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La sclerosi multipla (SM) ha aggiunto una svolta bizzarra alla mia ricerca di realizzazione e di servizio agli altri. A volte mi ha aiutato a comprendere il mio scopo con maggiore chiarezza anche se a volte ostacolava i miei piani. La mia attenzione è cambiata nel tempo, adattandosi ai miei capricci, ai limiti di salute e agli interessi e ai bisogni della mia famiglia. Sono grato per ogni formazione che ha avuto: la clinica, i miei pazienti, la maratona, i miei figli, questo libro.

Don ha nostalgia dei giorni in cui Ella e Clara lo abbracciavano senza chiedere conferma e si rannicchiavano con lui prima di andare a letto. Io non sono. Beh, per lo più no. Forse perché la mia SM, con vertigini croniche e insonnia, mi ha tormentato per diversi anni quasi ogni giorno, non ricordo con affetto quegli anni in cui ero genitore di bambini piccoli.

Sono grato ora che Ella si prepari la colazione e il pranzo, vada a scuola in macchina, faccia i compiti senza chiedere conferma. Ma le sono particolarmente grato per il suo spirito generoso, la sua personalità amichevole, il suo straordinario senso dell'umorismo, il suo amore per la musica e i viaggi, la sua curiosità per il mondo. Nonostante le mie enormi inadeguatezze come madre, sta bene, più che bene.

Clara non ci sveglia più nel cuore della notte. È premurosa, fieramente indipendente e molto amata da chiunque la conosca. È un'eccellente nuotatrice, un'artista e fotografa di talento. Adora suonare il rock classico con la vecchia chitarra elettrica di Don. Io e Don non ci sentiamo più come se fossimo nel posto d'attesa del dottor Seuss. Siamo in grado di celebrare il luogo in cui ci troviamo ora.

Accettazione, risentimento, incoraggiamento

Non accetto esattamente la mia SM. Ne sono ancora risentito. Ma sono incoraggiato dai rapidi progressi nella ricerca e nella cura della SM che hanno portato a nuovi approcci terapeutici e a una migliore comprensione della malattia. E ho trovato il modo di farcela. I cambiamenti nella dieta non hanno aiutato, ma l’interruzione della caffeina sì. La meditazione continua e la consapevolezza hanno contribuito a ridurre la mia ansia per il futuro.

Eternamente frustrato dal sistema sanitario, sia come medico che come paziente, ho lasciato la pratica clinica per lavorare per diversi anni su programmi volti a migliorare e trasformare il modo in cui l’assistenza sanitaria viene fornita a livello di popolazione. Anche se mi mancavano i miei pazienti, ho trovato un equilibrio migliore per me e la mia famiglia. Adesso ho giorni molto più normali che vertiginosi.

Quando, alla fine del 2016, ho avuto un’altra riacutizzazione, ho cambiato nuovamente medicinale e ho finito la bozza di questo libro. Mi sono ricordato che è così che stanno le cose adesso. Da allora non ho avuto alcuna progressione rilevabile della malattia. E un altro cambiamento di carriera, che includa l’assistenza diretta ai pazienti, è all’orizzonte.

La SM è una scusa per dormire otto ore, anche quando ho troppo da fare. Dò la priorità alla cura di me stesso e rimango vigile sull'esercizio quotidiano. E la SM mi ha aiutato ad affrontare la mortalità e a stringere un’alleanza tesa con l’incertezza.

Connessione e comunità

Sono anche entrato in contatto con la comunità della SM partecipando ogni primavera al Texas MS150 della National MS Society: un giro in bicicletta di due giorni, oltre 150 miglia, che riunisce le persone per sensibilizzare e raccogliere fondi per combattere la SM.

D’altro canto, la mia preoccupazione per il sistema sanitario statunitense, esacerbata dalla pandemia di Covid, continua inalterata. Milioni di persone rimangono senza assicurazione e la situazione in Texas è peggiore di quella di qualsiasi altro stato. Leggo le loro storie nei notiziari e vedo l'impatto durante le mie regolari sessioni di volontariato in una clinica per senzatetto.

Un rapporto pubblicato nel gennaio 2023 dal Commonwealth Fund, che mette a confronto gli Stati Uniti con altri paesi ad alto reddito, mostra che le persone negli Stati Uniti si trovano ad affrontare i peggiori risultati sanitari, con l’aspettativa di vita più bassa e i tassi di mortalità più alti per condizioni curabili o prevenibili. . Nonostante la spesa pro capite più elevata e come percentuale del prodotto interno lordo, gli Stati Uniti sono l’unica nazione che non garantisce la copertura sanitaria universale.

Fortunatamente, attraverso il mio lavoro e le mie attività extra-lavorative, ho scoperto modi per pensare in modo creativo ai miglioramenti del sistema, alla progettazione di programmi per supportare le popolazioni vulnerabili e, più recentemente, unirmi a un team multidisciplinare per migliorare l'assistenza alle persone affette da sclerosi multipla nel Texas centrale . Affronto anche questioni di ampio respiro, come il cambiamento climatico e l'inquinamento, nel mio lavoro con Texas Physicians for Social Responsibility. La mia vita è ancora piena come una valigia troppo imbottita e sto cercando di far pace con questo.

La vita è come una barriera corallina, creata da milioni di momenti invece che da depositi di calcio. È casuale e imprevedibile, ma quella fragilità contribuisce alla sua bellezza. Adesso sono più consapevole di ogni momento. La SM mi ha aiutato ad apprezzarli tutti.

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LIBRO: Su per la scala mobile

Su per la scala mobile: medicina, maternità e sclerosi multipla
di Lisa Doggett.

Questo libro pieno di speranza ed edificante incoraggerà coloro che vivono con malattie croniche, e coloro che li sostengono, ad andare avanti con coraggio e grazia. Scatenerà conversazioni per ridefinire la genitorialità perfetta e scatenerà discussioni scomode e indignazione sulle feroci disuguaglianze dell’assistenza sanitaria negli Stati Uniti

Soprattutto, ispirerà i lettori ad abbracciare i doni di una vita imperfetta e a cercare i lati positivi, nonostante le deviazioni della vita che sabotano i piani e li portano fuori dai percorsi attesi.

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L'autore

LISA DOGGETT, medico di famiglia, le è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 2009. La sua passione è migliorare l'assistenza alle popolazioni vulnerabili e aiutare le persone con SM e altre condizioni croniche a vivere la loro vita migliore. I suoi articoli sono apparsi su New York Times, le Dallas Morning News, Motherwell, le Austin American-StatesmanE altro ancora.

Il suo nuovo libro è Su per la scala mobile: Medicina, maternità e sclerosi multipla. Per maggiori informazioni visitare il sito web di Lisa all'indirizzo LisaDoggett.com/