Ci sono stati incredibili avanzamenti nella diagnosi e nel trattamento del cancro al seno negli ultimi anni. E le storie sulle celebrità che hanno “sconfitto” il cancro al seno continuano a essere fonte di ispirazione per molte persone.
Tuttavia, questa enfasi sulla lotta, la sconfitta e la sopravvivenza al cancro esclude le voci di coloro che non sopravviveranno. Cioè, le molte persone a cui è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico incurabile e potenzialmente letale, che uccide nove australiani ogni giorno o quasi A 3,300 persone un anno. Eppure un stimato 10,000 Gli australiani convivono con la diagnosi.
Essere diagnosticati con un cancro al seno metastatico, come è stato uno degli autori, significa continuare il trattamento per vivere il più a lungo e nel miglior modo possibile. Significa anche un bisogno continuo di supporto emotivo e pratico.
Tuttavia, la società, gli operatori sanitari, le organizzazioni di difesa del cancro, persino i familiari e gli amici più stretti di un paziente, possono avere difficoltà a capire cosa vuol dire convivere con un cancro incurabile e mortale e il modo migliore per fornire supporto.
Perché c’è così poca consapevolezza?
Cancro al seno metastatico, chiamato anche cancro al seno al quarto stadio, è la forma più grave di cancro al seno. A differenza del cancro al seno in fase iniziale, che è contenuto nel seno o nei linfonodi vicini, il cancro al seno metastatico si è diffuso ad altre parti del corpo, molto spesso alle ossa, ai polmoni, al fegato o al cervello.
Non esiste una cura per il cancro al seno metastatico nonostante decenni di sostegno, finanziamenti e ricerca. Il trattamento continua finché aiuta a controllare il cancro ed è tollerato dal paziente. La sopravvivenza media lo è due o tre anni, anche se trattamenti più recenti e innovativi fanno sì che alcuni pazienti vivano molto più a lungo.
Come società, possiamo sentirci a disagio parlare e affrontare la morte. Quando si tratta di cancro, di solito preferiamo concentrarci sulle buone notizie. Queste narrazioni sono spesso percepite come migliori per la raccolta fondi e sono rassicuranti per le persone con nuova diagnosi. Ma non ci riescono rappresentare la diversità e la realtà delle esperienze legate al cancro.
Nonostante le considerevoli ricerche sulle persone con cancro al seno non metastatico, relativamente poco è noto di australiani con cancro al seno metastatico.
Sentirsi messi a tacere e non supportati
Attraverso il nostro riparazioni volevamo comprendere meglio le esperienze delle persone riguardo al cancro al seno metastatico. Abbiamo intervistato 38 partecipanti provenienti da tutta l'Australia con diverse esperienze di cancro al seno metastatico. I partecipanti sono stati reclutati attraverso il cancro al seno e le organizzazioni comunitarie.
Abbiamo scoperto che messaggi e campagne pubbliche sulla sopravvivenza al cancro, che enfatizzano la speranza e la positività, soffocavano le voci delle persone con cancro al seno metastatico. L’attenzione alle “storie di successo” sulla sopravvivenza al cancro al seno ha fatto sì che alcune persone sentissero che fosse loro responsabilità “sconfiggere” il cancro. Se non lo facevano, era colpa loro. Come ci ha detto un intervistato:
Reagisco piuttosto male a tutto ciò, "abbiamo avuto un cancro al seno, l'abbiamo sconfitto e siamo sopravvissute". Non siamo fantastici?' C'è quasi la sensazione che se non hai sconfitto il cancro al seno non ci hai provato abbastanza.
Il silenzio sul cancro al seno metastatico era comune nelle esperienze dei partecipanti alla ricerca. Ha impedito a molti di connettersi con gli altri e di ricevere il sostegno di cui avevano bisogno. Ha influenzato anche i rapporti con le persone a loro più vicine, lasciandoli incompresi:
Non si rendono conto che dovrò essere in cura per sempre. Non guarirò. Penso che la società pensi che tutto possa essere risolto; il cancro al seno metastatico in realtà non può essere risolto.
Condividere paure e preoccupazioni profonde sulla propria aspettativa di vita può far sì che le persone con cancro al seno metastatico si sentano svuotate anziché supportate. Molti partecipanti hanno riferito di dover sostenere e proteggere familiari, amici, conoscenti e colleghi di lavoro dalla realtà della loro diagnosi terminale.
Nascondi quello che provi perché non vuoi essere evitato […] Hai fatto quella faccia grande e felice. Ma come una cipolla, se staccassi gli strati, scopriresti cosa sta succedendo.
Sebbene molti partecipanti desiderassero unirsi a una comunità di persone affette da cancro al seno metastatico, faticavano a sapere come trovarne uno. Coloro che lo hanno fatto, hanno sottolineato quanto sia stato prezioso:
Essere in grado di identificarmi e sapere che queste persone mi capiscono davvero è un enorme sollievo e riduce l'isolamento.
Questi risultati fanno eco ricerca precedente dimostrando che le persone con cancro al seno metastatico hanno esigenze di supporto più elevate rispetto a quelle con cancro al seno non metastatico. E questi bisogni lo sono meno probabilità di essere soddisfatti by assistenza sanitaria, servizi di supporto, famiglia o amici.
Un nuovo percorso
Ricevere la diagnosi di cancro al seno metastatico può essere terrificante, solitario e creare notevoli esigenze di supporto. È essenziale che le persone con cancro al seno metastatico abbiano il loro voci ascoltate e i loro bisogni soddisfatti.
I passaggi successivi dovrebbero includere:
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migliorare la raccolta dei dati da parte dei registri tumori quindi sappiamo esattamente quante persone in Australia hanno un cancro al seno metastatico
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crescente rappresentanza delle persone con cancro al seno metastatico nelle organizzazioni di sostegno, di sostegno e di ricerca
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accesso a livello nazionale a programmi peer-to-peer e a gruppi di sostegno per il cancro al seno metastatico guidati da professionisti.
Dobbiamo garantire che siano le persone con cancro al seno metastatico a parlare con la loro esperienza e le loro esigenze. Come ha detto un collega affetto da cancro al seno metastatico:
Ho letto un articolo scritto da una "sopravvissuta" al cancro al seno in stadio iniziale. Sembrava che qualcuno descrivesse l'inverno quando aveva vissuto solo l'autunno.
Se tu o qualcuno che conosci avete un cancro al seno metastatico, queste organizzazioni potrebbero essere in grado di supportarti o metterti in contatto con altri con la stessa diagnosi:
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Rete australiana per il cancro al seno per informazioni e supporto
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Fondazione McGrath per informazioni sull'accesso agli infermieri specializzati nella cura del seno metastatico.
Sophie Lewis, Docente senior, Università di Sydney, Università di Sydney; Andrea Smith, Ricercatore, Università di Sydneye Caterina Kenny, Ricercatore senior dell'ARC DECRA, Università di Sydney
Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.
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