I costi extra nascosti di vivere con una disabilità
I costi del trasporto e dell'accessibilità sono solo due fattori che aumentano il costo della vita per le persone con disabilità. 

La disabilità viene spesso considerata erroneamente come rara. Però, stime globali suggerire che uno su sette adulti ha qualche forma di disabilità.

Il termine "disabilità" copre una serie di limitazioni funzionali - fisiche, sensoriali, mentali e intellettuali. Questi possono variare da lievi a gravi e possono interessare qualcuno in qualsiasi momento nel corso della vita, da un bambino nato con una menomazione intellettuale a un adulto più grande che diventa incapace di camminare o vedere.

Ciò che è forse meno noto è che gli studi dimostrano costantemente che le persone con disabilità sono sproporzionatamente povere. È più probabile che diventino poveri e, quando sono poveri, è più probabile che rimangano così, a causa delle barriere che impediscono di ottenere un'istruzione, di trovare un lavoro dignitoso e di partecipare alla vita civica. Presi insieme, queste barriere influire in modo significativo e negativo sul loro tenore di vita.

Tuttavia, un nuovo corpo di ricerca rivela un'altra importante barriera, che in precedenza mancava alla maggior parte degli studi: anche le persone con disabilità devono affrontare costi aggiuntivi per vivere. La recente revisione delle prove condotta dal nostro team suggerisce che vivere con una disabilità può costare diverse migliaia di dollari all'anno, aggiungendo nel tempo un significativo onere finanziario per le famiglie.

Calcolo del costo

I governi disegnano linee di povertà a un livello di reddito che ritengono sia sufficiente per soddisfare un tenore di vita minimo. Qualcuno alla soglia della povertà ha presumibilmente le risorse sufficienti per alloggiare, vestirsi e nutrirsi ad un livello accettabile, e partecipare alle attività di base di essere un cittadino. Sempre più paesi forniscono benefici in denaro o trasferimenti di cibo alle persone al di sotto di questa soglia di povertà, in modo che siano in grado di raggiungere questo standard minimo per le risorse di base.


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Il problema è che le persone con disabilità hanno costi extra di vita che le persone senza disabilità non hanno. Hanno spese mediche più elevate e potrebbero aver bisogno di assistenza personale o di dispositivi di assistenza, come sedie a rotelle o apparecchi acustici. Potrebbero aver bisogno di spendere di più per il trasporto o l'alloggio modificato, o essere limitati in quali quartieri possono vivere per essere più vicini al lavoro o ai servizi accessibili.

Quando questo è il caso, allora alcune persone con disabilità potrebbero apparire "sulla carta" per vivere al di sopra della soglia di povertà. Ma in realtà, non hanno abbastanza soldi per soddisfare il livello minimo di vita catturato in quella linea di povertà.

In la nostra recente revisione della letteratura, abbiamo scoperto che le persone con disabilità nei paesi 10 affrontano ingenti costi aggiuntivi di vita. Questi costi possono variare ampiamente, da un valore stimato di $ 1,170 a $ 6,952 all'anno. Ad esempio, in un paese in via di sviluppo come il Vietnam, la stima è di $ 595 per soli costi sanitari aggiuntivi.

Abbiamo utilizzato un metodo chiamato approccio standard di vita, che stima costi aggiuntivi in ​​base al divario in attività di proprietà di famiglie con e senza disabilità. I costi aggiuntivi hanno rappresentato una grande quota di reddito, da un basso di 12 per cento in Vietnam a 40 per cento per le famiglie anziane in Irlanda.

Confrontare i costi delle disabilità tra paesi è difficile. Studi recenti misurano ciò che viene effettivamente speso, non ciò che deve essere speso. I costi stimati potrebbero essere inferiori nei paesi in via di sviluppo non perché è meno costoso soddisfare i bisogni delle persone con disabilità in quei paesi, ma perché i beni e i servizi necessari non sono disponibili. Se le sedie a rotelle o gli apparecchi acustici non si trovano da nessuna parte, allora una persona non può spendere soldi per loro.

Ciò potrebbe portare alla conclusione paradossale che, quando un paese inizia a diventare più inclusivo, i costi misurati della convivenza con una disabilità potrebbero aumentare. Ma, si spera, allo stesso tempo, aumenterà anche la capacità delle persone con disabilità di lavorare e andare a scuola.

Domande senza risposta

C'è ancora molto che non sappiamo su quanto costa vivere con una disabilità. Nella nostra revisione completa della letteratura, abbiamo trovato solo studi 20 che stimavano un aumento dei costi di convivenza con una disabilità. La stragrande maggioranza proveniva da paesi sviluppati.

Abbiamo bisogno di informazioni migliori su come questi costi aggiuntivi possono variare in base al tipo di disabilità e in che modo possono essere interessati dagli sforzi per rimuovere gli ostacoli alla partecipazione. Ad esempio, in che modo la creazione di un sistema di trasporto pubblico pienamente accessibile inciderà sui costi di trasporto extra che devono affrontare le persone con disabilità?

Il nostro lavoro suggerisce anche che potremmo aver bisogno di test di reddito diversi per le persone con disabilità quando si tratta di programmi di protezione sociale. Ad esempio, il limite di reddito per la ricezione di trasferimenti in contanti o di alloggi sovvenzionati dovrebbe essere più elevato per le famiglie con disabilità perché devono affrontare questi costi aggiuntivi? Alcuni paesi, come la Danimarca e il Regno Unito, offrono vantaggi a sostegno delle famiglie con disabilità che sostengono questi costi.

Un'altra domanda importante è se questi benefici sono adeguati. Consentono alle persone con disabilità e alle loro famiglie di raggiungere almeno una soglia minima per il tenore di vita? In che misura questo migliora la loro partecipazione alla società o all'economia?

Sostenere le persone con disabilità

Per rispondere a queste domande, dobbiamo monitorare questi problemi nel tempo. Per questo, abbiamo bisogno di maggiori e migliori dati sulla disabilità in diversi paesi collegati a buoni dati su reddito, beni e spese. Raccomandiamo di aggiungere domande sulla disabilità ben formulate alle indagini standard sulle famiglie attualmente utilizzate dalla maggior parte dei paesi per tracciare il benessere dei cittadini. Il miglior esempio di tali questioni è stato sviluppato sotto l'egida della Commissione Statistica delle Nazioni Unite via il gruppo di Washington sulle statistiche sulla disabilità.

È anche importante intraprendere ricerche qualitative. Ad esempio, focus group e interviste approfondite aiuterebbero i ricercatori a comprendere meglio i bisogni delle persone con disabilità nei loro stessi termini.

The ConversationI responsabili delle politiche devono anche rendere i programmi sociali sensibili al problema dei costi aggiuntivi associati alla disabilità - ad esempio, nei test di reddito e negli importi delle prestazioni o attraverso i programmi di assicurazione sanitaria sociale. La nostra revisione ci ha portato a credere che anche gli sforzi anti-povertà e i programmi di protezione sociale che non tengono conto dei costi aggiuntivi della convivenza con disabilità lasceranno in povertà milioni di persone con disabilità e le loro famiglie.

Riguardo agli Autori

Sophie Mitra, professore associato di economia, Fordham University; Daniel Mont, Principal Research Associate in Epidemiology and Public Health, UCL; Hoolda Kim, dottoranda in economia, Fordham University; Michael Palmer, Senior Lecturer in Economics, RMIT University Vietname Nora Groce, presidente della disabilità e sviluppo inclusivo, UCL

Questo articolo è stato pubblicato in origine The Conversation. Leggi il articolo originale.

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