La sedia a rotelle vuota - Lotta contro il dolore dopo la perdita di un figlio
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La maggior parte di noi ha sperimentato la strana sensazione che accompagna il maneggiare i beni personali di una persona cara che è morta. Alcune cose molto banali possono produrre reazioni sorprendentemente commoventi.  

Tale è stato il caso quando nostro figlio è morto all'età di 22 anni per complicazioni di paralisi cerebrale ed epilessia. La mamma di Graham e io sapevamo che avremmo potuto portare il sentimentalismo all'estremo, ma molte delle cose che nostro figlio si è lasciato alle spalle sono diventate a dir poco sacre per noi. 

Un giorno, frugando nel comò di Graham, mi sono commossa alla vista della sua spazzola per capelli! Il bastoncino di legno con le sue setole gialle storte divenne improvvisamente sacro perché gli aveva pettinato i capelli satinati. Un tubetto spiegazzato di dentifricio Tom's Silly Strawberry e la sua colonia al mandarino reale divennero improvvisamente manufatti preziosi; i profumi di quegli articoli da toeletta evocavano Graham nelle parti più profonde del mio cervello.  

I vestiti, abbiamo scoperto, erano straordinariamente sacri perché avevano avvolto fisicamente la persona che adoravamo. La morbida sciarpa invernale di Graham, il suo piumino da sci, i mocassini con nappine che sfoggiava in occasioni speciali, i sandali Teva che indossava durante i viaggi ai Caraibi erano tutti sacri adesso. Le sue magliette Life is Good erano particolarmente così, perché si adattavano al suo busto - e al suo messaggio di speranza - in modo così perfetto.

E poi c'erano le scarpe da ginnastica. Li avevo raccolti per tutta la vita, per segnare il passare del tempo, il modo in cui alcune famiglie creano segni di matita sui telai delle porte degli armadi delle camere da letto. C'era un pathos particolare nelle scarpe da ginnastica perché Graham stava con orgoglio quando veniva assistito da un genitore o da un amico, ma le suole non avevano mai la possibilità di logorarsi camminando o correndo. 


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Quando è il momento giusto per lasciarsi andare

Era insondabile che gli oggetti familiari di Graham fossero seduti spassionatamente nei cassetti e negli armadi, in attesa del momento giusto per essere regalato, quando la bella persona che li indossava se n'era andata. Ma, l'estate dopo la morte di Graham, mi ha elettrizzato vedere di nuovo in uso i nostri giubbotti di salvataggio gialli abbinati, indossati dai campeggiatori e dai consulenti di un luogo chiamato Camp Jabberwocky. In quel magico campo estivo per pigiama party per bambini e adulti con disabilità sull'isola da favola di Martha's Vineyard, il mio cuore era pieno mentre guardavo le persone resilienti remare e ridere nel porto di Vineyard Haven. 

A casa, la sedia a rotelle di Graham ha occupato il suo vecchio posto nella sala da pranzo per molti mesi, incredibilmente vuota. La sedia divenne un oggetto quasi sacro, il simbolo per eccellenza di una vita vissuta con una dignità incomprensibile. Ci è voluto molto tempo prima che fossi pronto a lasciarlo andare e donarlo a Crotched Mountain, la scuola e l'ospedale pediatrico che Graham aveva frequentato nel New Hampshire meridionale. 

Il tempo è passato, ma anche adesso ci separiamo dai beni rimanenti di nostro figlio senza fretta. È stato meraviglioso, di recente, donare il morbido materassino in pelle di pecora di Graham a un amico che era stato costretto a letto con il cancro. Ma ho intenzione di mantenere la collana di turchese che gli ho regalato molti anni fa come simbolo di guarigione, almeno per ora. 

Anche gli ascensori possono essere sacri

Sono volato alle Bermuda dopo la morte di Graham per scrivere alcune storie per un libro di memorie su di lui. Scelsi di soggiornare nello stesso hotel in cui io e lui avevamo trascorso insieme una settimana singolarmente gioiosa. Per la prima volta, sono rimasto colpito dalle caratteristiche eleganti di un'auto dell'ascensore Otis vintage che abbiamo guidato ogni giorno durante il nostro tempo lì: un lampadario decorato, corrimano in ottone lucido e marmo intarsiato sul pavimento.

Una mattina ho chiesto ad alta voce all'ascensore se sapeva quanto fosse stato fortunato ad aver tenuto una volta le persone più speciali tra le sue mura di mogano.  

Se me lo chiedessi, quella classica cabina dell'ascensore Otis è una cosa sacra ora. 

Non esiste un modo giusto o sbagliato per addolorarsi

Come medico, ho imparato ad essere umile quando consulto le persone sul dolore. Non esiste un modo giusto o sbagliato di piangere e non esiste nemmeno un calendario corretto. Ognuno di noi ha il diritto di affrontare la perdita a modo suo. A volte c'è un evidente fattore scatenante per un picco di tristezza, come un compleanno, ma tende anche a comparire in modo imprevedibile. 

Se il lutto dura a lungo o è debilitante, incoraggio le persone a chiedere i pensieri di un medico di salute mentale. Per fortuna, c'è molto meno stigma su questo rispetto a pochi anni fa. 

In base alla mia esperienza, posso consigliare alcuni semplici modi in cui possiamo aiutare noi stessi quando il dolore diventa persistente o grave. Ho inventato un dispositivo mnemonico per renderli facili da ricordare: GRACES. 

Dando: Impegnarci in un atto di compassione o carità ci farà sempre sentire meglio. 

Riconnessione: Incontrarsi con amici e familiari è spesso terapeutico. Ridere aiuta davvero. 

Presenze: Potrebbe sembrare una cosa banale, ma fare qualcosa che ci faccia guardare meglio allo specchio può essere utile. Questo può essere semplice come ottenere un ottimo taglio di capelli o un nuovo vestito. 

Creatività: Quasi ogni espressione di creatività, dallo scrapbooking al disegno alla cucina, può alleviare il dolore. Per me, scattare e modificare le foto mi distoglie da tutto il resto. 

Esercizio: Conosciamo tutti i benefici dell'esercizio. Uscire e fare qualsiasi cosa che aumenti la frequenza cardiaca tre volte alla settimana si qualifica. È ancora meglio quando possiamo farlo con altre persone, come praticare sport con la racchetta. 

Spiritualità: Questo è diverso per ogni persona, ma qualunque cosa ci faccia sentire collegati a qualcosa di più grande va bene. Una passeggiata nei boschi funziona bene per molte persone, così come trascorrere il tempo nei luoghi di culto. 

Ho provato queste semplici strategie per mesi e il mio cuore ancora si è spezzato alla vista della sedia vuota di Graham. Col tempo, tuttavia, sono stato in grado di provare un senso di gioia quando ho pensato a uno sconosciuto che ci cavalcava e che ci veniva amato tanto quanto amavamo il nostro bellissimo ragazzo. 

Copyright 2021. Tutti i diritti riservati.
Ristampato con il permesso dell'editore.

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Jabberwocky: lezioni d'amore da un ragazzo che non parlava mai
dal Dr. Steven Gardner

copertina del libro, Jabberwocky: Lessons of Love from a Boy Who Never Spoke del Dr. Steven GardnerGraham Hale Gardner è morto prima di compiere ventitré anni e non ha mai imparato a camminare o parlare a causa di una grave paralisi cerebrale complicata dall'epilessia. Eppure ha lasciato un'eredità di amore e compassione che ha commosso profondamente decine di persone provenienti da contesti molto diversi.

Come è stato possibile?

La storia di Graham, scritta attraverso gli occhi di suo padre, parla dell'enorme eredità lasciata da un ragazzo che non ha mai parlato. Una storia che solleva interrogativi provocatori sulle “linee di connessione invisibili” che ci rendono umani.

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L'autore

foto del dottor Steven Gardner e di suo figlioIl Dr. Steven Gardner è internista presso il Massachusetts General Hospital, assistente professore di medicina presso la Harvard Medical School ed ex direttore medico delle Olimpiadi speciali del Massachusetts. È stato vincitore del premio Humanism in Medicine della Harvard Medical School. Steven è un importante fotografo le cui immagini si concentrano sulla resilienza delle persone che affrontano le avversità e sulla compassione dei caregiver. Il suo lavoro è stato esposto a Boston e Martha's Vineyard, dove è medico volontario a Camp Jabberwocky, luogo e ispirazione per molte delle storie del suo libro, Jabberwocky: lezioni d'amore da un ragazzo che non parlava mai.

Per ulteriori informazioni, visitare il sito Jabberwockybook.com.