Le persone hanno bisogno di tempo per conoscere le loro opzioni e pensare alle loro preferenze. Val Vesa / Unsplash

La nostra esperienza della morte modella ovviamente i momenti finali della nostra vita. Inoltre modella l'esperienza e rimane nei ricordi di quelli che ci circondano

Intorno agli 160,000 Australiani muori ogni annoma pochi raggiungono il tipo di morte che vorrebbero. Qualche 60% di noi vorrebbe morire a casa, ma inferiore al 10% essere in grado di. Fino all'30% sono ammessi alle cure intensive prima di morire in ospedale.

Come specialista in terapia intensiva da oltre due decenni, i miei colleghi ed io facciamo il meglio che possiamo per fornire un'assistenza di fine vita di alta qualità.

Ma troppo spesso la pianificazione della fine della vita inizia negli ultimi giorni. A quel punto potrebbe essere troppo tardi per i pazienti per scegliere dove vogliono morire, per chi vogliono essere assistiti, come vogliono gestire i loro sintomi e come accedere al giusto tipo di assistenza per fare in modo che tutto ciò accada.

La mancanza di pianificazione influisce su tutti noi

Per prendere decisioni significative sull'assistenza di fine vita, le persone devono avere un'idea di ciò che sarà importante per loro nel raggiungere i loro ultimi mesi e giorni. Questo è difficile e affrontante nella nostra cultura che nega la morte.

Che diventa importante verso la fine della vita è un senso di pace spirituale, riducendo al minimo il peso per gli altri, massimizzando il controllo sulla propria vita e rafforzando le relazioni con i propri cari.

Le direttive sull'assistenza avanzata sono un modo per aiutare le persone a pensare a cosa sarebbe importante per loro nei loro mesi e giorni di morte. Queste direttive consentono ai responsabili decisionali fidati di esprimere le proprie preferenze riguardo alla fine della vita quando la capacità decisionale è compromessa. Tali preferenze possono includere se si vorrebbe un supporto vitale in caso di una situazione pericolosa per la vita.

Non sono sempre perfetti, tuttavia, poiché scopriamo che non sono in grado di fornire una guida chiara per ogni specifico contesto del paziente nell'unità di terapia intensiva. Tuttavia, possono fornire un utile stimolo per le famiglie ad avere conversazioni sulla pianificazione della fine del ciclo di vita.

A livello nazionale, il nostro adozione di direttive di assistenza avanzate è basso come 14%. Senza piani di assistenza avanzati o conversazioni precoci di fine vita, le famiglie sono lasciate a prendere decisioni quando i pazienti sono troppo confusi o fisicamente incapaci di comunicare in modo significativo. Purtroppo, parlo spesso con le famiglie che sono inconsapevoli dei desideri della loro amata e, peggio ancora, di quanto malata sia la loro amata.

I pazienti spesso al buio

Le famiglie non sono le uniche rimaste all'oscuro quando si tratta di capire la traiettoria della malattia della loro amata. Troppo spesso i pazienti non sono consapevoli della propria traiettoria patologica. Possono non essere in grado di comprenderlo o negarlo.

Tuttavia, i medici spesso evitano queste discussioni - desiderano curare la malattia - o no avere il tempo o le competenze per descrivere come appare la traiettoria della malattia quando un paziente entra nell'ultimo anno o nei mesi di vita.

Poiché le condizioni croniche si deteriorano e non è chiara la direzione per le cure, i pazienti sono frequentemente ammessi e riammessi in ospedali acuti con l'intento di una cura. I pazienti con insufficienza cardiaca cronica, per esempio, potrebbero venire in ospedale a causa di un peggioramento della loro condizione, che potrebbe essere aggravata da un'infezione toracica.

Senza una chiara direzione degli obiettivi di cura, interviene la terapia intensiva. Le decisioni rapide vengono prese in fuga e improvvisamente i pazienti e le famiglie si ritrovano nell'unità di terapia intensiva circondata da macchine e da un gruppo di medici e infermieri.

In terapia intensiva, è possibile prendere decisioni affrettate, che possono essere stressanti per le famiglie del paziente. da shutterstock.com

Fino al 60% dei pazienti acuti lo sono ricoverato in ospedale fuori orario quando frequentemente solo i medici junior possono prendersene cura. Un giovane medico può fornire piani di gestione a breve termine, ma spesso è scarsamente attrezzato per obiettivi a lungo termine e per fornire conversazioni empatiche e chiare sul fine vita.

Durante l'orario lavorativo, i medici senior e più esperti esamineranno i pazienti e forniranno migliori piani di gestione a più lungo termine, che possono includere il riferimento a team di cure palliative specializzate. Queste squadre alleviano la sofferenza dei pazienti e delle loro famiglie valutando e trattando esaurientemente sintomi fisici, psicologici e spirituali.

Migliorare il sistema

Da 2019, il sicurezza sanitaria nazionale e regolatore di qualità implementerà standard minimi per le cure di fine vita. Questi forniranno indicazioni a ospedali, infermieri e medici su come coinvolgere significativamente i pazienti e le famiglie nelle decisioni relative alla fine della vita.

Ciò contribuirà ad assicurare che i pazienti siano incoraggiati e supportati a esprimere le loro preferenze in merito alla cura per la fine della vita e che tale assistenza sia erogata in conformità con tali preferenze.

Eppure, ci sono sfide in tutti i settori dell'assistenza sanitaria. Due rapporti recenti dal Grattan Institute e la Commissione di produttività descrivere quante persone si avvicinano alla fine della loro vita negli ospedali in cui l'assistenza potrebbe non essere in linea con le loro preferenze.

Le relazioni mostrano che la domanda di cure di fine vita nella comunità, come le cure palliative basate sulla comunità, supera di gran lunga la sua disponibilità. Le case di cura non sono attrezzate per gestire le cure di fine vita, che spesso si traducono in viaggi traumatici (e costosi) in ospedale.

Migliorare l'esperienza di cure di fine vita significa pianificare, finanziare e fornire un servizio integrato attraverso diverse impostazioni e giurisdizioni. È importante sottolineare che deve esserci una conversazione nazionale sull'assistenza alla fine della vita per indurre sia gli operatori sanitari che i pazienti a parlare della morte, in modo che tutti ricevano un'esperienza di fine vita sicura e di alta qualità.

Circa l'autore

Imogen Mitchell, specialista in terapia intensiva, ospedale di Canberra; Decano della medicina, Australian National University

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.

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