Fino all'ultimo decennio, non ci si aspettava che molti giovani con una condizione di limitazione della vita o potenzialmente letale vivessero nell'età adulta. Ora i miglioramenti in medicina e tecnologia hanno cambiato tutto ciò che per i bambini con condizioni come l'atrofia muscolare o ducale muscolare muscolare che causano gravi degenerazioni di muscoli e nervi, o disordini genetici, come la fibrosi cistica.

Aspettativa di vita è aumentato drammaticamente e visto che molti giovani con queste condizioni ora vivono nei loro 30 e oltre, non sorprende che le questioni di sesso, sessualità e relazioni siano venute alla ribalta.

Parlando di sesso non è mai facilema ciò che lo rende particolarmente adatto ai bambini con problemi di vita o in pericolo di vita è che di solito non ci si aspettava che vivessero nell'età adulta - ma ora lo fanno.

Come parte della nostra ricerca per guida appena pubblicata su questo tema, un genitore ci ha detto:

Non ci saremmo mai aspettati di dover parlare di sesso o qualcosa del genere con mio figlio, perché non ci aspettavamo che vivesse così a lungo. Abbiamo sempre pensato che sarebbe morto durante l'infanzia.

La situazione è ulteriormente complicata perché anche quando le persone vivono nell'età adulta, l'aspettativa di vita è ridotta e incerta. I giovani ci hanno detto che spesso si sentono infantilizzati.

Durante le interviste con i giovani per sviluppare la nuova guida, uno ci ha detto: "Sono 20, alcuni professionisti mi parlano ancora come se fossi 12." Un altro ha detto: "Dovremmo essere in grado di essere trattati come adulti, lo sai e dobbiamo fare le nostre scelte nella vita ".

Molte persone con queste condizioni - anche se non tutte - possono anche avere o acquisire menomazioni fisiche o cognitive. Le persone disabili sono a volte considerate asessuate, ma come ci ha detto un giovane adulto:

Siamo esseri sessuali con bisogni come tutti gli altri, potremmo aver bisogno di aiuto pratico per raggiungere i nostri obiettivi ma non ci rende meno umani.

Parlando di sesso

C'è una lacuna nelle informazioni, nei servizi e nel supporto per i giovani che affrontano queste sfide. A conferenza in 2012 sulla questione, ospitata da due ospizi in Inghilterra, i delegati hanno proposto lo sviluppo di orientamenti e standard sulla sessualità.

Come risultato della conferenza, il Open University Sexuality Alliance è stato costituito con l'obiettivo di sviluppare tali linee guida per il personale sanitario, sociale e educativo che cura e supporta i giovani.

Nella guida, Parlando di sesso, sessualità e relazioni, abbiamo fornito informazioni su come sostenere al meglio i giovani e le loro famiglie nell'affrontare la sessualità, l'espressione sessuale, le relazioni e l'intimità. Stabilisce inoltre alcune delle principali questioni di governance, salvaguardia e legali che devono essere considerate dalle organizzazioni e dai gestori dei servizi - ad esempio, come un giovane può essere supportato per masturbarsi quando non è in grado di muovere gli arti.

Un giovane, coinvolto nella produzione della guida, ha sottolineato l'importanza dell'educazione sessuale continua durante tutta la vita, per quanto a lungo forse: "Sarebbe bello catturare alcune cose della salute sessuale ... come disabilità, immagine corporea, connessioni e esseri sessuali all'interno istruzione primaria e secondaria ".

Altri giovani volevano sapere di più sulle condizioni genetiche e qualsiasi rischio per le generazioni future nel caso avessero figli. Uno ha detto:

Sono interessato a come funzionano le cose riguardo a un portatore di una condizione. Può saltare? Salterà? Le poche volte che ho provato a chiedere di più, le conversazioni sono state chiuse.

Parlare di sesso e sessualità con persone che vivono in pericolo di vita o che limitano la vita è ancora un po 'tabù, ma non lo sarà. Hanno il diritto all'informazione e al sostegno e ad esplorare ed esprimere la propria sessualità in qualunque modo ritenga giusto per loro.

Come una persona che ha co-autore la prefazione per la nuova guida, ha dichiarato: "La sessualità non è scienza missilistica, è parte della vita di tutti i giorni".

Circa l'autores

Maddie Blackburn, dottoranda e presidente della Open University Sexuality Alliance., The Open University e Sarah Earle, Associate Dean for Research & Enterprise, Faculty of Health and Social Care, The Open University

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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