strane quando tentano di confortare i malati terminali evitando le proprie paure. "Siamo tutti malati terminali. Lo sai e basta. "Io più che" lo so "mentre le mie vene stanche schivano ancora un'altra dose di chemioterapia, veleno tossico che mi metterà in ginocchio con stanchezza, nausea e nebbia cerebrale mentre spero di tenermi in vita ancora un po '.

Mentre le statistiche mi hanno dato poche speranze, le persone reali con il cancro forniscono ispirazione. Sembrano normali e vivono bene. Ridono, guardano la TV e viaggiano. Non hanno smesso di vivere, anche se appuntamenti medici, interventi chirurgici, trattamenti e effetti collaterali disturbano le loro giornate.

Trovare il tuo cerchio di supporto

Ho cercato altre donne che vivevano con una scivolata rosa dalla vita e ho scoperto quanto sia difficile per noi trovarci. Le leggi sulla privacy medica non aiutano. I gruppi di advocacy sono spesso basati sul Web o sull'ospedale, ma non tutti prosperano in questi contesti. Alla fine ho creato il mio cerchio di supporto di altre donne con cancro terminale.

Il gruppo si chiama "It's a Dying Shame", e il presentatore afferma: "Il nostro obiettivo è esplorare il territorio ricco e peculiare di affrontare la nostra stessa morte. Insieme possiamo estrarre l'umorismo, la stranezza e la bellezza di una vita sottosopra. Unisciti a noi per il tè nella tana del coniglio. "Le nostre riunioni di gruppo offrono un tempo prezioso per parlare della nostra verità senza assumere le emozioni di amici e familiari.

Le persone spesso dicono ai malati terminali: "Sei così stoico, così aggraziato. Non potrei mai gestirlo così bene. "Forse no. La verità è che non hai idea di quanto bene o male noi, i morenti, gestiamo. Kim, diagnosticata come terminale tre anni fa all'età di 34, dice,

"Ogni giorno può variare notevolmente. È un appuntamento medico? Giornata di scansione? Una giornata di totale riposo e relax? Un giorno in cui il pensiero di me che muore prima dell'età 40 mi lascia immobilizzato, piangendo sul letto e stringendo saldamente una piastra elettrica? Tra un mese esamino tutti questi giorni tipici. E poi qualche."

Il viaggio verso la morte

I social media ci permettono anche di comunicare con nuova disinvoltura sull'avvicinarsi alla morte. Migliaia seguono il blog di Lisa Adams, in cui descrive ogni aspetto delle realtà mediche ed emotive di affrontare la morte mentre affronta la crescita di una giovane famiglia. Lei non lo fa sembrare facile o carino.

Lisa e altri blogger morenti offrono una visione del dolore che di solito è raramente testimoniata e chiedono alle persone con cancro terminale di essere considerate più che "coraggiose". L'editorialista dei Guardiani Emma Keller e suo marito hanno rimproverato Adams per la condivisione eccessiva. Penso che coloro che condannano il nostro processo si stiano allontanando da Lisa - e da me - e dalla realtà della morte prolungata.

Le attuali regole della conversazione educata rendono il viaggio verso la morte più impegnativo. Una donna mi ha detto: "È come se ci trovassimo in una stanza diversa". Siamo evitati o messi in disparte. ("Sei così buono da non poter essere malato terminale" è il più odiato e comune dei complimenti.) Questi approcci isolano le persone nella nostra cultura dal sedersi con la morte, tristemente ma comodamente.

Quando le persone con diagnosi terminale comunicano sulla loro esperienza, può rendere più praticabile il loro cammino verso la morte. Non riesco a pensare a soggetti più adatti alla piena onestà che alla nascita e alla morte.

Riformulare il cancro terminale come una malattia cronica?

C'è una tendenza a ridefinire alcuni tumori terminali come una malattia cronica, forse per evitare di menzionare la morte, per dare speranza, o perché alcune malattie terminali stanno diventando più gestibili nel corso degli anni. Una donna nel suo 40 ha rifiutato quell'etichetta dopo sei anni di trattamento:

"Per la maggior parte delle persone, ha senso fare progetti oltre un mese alla volta, ma anche un breve periodo di tempo può rivelarsi ottimista per me. Gli effetti collaterali inaspettati mi raggiungono; i trattamenti che pensavamo funzionassero cessassero di funzionare mesi prima del previsto, e all'improvviso siamo di nuovo spinti a prendere decisioni di vita o di morte, senza alcuna informazione reale su ciò che potrebbe - o meno - comprarmi anche qualche altro mese di vita . Fare piani in questo contesto diventa quasi uno scherzo. Qualcosa riguardo a questo stato in cui vivo mi sembra molto diverso da quello che considero una malattia cronica. È più come un lento processo di morte, durante il quale riesco a VIVERE. "

Ho notato che molti di noi con cancro terminale sono di buon umore e persino rinvigoriti non avendo alcuna presunzione di longevità. Non abbiamo altra scelta se non quella di vivere nel momento; qualcosa di cui molti parlano, ma pochi riescono a gestirlo. Quando si vive il trattamento per il trattamento e il risultato del test per testare il risultato, c'è meno spazio per la distrazione da piccoli stress. Non possiamo aspettarci di vivere un altro anno, ma se sopravvivremo un anno, o cinque o dieci, ci consideriamo molto fortunati. Il mio mandato è di vivere con l'ombra della morte seduta comodamente su una spalla - raramente dimentico, ma spesso licenzio, il mio nuovo compagno.

Morire è tessuto nella realtà del vivere

Ho fatto una certa pace lasciando questo mondo, una pace sperimentata solo dopo aver riflettuto su cosa potrei fare, dove potrei essere, cosa potrei diventare dopo la morte. Vivo in una cultura che offre poche visioni di ciò che accade dopo la morte: è la FINE (humus per i secoli), o è una versione mitica del paradiso e dell'inferno. Nessuna delle due opzioni funziona per me. Immagino che il mio prossimo mondo, come ha fatto Peter Pan, "morire sarà un'avventura terribilmente grande", anche se la sua immagine della morte è più turbolenta della mia.

Settimane dopo la mia diagnosi, prima di trasferirmi in città, mi sono seduto al sole primaverile vicino a un torrente nella nostra fattoria mentre la mia dolce metà faceva le faccende che non potevo fare dopo l'intervento chirurgico. Questo era il mio posto preferito. I polli facevano cloni rassicuranti nel loro recinto alla mia destra mentre le anatre cigolavano comicamente nel pascolo alla mia sinistra. Il calore del sole ha raggiunto ogni angolo del mio corpo. Ero circondato da così tanto che amavo, le lacrime che piangevo erano felici. Non potrebbe essere il mio paradiso?

Oggi vivo in un bel quartiere, in una bella casa circondata da piaceri che non tolgono il dolore della partenza. La mia vita rimane piena di gioia e significato oltre che di tristezza e dolore. Sto vivendo morendo. Morire è intessuto nella realtà della vita. Neanche è facile. Ma proprio mentre viviamo come comunità, affrontiamo anche la morte come comunità.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta in SÌ! Rivista.

L'autore

Marcy Westerling ha scritto questo articolo per La fine della povertà, il numero di 2014 dell'autunno di SÌ! Rivista. Mary è una community di lunga data con una passione per la giustizia. Ha fondato il Rural Organizing Project (ROP) in 1992. Attualmente è al settimo approccio per stabilizzare il suo cancro. Lei blog livinglydying.com.

Libro consigliato:

Stare bene (anche quando sei malato): pratiche di consapevolezza per le persone con cancro e altre malattie gravi
di Elana Rosenbaum.

Le tecniche semplici che Elana Rosenbaum presenta qui sono le stesse che usa con le persone nella sua pratica di psicoterapia basata sulla consapevolezza e riduzione dello stress - e che lei usa se stessa come sopravvissuta al cancro. Questi sono metodi che offrono la prova che è effettivamente possibile non solo "avere una vita" mentre sei gravemente malato, ma che la vita può includere soddisfazione, facilità e felicità. Questo libro include un programma audio 60 minuto scaricabile con sette pratiche di mindfulness.

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