Pensa a un brillante dodicenne, quattordici o sedici anni. Una notte sente, o sente, che suo padre ha una cosa chiamata "glioma". Cosa farà?

C'è una possibilità che lei non faccia nulla. Alcuni bambini, in particolare i più giovani, non vogliono conoscere i dettagli di una cosa negativa. Ma ci sono buone probabilità che si diriga dritto verso il computer e Google "glioma".

La prima cosa che imparerà è che ha chiamato una decina di persone circa 1,650,000 voci. E alcune di quelle prime voci saranno semplicemente terrificanti:

“. . . prognosi molto povera. . . prognosi peggiore di qualsiasi neoplasia del sistema nervoso centrale. ".

Quindi, proprio come bonus, questa pagina Web di apertura presenta una vera e propria orribile medicina fotografia di un glioma massiccio.

The Wonderful, Terrible Internet: Information & Mis-information

Internet è un mondo di grande pericolo per i bambini e di grandi opportunità. Anche le informazioni buone e affidabili su una malattia possono travolgere un bambino non preparato. Ma ricorda una cosa:

Internet è la più grande fonte di informazioni nella storia umana. È anche la più grande fonte di informazioni MIS nella storia umana. Chiunque può pubblicare qualsiasi cosa - qualsiasi cosa - su Internet, e comparirà da qualche parte sulla schermata iniziale.

Determinazione di una famiglia per conquistare la malattia

Ho iniziato con l'esempio del glioma perché quella era la diagnosi che ha affrontato Stephen e la sua giovane famiglia. Stephen era il trentenne padre di tre ragazze: Liz, sedicenne; Ellie, quindici anni; e Jan, dodici.

Ciò che ho potuto vedere dal nostro primo incontro è stata la determinazione di questa famiglia a conquistare quel tumore. Stephen e sua moglie, Joan, hanno incarnato l'atteggiamento: "Questa cosa può essere battuta, altri la hanno battuta e noi la batteremo". Raramente ho visto qualcuno con una malattia grave, solitamente fatale, così positiva. Mi hanno stupito.

Le due ragazze più giovani riflettevano quell'ottimismo, ma Liz, in quel primo incontro, sembrava tranquilla, ritirata.

Con il passare dei giorni e delle settimane, Liz è diventata ancora più tranquilla, allontanandosi ancora di più dalla famiglia e dagli amici. Stephen e Joan, ancora decisamente ottimisti riguardo al futuro, si preoccuparono seriamente per lei. Mi hanno chiesto di aiutarli a scoprire cosa stava succedendo.

Entrambi i genitori le hanno chiesto ripetutamente cosa era sbagliato, ma nessuno dei due ha posto la domanda chiave: Cosa sai?

Scoprire più informazioni di quelle che potrebbe gestire

Così in un incontro privato, chiesi a Liz di fare il punto: cosa sai della malattia di tuo padre? Non dimenticherò mai la sua risposta:

"Conosco molto più di quello che pensano che io faccia!"

Liz ha confessato che alla prima diagnosi, era andata online, da sola, e cercava su Google "glioma". Le ho chiesto cosa avesse imparato.

Liz ha risposto, "Sta per morire, no?" - e scoppiò in lacrime.

Dovendo affrontare la paura della morte, sul web, tutti soli. . .

Liz aveva scoperto quello che abbiamo trovato all'inizio di questo capitolo: il glioma è davvero un tumore molto grave, che offre pochissime speranze di sopravvivenza. Ciò che Liz aveva appreso era così in contrasto con l'atteggiamento risolutamente allegro dei suoi genitori e delle sue sorelle che semplicemente non poteva parlare con loro o con nessuno di ciò che ora sapeva. Liz non poteva nemmeno parlare con le sue sorelle, che non erano andate online: sentiva di doverle proteggere dalla sua conoscenza segreta.

Ho elogiato Liz per il suo coraggio nel dirmi cosa aveva imparato, ma le ho anche detto che era molto importante che lei facesse sapere ai suoi genitori cosa sapeva. Semplicemente non poteva continuare a portare questa cosa da sola. Liz ha davvero resistito a parlare con i suoi genitori, quindi le ho dato un po 'di tempo. Le ho detto che finché avrebbe parlato con me, avrei portato il segreto con lei ancora per un po '. E quel compromesso ha funzionato per lei.

Anche se condivise la sua terribile conoscenza solo con me, Liz iniziò a brillare - i suoi genitori mi dissero che sembrava più felice, anche se, naturalmente, non avevano idea del perché.

Dopo quattro o cinque mesi, le condizioni di suo padre iniziarono a peggiorare seriamente; c'era più intervento chirurgico, una serie di convulsioni. Tutti ora potevano vedere che stava perdendo la sua coraggiosa battaglia. Alla fine Liz accettò di parlare ai suoi genitori della sua solitaria ricerca.

La verità è là fuori e dobbiamo affrontarla

Hai mai visto il vecchio? X-Files in televisione? All'inizio di ogni strana storia, la telecamera si inclina verso un cielo grigio e coperto e le parole portentose: "La verità è là fuori".

Ad un certo punto anche nella lotta più coraggiosa contro una malattia, la verità è là fuori, e dobbiamo affrontarla. Questo è quello che è successo quando Liz ha finalmente detto ai suoi genitori cosa sapeva. Stephen, già tormentato dagli effetti del tumore, era così triste. Pianse e disse a sua figlia: "Mi dispiace tanto che tu abbia portato tutto questo da solo e non ce l'abbia detto, perché avremmo cercato di aiutarti". Proseguì con idee del tipo "Sai che sto ancora combattendo, e continuo a pensare che ci sia una possibilità per sconfiggerlo." E Liz disse: "Lo so, papà, e voglio davvero che tu lo sappia, ma so anche che c'è una possibilità che tu non possa."

La verità ti renderà libero: affrontandolo insieme come una famiglia

A questo punto ho detto a Joan, è ora di dire alle altre due ragazze tutta la verità. Quello che vedevano ogni giorno semplicemente non andava più bene con "Voglio leccare questa cosa". Era tempo di cominciare a prepararsi per quello che probabilmente sarebbe successo. E tutti e cinque hanno avuto una serie di riunioni di famiglia e hanno parlato della verità che probabilmente era là fuori.

Stephen è morto diversi anni fa. Liz, che probabilmente era la più vicina a suo padre, sembrò soffrire più a lungo. Ma per tutti e tre è stato un dolore sano e purificante, e oggi sembrano non essere danneggiati dalla tragedia della loro famiglia. Nessuno ha lasciato la scuola, nessuno è rimasto incinta, nessuno è stato coinvolto con i ragazzi che sua madre odiava. Al giorno d'oggi, quando li vedo alle feste, sembrano sani. A volte sembrano tristi, ma sembrano farcela come una famiglia.

Ristampato con il permesso dell'editore
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 di Kathleen McCue con Ron Bonn

Questo articolo è stato adattato con il permesso del libro:

Come aiutare i bambini attraverso la malattia grave di un genitore: sostegno e consigli pratici da parte di uno specialista della vita infantile
- di Kathleen McCue MACCLS con Ron Bonn.

Completamente rivista e aggiornata, questa nuova edizione esplora anche i principali problemi e sviluppi dell'ultimo decennio che riguardano i bambini di oggi, compresi i pericoli e le opportunità di Internet, una più profonda comprensione di come le malattie ereditarie colpiscono i bambini, l'impatto della crescita esplosiva della nazione nelle famiglie monoparentali e nuove informazioni su come i traumi familiari e la malattia mentale di un genitore possono avere effetti sui bambini.

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Informazioni sugli autori

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS ha aperto la strada alla cura e al trattamento dei bambini stressati dalla grave malattia di un genitore nella sua rinomata clinica e sala giochi della Cleveland Clinic Foundation. Ha poi fondato e continua a dirigere il programma per bambini a The Gathering Place, un centro di supporto per le famiglie colpite dal cancro, a Cleveland. Questo libro è basato sulla sua esperienza di vita nel campo che ha contribuito a creare.

RON BONN, tre volte giornalista televisivo vincitore di un Emmy Award, ora insegna giornalismo all'Università di San Diego. Da 1960 a 2000 Ron Bonn è stato produttore e produttore esecutivo di CBS News, NBC News e altri, tra cui cinque anni come produttore senior di "The CBS Evening News con Walter Cronkite" e creazione di programmi come "Universe", la scienza rivista per la televisione.