La malattia di Alzheimer ad esordio precoce presenta sfide uniche, quando un paziente sta ancora lavorando o sta facendo da genitori ai bambini. Le modifiche alla personalità coinvolte possono portare alla perdita del lavoro o al divorzio prima che venga fatta una diagnosi. (Shutterstock)

Immagina di dire alla tua mamma di 55 che ti sposerai e che è troppo disorganizzata per aiutarti con i preparativi del matrimonio. O metti i tuoi bambini sull'autobus alla scuola elementare e l'autista di 57 dimentica la rotta.

Questi sono scenari reali, tratti dal mio lavoro clinico con pazienti con malattia di Alzheimer ad esordio giovanile.

Questa è l'altra faccia della demenza - senza capelli bianchi o rughe. Ed è relativamente comune. Circa il cinque per cento dei malati di Alzheimer è più giovane di 65.

Mentre la patologia di base di Alzheimer sia ad esordio giovane che tardivo è la stessa - il accumulo anormale di proteine ​​chiamate amiloide e tau nel cervello - ci sono differenze significative nel modo in cui vengono vissute le due malattie.

I pazienti che sono sotto 65, per esempio, spesso hanno difficoltà con il linguaggio, elaborazione visiva, organizzazione e pianificazione. Hanno meno dei classici disturbi della memoria.

Vi sono anche le prove evidenti che l'Alzheimer ad esordio giovanile progredisce più velocemente.

La demenza è confusa con la depressione

Il percorso verso una diagnosi di Alzheimer o altra demenza è spesso lungo, tortuoso e crivellato di diagnosi errate.

Una diagnosi corretta è essenziale per ogni paziente, ma è particolarmente importante per i più giovani. Spesso lavorano ancora e rischiano di perdere il lavoro. Possono avere bambini piccoli. Quando dicono alla gente che qualcosa non è giusto, gli viene detto che sono depressi o che devono attraversare una crisi di mezza età.

I cambiamenti di personalità coinvolti nella malattia di Alzheimer possono essere interpretati erroneamente come indifferenza o causare conflitti nelle relazioni. (Shutterstock)

Molte volte, i pazienti più giovani noteranno cambiamenti nella loro cognizione nelle fasi iniziali. Potrebbero notare maggiori difficoltà nell'organizzazione o nella pianificazione. Possono dimenticare come eseguire compiti complessi o dimenticare appuntamenti. Il deterioramento cognitivo è più ovvio quando si completano compiti molto impegnativi sul lavoro o si coordina la logistica familiare.

Quando un giovane va a vedere il proprio medico e segnala tali cambiamenti nella cognizione, la parola "d" sollevata solitamente è depressione e non demenza.

Fino a quando non viene effettuata la diagnosi corretta, possono esserci molte interpretazioni errate dei loro cambiamenti nel modo di pensare - con conseguente conflitto con familiari, amici e colleghi.

Divorzio prima della diagnosi

Inizialmente, un cambiamento nella personalità può essere interpretato erroneamente dal partner come indifferenza, come crisi di mezza età o qualcos'altro.

Ci può essere un cambio di ruoli all'interno di una coppia e non è insolito che la separazione o il divorzio avvengano prima ancora che venga fatta una diagnosi.

Se i bambini sono coinvolti, può essere difficile per loro capire il cambiamento nella personalità dei loro genitori.

Anne Hunt guarda a suo marito, Bruce, per ricordarsi se ha già aggiunto zucchero o no alla sua pasta nella loro casa di Chicago a luglio 13, 2018. Diagnosticato con l'Alzheimer in 2016, Anne, che una volta gestiva una scuola di cucina a Chicago, ora deve separare gli ingredienti in due diverse sezioni della cucina per evitare errori. (AP Photo / Annie Rice)

Ottenere servizi per Alzheimer ad esordio giovanile può essere particolarmente impegnativo. Ci sono pochissimi programmi che soddisfano le persone con demenza al di sotto dell'età di 65.

Manca anche il supporto per i caregiver e i familiari di questi pazienti. C'è un disperato bisogno di programmi specializzati e di strutture di assistenza a lungo termine che possano ospitare quelli sotto 65.

'Usalo o perdilo'

Anche se non abbiamo cura per alcun paziente con Alzheimer, ci sono studi clinici che stanno prendendo di mira le proteine ​​anomale che si accumulano durante la malattia.

Esistono farmaci sintomatici - come gli inibitori dell'acetilcolinesterasi - che possono aiutare la memoria.

Promuoviamo anche uno stile di vita sano che include l'esercizio aerobico perché prove dimostra che questo può rallentare la neurodegenerazione. Vogliamo che le persone rimangano attive sul piano cognitivo e continuino ad imparare ad aiutare la loro riserva cerebrale.

Sebbene in alcune attività i pazienti con Alzheimer ad esordio giovanile siano compromessi, ci sono molte altre attività a cui possono partecipare. "Usalo o perdilo" è il motto da cui dovremmo vivere quando si tratta del cervello e di preservarne la funzione.

L'Alzheimer ad esordio giovanile non è l'unica demenza che colpisce in genere i giovani. Demenza frontotemporale colpisce anche i giovani. E anche se ci sono differenze nella presentazione in queste due malattie, molte delle sfide affrontate dai pazienti sono le stesse.

È necessaria una ricerca continua per capire meglio questa malattia. Mentre cerchiamo una cura, dobbiamo apprezzare i bisogni speciali di questa popolazione. Dobbiamo indirizzare la ricerca e i servizi per servire meglio i pazienti e le loro famiglie.

Circa l'autore

Carmela Tartaglia, Clinic-Scientist, University Health Network e professore associato, Università di Toronto

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.

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