I sintomi di una malattia di solito migliorano il più vicino a una persona che sta per morire. Foto di Dawid Zawi?a su Unsplash 

Molte persone temono la morte in parte a causa della percezione che potrebbero subire un dolore crescente e altri sintomi orribili più vicino diventa. C'è spesso la convinzione che le cure palliative non possono alleviare tale dolore, lasciando molte persone a morire di morti atroci.

Ma una morte straziante è estremamente rara. L'evidenza delle cure palliative è che il dolore e altri sintomi, come stanchezza, insonnia e problemi respiratori, in realtà migliorare come persone avvicinarsi alla morte. Più del 85% dei pazienti con cure palliative non presentano sintomi gravi nel momento in cui muoiono.

Prove dal Collaborazione per i risultati delle cure palliative in Australia (PCOC) mostra che c'è stato un miglioramento statisticamente significativo nell'ultimo decennio nel dolore e altri sintomi di fine vita. Diversi fattori legati a cure palliative più efficaci sono responsabili.

Questi includono valutazioni più approfondite dei bisogni dei pazienti, migliori farmaci e una migliore assistenza multidisciplinare (non solo medici e infermieri ma anche operatori sanitari affini come terapisti, consulenti e sostegno spirituale).

Ma non tutti ricevono lo stesso standard di cura clinica alla fine della vita. Ogni anno in Australia, circa 160,000 persone muoiono ed noi stimiamo 100,000 di queste morti sono prevedibili. Tuttavia, il PCOC stima solo che le persone 40,000 ricevano cure palliative specialistiche all'anno.

I sintomi alla fine della vita

Per la maggior parte di coloro che ricevono cure palliative, le prove dimostrano che è altamente efficace.

Il sintomo più comune che causa angoscia alle persone verso la fine della vita è la fatica. In 2016, 13.3% dei pazienti ha riferito di aver sentito un forte disagio a causa dell'affaticamento all'inizio delle loro cure palliative. Questo è stato seguito da problemi di dolore (7.4%) e appetito (7.1%).

L'angoscia per affaticamento e appetito non è sorprendente poiché una perdita di energia e di appetito è comune con l'avvicinarsi della morte, mentre la maggior parte del dolore può essere gestita in modo efficace. Altri problemi come respirazione, insonnia, nausea e problemi intestinali sono vissuti meno spesso e tipicamente migliorano con l'avvicinarsi della morte.

Contrariamente alle percezioni popolari, le persone nei loro ultimi giorni e ore sperimentano meno dolore e altri problemi rispetto a prima nella loro malattia. In 2016, circa un quarto di tutti i pazienti con cure palliative (26%) ha riferito di avere uno o più sintomi gravi quando hanno iniziato le cure palliative. Questo è diminuito a 13.9% con l'avvicinarsi della morte.

Il problema più comune all'inizio era la fatica, che rimaneva il problema più comune alla fine. Il dolore è molto meno comune della fatica. In totale, 7.4% dei pazienti ha riportato dolore intenso all'inizio delle loro cure palliative e solo il 2.5% ha riportato dolore intenso negli ultimi giorni. Le difficoltà respiratorie causano più sofferenza del dolore negli ultimi giorni di vita.

Queste cifre devono essere considerate in relazione ai desideri di una persona. È vero per un piccolo numero di pazienti che i farmaci esistenti e altri interventi non alleviano adeguatamente il dolore e altri sintomi.

Ma alcuni pazienti che riferiscono dolore e sintomi problematici scelgono di avere un sollievo dal dolore minimo o nullo. Ciò potrebbe essere dovuto a motivi familiari, personali o religiosi. Per alcuni pazienti, questo include un oppiaceo della paura (l'ingrediente attivo in droghe come la codeina) e i farmaci sedativi ne accorciano la vita. Per gli altri, essere il più vigile possibile al punto di morte è essenziale per ragioni spirituali.

Non tutti ricevono questa cura

I risultati del paziente variano a seconda di una serie di fattori come le risorse disponibili e la posizione geografica. Le persone che vivono in aree ad alto status socioeconomico hanno di meglio accesso alle cure palliative di quelli che vivono in aree socioeconomiche più basse.

I dati del PCOC dimostrano che coloro che ricevono assistenza in un ospedale con servizi specialistici di cure palliative specializzate hanno un miglior controllo del dolore e dei sintomi (grazie alla disponibilità di assistenza 24-hour) rispetto a quelli che ricevono cure palliative a domicilio. Ora c'è a dichiarazione di consenso nazionale migliorare la fornitura di cure palliative negli ospedali. Questo deve essere esteso per includere la morte a casa e la morte nelle cure residenziali.

Sebbene esistano standard nazionali per le cure palliative e standard di sicurezza e qualità nazionali, ogni stato, territorio, distretto sanitario e organizzazione è responsabile della consegna individuale delle cure palliative. Successivamente, approcci diversi alla consegna e risorse esistono nella fornitura di cure palliative.

Rapporti recenti del Nuovo Galles del Sud ed vittoriano Gli uffici dei revisori dei conti evidenziano la domanda di servizi di cure palliative e la necessità di risorse adeguate per supportare pazienti, assistenti e famiglie, nonché per informazioni e servizi più integrati nelle strutture di cura.

L'Australia può fare di meglio

La collaborazione sui risultati delle cure palliative australiane contiene informazioni su più persone di 250,000 che hanno ricevuto cure palliative specialistiche nell'ultimo decennio. Sebbene la partecipazione alla raccolta di dati sia volontaria, c'è stata una diffusione costante. La collaborazione stima che le informazioni su oltre il 80% di pazienti con cure palliative specialistiche vengano segnalate ogni anno.

L'Australia è in una posizione unica a livello internazionale in quanto ha un sistema nazionale per misurare regolarmente i risultati e l'esperienza dei pazienti di cure palliative e delle loro famiglie. Questi dati possono aiutare i medici a misurare l'efficacia delle loro cure e aiutare i fornitori ad adottare le migliori pratiche. Questa informazione è anche una prova critica che può essere utilizzata per informare il dibattito pubblico.

L'evidenza è che le cure palliative australiane sono efficaci per quasi tutti coloro che la ricevono. Ma il problema è che molte migliaia di persone muoiono ogni anno senza accesso alle cure palliative specialistiche di cui hanno bisogno. Come paese, dobbiamo fare di meglio.

Circa l'autore

Kathy Eagar, professore e direttore presso l'Istituto di ricerca dei servizi sanitari australiani dell'Università di Wollongong, Università di Wollongong; Sabina Clapham, ricercatrice, collaborazione sui risultati delle cure palliative, Università di Wollongonge Samuel Allingham, ricercatore, Statistica applicata, Università di Wollongong

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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