Quadri etici, regole, leggi: tutti cercano di dire la loro. Tati9 / Shutterstock.com

Da quando gli scienziati hanno scoperto per la prima volta come modificare i geni con precisione utilizzando una tecnologia chiamata CRISPR, si sono confrontati con quando e come farlo in modo etico. È ragionevole modificare i geni umani con CRISPR? Che dire dei geni umani nelle cellule riproduttive che trasmettono le modifiche alle generazioni future?

I Commissione internazionale sull'uso clinico della modifica del genoma della linea germinale umana convocato in agosto 13 per elaborare le linee guida sulla modifica degli embrioni umani. L'obiettivo è fornire un quadro che i ricercatori di tutto il mondo possano consultare per garantire che il loro lavoro sia in linea con il consenso scientifico.

Un precedente comitato delle Accademie nazionali statunitensi aveva già pubblicato raccomandazioni in 2017. Hanno chiesto cautela - ma erano abbastanza ambigui per lo scienziato cinese He Jiankui da suggerire che li aveva seguiti anche mentre produceva ragazze gemelle con genomi a cura di CRISPR alla fine dell'anno scorso.

Ecco cinque storie del nostro archivio che esplorano come sviluppare e regolare eticamente una nuova tecnologia potenzialmente rischiosa.

1. Una pausa volontaria

Nessuno nega la potenza dello strumento di modifica CRISPR. Potrebbe consentire ai medici di curare un giorno le malattie genetiche, sia negli adulti che vivono in condizioni mediche sia negli embrioni che non sono ancora nati. Ma c'è ancora molto lavoro di laboratorio da fare, così come molte conversazioni da fare, sul modo giusto di procedere.

In 2015, un gruppo di eminenti scienziati ha chiesto un congelamento volontario della modifica delle germinali - ovvero, cambio di spermatozoi, uova o embrioni - fino a quando i problemi etici potrebbero essere risolti.

Biologo chimico Jeff Bessen ha scritto che questo approccio ha precedenti nella comunità scientifica, dove molti pensano che abbia senso prendere le cose lentamente e porre “la giusta enfasi su sicurezza ed etica senza ostacolare i progressi della ricerca. "

2. Ostacoli rigorosi prima di procedere

Il rapporto 2017 delle Accademie nazionali aveva lo scopo di fornire alla comunità scientifica una guida definitiva sulla questione.

Rosa Castro, uno studioso di scienza e società, ha spiegato che il rapporto ha dato il via libera alla modifica delle cellule del corpo e una luce gialla alla modifica delle cellule riproduttive che consentirebbero ai cambiamenti di essere ereditati dalla futura discendenza. L'obiettivo del rapporto era quello di garantire che "l'editing del genoma germinale sarà usato solo per prevenire una malattia grave, dove non esistono alternative ragionevoli, e sotto una forte supervisione ".

3. La scienza avanza

Entro lo stesso anno, un gruppo di ricerca ha annunciato di aver usato con successo il CRISPR per modificare gli embrioni umani, anche se gli embrioni modificati non sono stati impiantati nelle donne e non sono mai nati. Professore di bioetica e sanità pubblica Jessica Berg ha scritto sull'importanza di risolvere le questioni etiche dell'editing genico prima che i ricercatori prendano la fase critica di consentire lo sviluppo e la nascita di embrioni modificati da bambini.

“Dovrebbero esserci dei limiti sui tipi di cose che puoi modificare in un embrione? In tal caso, cosa dovrebbero comportare? Queste domande implicano anche decidere chi arriva a stabilire i limiti e controllare l'accesso alla tecnologia.

"Potremmo anche essere preoccupati per chi arriva a controllare le ricerche successive utilizzando questa tecnologia. Dovrebbe esserci una supervisione statale o federale? Tieni presente che non possiamo controllare ciò che accade in altri paesi.

"Inoltre, ci sono domande importanti su costi e accesso."

4. Bambini nati con genomi modificati

Gran parte del mondo ha reagito con shock in 2018 quando un ricercatore cinese ha annunciato che lo avrebbe fatto modificato le cellule germinali degli embrioni che ha continuato a diventare due gemelle. Il suo obiettivo dichiarato era di proteggerli dall'infezione da HIV.

Questo sviluppo sembrava a molti ricercatori violare almeno lo spirito delle linee guida 2017 sull'editing genico umano. Etico biomedico G. Owen Schaefer ha descritto l'obiezione centrale: che la procedura era semplicemente troppo rischiosa, con il potenziale per effetti sulla salute inaspettati e dannosi in seguito nella vita delle ragazze superando qualsiasi beneficio.

Ha scritto che i "bambini CRISPR" fanno "parte di un modello inquietante nella riproduzione: scienziati canaglia in contrasto con le norme internazionali impegnarsi in ricerche riproduttive eticamente e scientificamente dubbie ".

5. Regole e registri non garantiscono un lavoro etico

Qualunque sia il risultato della riunione in corso, potrebbe esserci una distinzione tra attenersi alle regole e fare ciò che è giusto. Arizona State professoressa di scienze della vita J. Benjamin Hurlbut ed etico applicato Jason Scott Robert sottolinea questo punto dopo che lo scienziato cinese He Jiankui ha affermato di aver spuntato le caselle stabilite dalle linee guida 2017.

“Il dibattito pubblico sull'esperimento non dovrebbe commettere l'errore equiparando la supervisione etica all'accettabilità etica. La ricerca che segue le regole non è necessariamente buona per definizione. "

Linee guida e aspettative possono aiutare a definire ciò che la comunità scientifica ritiene accettabile. Ma rispettare le routine di supervisione non garantisce che un progetto sia etico. Questa è una domanda molto più complicata.

Circa l'autore

Maggie Villiger, Senior Science + Technology Editor, The Conversation

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.