Con la famiglia insieme, di persona o tramite video, le vacanze offrono un'opportunità per discussioni profonde e personali sul futuro. Aldomurillo tramite Getty Images

Nelle case degli Stati Uniti, le famiglie conoscono sempre più spesso qualcuno che è stato malato o ricoverato in ospedale per COVID-19. Il bilancio delle vittime passato a un quarto di milione di americani il 18 novembre, a meno di 10 mesi dall'inizio della pandemia.

Con funzionari sanitari che emettono avvertimenti severi sulla diffusione del coronavirus, studi mostrare attraverso le sue creazioni sempre più persone pensano alle decisioni di fine vita e cercano consigli sulla pianificazione anticipata delle cure.

Tutti gli interessati direttamente da queste scelte dovrebbero prendere parte alla conversazione, compresi i giovani adulti.

La pianificazione anticipata dell'assistenza consente alle persone di fare scelte sanitarie prima che si ammalino, ad esempio se vorrebbero essere in supporto vitale e chi dovrebbe prendere decisioni sanitarie per loro se non possono. La pandemia è ora sollevando nuove e difficili domande, anche e per i giovani. Ad esempio, se ti fosse consentito un solo visitatore in ospedale, chi dovrebbe essere? E se non puoi prenderti cura di te stesso dopo aver lasciato l'ospedale, dove vorresti vivere?

I miei colleghi e io abbiamo scoperto che i giovani adulti, che sono spesso al riparo da queste discussioni, vogliono essere coinvolti, e abbiamo alcuni consigli su come procedere.

I giovani adulti prendono sul serio la pianificazione dell'assistenza sanitaria

Negli ultimi quattro anni, ho tenuto un corso chiamato Etica alla fine della vita presso l'Università della Florida del sud. Quando sono stato incoraggiato a offrire questo corso, ho pensato che avrei dovuto convincere gli studenti all'importanza dell'argomento. Invece, molti di loro si relazionano personalmente come badanti di genitori e nonni. Infatti, circa il 15% dei caregiver familiari hanno un'età compresa tra i 18 ei 25 anni. Eppure i giovani adulti sono spesso trascurati quando si pone l'argomento della pianificazione anticipata dell'assistenza.

Philip Barrison, uno dei miei studenti, ha dimostrato l'interesse dei giovani adulti per la pianificazione anticipata dell'assistenza in a recente studio pubblicato sull'American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Ha presentato seminari volontari sulla pianificazione dell'assistenza anticipata agli studenti universitari e li ha intervistati sulla loro conoscenza dell'argomento, sulla loro disponibilità a parlare con gli altri e sulle loro azioni dopo i seminari. Oltre 70 studenti hanno partecipato ai laboratori e hanno appreso da fonti come Il progetto di conversazione e la National Academy of Medicine "Morire in America" rapporto.

Barrison ha scoperto che i giovani adulti sono più interessati alla pianificazione anticipata delle cure di quanto gli anziani percepiscano, ma anche loro, come molti adulti, non sono informati.

La cultura sanitaria americana enfatizza le cure acute in cui un'agenda "fai di tutto per salvarli" è l'impostazione predefinita. Senza sapere cosa significa "tutto", le famiglie chiedono ai medici di salvare i loro cari e i pazienti spesso finiscono per essere privi di sensi, collegati a macchine che prolungano la vita.

Ciò può lasciare alle famiglie una scelta crudele: lasciare che la persona amata viva il resto della sua vita in quello stato o firmare un modulo per rimuovere la macchina e porre fine a una vita. Di 30% di adulti gli over 65 sono trattati in terapia intensiva nel mese precedente la morte.

La pianificazione anticipata dell'assistenza può alleviare un po 'di ansia associato al processo decisionale in materia di assistenza sanitaria surrogata. In effetti, il processo di pianificazione stesso, a partire dalle conversazioni familiari, può fornire più vantaggi riunendo le persone rispetto al direttive formali di assistenza preventiva, come testamenti biologici, ordini di non resuscitare ed designazioni di procure mediche, che può venirne fuori.

Come iniziare la conversazione

Il documentario Netflix estremi esplora il trauma emotivo delle scelte sia per le famiglie che per gli operatori sanitari. E libri come Essere mortale di Atul Gawande, membro della task force COVID-19 di Joe Biden, hanno portato alla luce questa sfida.

Ciò che è mancato è l'importanza di includere i giovani adulti nelle decisioni e nelle conversazioni di fine vita. Con molti americani aspettare più a lungo per avere figli e più anziani crescere i loro nipoti, sempre più giovani adulti si stanno spostando verso ruoli decisionali per la popolazione che invecchia.

Poiché le benedizioni sono in netto sollievo dalle perdite recenti, le festività natalizie sono un'opportunità per discutere queste importanti questioni con l'intera famiglia.

Ecco alcuni suggerimenti per iniziare la discussione:

• Inquadra la conversazione sulla vita piuttosto che sulla morte. Molti comfort importanti come la musica, il cibo e le storie sono godibili negli ultimi momenti della vita, ma questi possono essere persi se l'attenzione è sulla morte piuttosto che sulla vita.

• Inizia conversazioni parlando dei tuoi desideri su come vorresti vivere se dovessi sviluppare una malattia grave o avere un incidente. Ciò potrebbe spingere gli altri a esprimere le loro somiglianze e differenze.

• Crea una registrazione scritta delle tue conversazioni. Questi documenti possono essere sviluppati in direttive di assistenza anticipata - documenti legali che in genere richiedono la firma di testimoni o un notaio. Le liste di controllo delle domande da porre e gli strumenti per lo sviluppo di questi documenti sono disponibili online attraverso fonti come Il progetto di conversazione, Cinque desideri ed L'Istituto nazionale sull'invecchiamento. Ci sono anche strumenti per bambini, adolescenti e giovani adulti con malattie che limitano la vita.

• Se hai documentato un surrogato sanitario, assicurati di parlare con quella persona di ciò che fai e non vuoi. Non dare mai per scontato che qualcuno sappia come prendere decisioni per te. Non è giusto mettere qualcuno che ami in quella posizione.

• Ricorda che le persone cambiano nel tempo. Pensa a queste conversazioni come continue e rivisita l'argomento di tanto in tanto per vedere se sono emersi nuovi pensieri o desideri.

L'autore

Lindy Grief Davidson, Associate Dean for Curriculum & Instruction and Faculty, Judy Genshaft Honors College, University of South Florida

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.

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