Una vita di incertezza: vivere con il cancro per tredici anni

Qualcuno mi ha chiesto com'è vivere con il cancro per tredici anni, senza sapere se la malattia rimarrà sotto controllo. Dissi: "È come essere scagliato in un classico film horror 1950s dove sai che accadranno cose terribili ma non sai quando accadrà."

Molte persone trattate per il cancro, come me, evocano pensieri ricorrenti durante quei momenti tranquilli in cui la mente intrattiene ciò che hai cercato di reprimere tutto il giorno. Quando tornerà? Diventerà più grave? Quando perderò quelle cose che amo?

Queste e altre domande iniettano ansia negli eventi più insignificanti. Molte altre espressioni di preoccupazione sono interpretate male, come la gratitudine che esprimiamo anche per i tuoi più piccoli sforzi, la nostra mancanza di gratitudine per ciò che hai sacrificato e i nostri tentativi di reprimere l'ansia prima delle visite mediche di routine. Mentre lottiamo per tenere sotto controllo le nostre paure, altri comportamenti vengono interpretati erroneamente come il desiderio di semplicità, il desiderio di controllo, il bisogno di stabilità e ciò che interpretiamo come "trattamento dignitoso".

QUANDO DIVENTA DANNO COLLATERALE

Il cancro è un evento della comunità che porta le persone lungo il viaggio, indipendentemente dal fatto che vogliano o no venire. Interagiamo con uno sconosciuto e ci chiediamo perché sia ​​così distante, non sapendo che sta lottando con gli effetti di una recente sessione di chemioterapia. Un venditore ignora la tua domanda sul materiale di un vestito e tu interpreti la sua mancata risposta come ostile poiché non sai come la recidiva del suo cancro le stia sconvolgendo la vita. Un buon amico non accetterà più inviti a eventi sociali a causa del dolore e non sapere che ha il cancro ti fa credere di aver fatto qualcosa di sbagliato.

Non mi rendevo conto dell'impatto che il mio cancro alla prostata avrebbe avuto su amici e familiari e persino su persone che erano conoscenti occasionali o estranei. Il viaggio che io e altri malati di cancro stiamo intraprendendo produce danni collaterali a causa delle nostre parole e comportamenti poco abili. Quando non capisci perché la persona amata ha detto qualcosa di scioccante a te o ad altri o ha fatto qualcosa di inaspettato, presumi che sia stato il cancro a generarlo.

Il corso dello sviluppo e del trattamento del cancro non è stabile. Se lo fosse, potremmo prevedere i risultati. Pensa alla persona amata mentre cerca di bilanciarsi su una piattaforma per esercizi, un dispositivo che i fisioterapisti usano per rafforzare i muscoli centrali. Gli sforzi per mantenere l'equilibrio devono essere continui poiché rimanere in una posizione senza cadere è impossibile.

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In molti modi, il balance board è analogo a vivere con il cancro. La persona amata potrebbe cercare di bilanciare l'accettazione di come la malattia sta limitando la sua vita con la resistenza ai cambiamenti che il cancro crea. Anche quando una persona assicurata è libera dal cancro, il pensiero si ripresenta: "E se qualche cellula cancerosa rimanesse?"

PENSARE SUL CANCRO NON È LO STESSO ESPERIENZA

Tutto ciò che immagini su una malattia potenzialmente letale è una teoria fino a quando non viene sperimentata. A volte i tuoi pensieri sono giusti, ma spesso, come con me tredici anni fa, la mia idea di come sarebbe avere il cancro non era vicina. "Hai il cancro alla prostata", ha detto l'urologo. Ha continuato a parlare mentre io cercavo di superare lo shock delle sue parole. "Ed è aggressivo."

Non ricordo cosa gli ho detto, ma continuo a pensare nauseabondo alle quattro parole. Avevo cinquantasette anni e la morte era teorica, qualcosa che accadeva alle persone della generazione dei miei genitori. Ero un professore ordinario alla San Francisco State University e mi occupavo di ricerca e pubblicazioni. La vita era buona E la morte? Bene, era qualcosa oltre il mio orizzonte, qualcosa che ho visto nei film e letto nei romanzi. Qualcosa che alla fine "sperimenterò". Con le quattro parole "Hai il cancro alla prostata" alla fine, diventato adesso.

Ho cercato su internet e ho scoperto che uno su sette uomini sviluppava un cancro alla prostata. L'esclusività del gruppo mi ha fatto pensare alla reazione di Groucho Marx quando ha ricevuto un telegramma da un club esclusivo di Hollywood che gli offriva l'iscrizione. Ha scritto di nuovo: "Non voglio appartenere a nessun club che mi accetterà come membro".

Proprio come Groucho reagì al suo invito, non ero entusiasta di diventare un membro del "Men with Prostate Cancer Club". Groucho aveva l'opzione di declinare; Non l'ho fatto Il mio disagio è continuato quando ho letto i tassi di sopravvivenza a cinque anni. La maggior parte degli uomini intorno a settanta con diagnosi di cancro alla prostata sopravvive almeno cinque anni e di solito muoiono per altre cause. Avevo cinquantasette anni e avevo intenzione di vivere più di cinque anni.

Ho letto anche uomini con cancro alla prostata che erano confinati alla ghiandola e avevano un tasso di sopravvivenza percentuale 100. Non sapevo se il mio tumore fosse nella ghiandola o si fosse proliferato. Se ho scelto un intervento chirurgico, il chirurgo non ha potuto determinare se si fosse diffuso fino a quando non ha rimosso la ghiandola. Se scelsi le radiazioni, la metastasi non sarebbe rilevabile fino a quando i tumori non si sono sviluppati in altre parti del mio corpo.

La cattiva notizia è continuata con il mio punteggio di Gleason. Il punteggio di Gleason è una combinazione di PSA (antigeni specifici della proteina) e l'aggressività delle cellule tumorali. Il mio PSA era 16 (il normale è inferiore a 1.3) e l'urologo ha descritto le cellule tumorali come "aggressive". Il mio punteggio Gleason era un minaccioso 7. Avevo letto che Frank Zappa, il noto musicista rock morto di cancro alla prostata, aveva un punteggio Gleason di 9, uno in meno del massimo. Il mio punteggio era più vicino al suo di un punteggio di Gleason "5 o inferiore", con incoraggianti statistiche di sopravvivenza.

Ho lottato con come raccontare a mia moglie e due figli adulti. Quali parole dovrei usare? Dovrei usare l'umorismo per ammorbidire il colpo o dovrei fingere che la diagnosi abbia il significato di un raffreddore?

Ciao caro. Sto mangiando bistecche per cena. Spiacente, non è ancora finito. Ho ritardato l'avvio della griglia perché l'urologo mi ha chiamato e mi ha detto che ho il cancro alla prostata. Cosa desideri per dessert?

No, il mio approccio disinvolto non avrebbe funzionato, né il mio solito modo di affrontare i problemi emotivi, che sarebbe diventato "professoriale". Mi sono avvicinato alla vita come un complesso problema clinico che necessitava di soluzioni oggettive.

Ecco il problema A. Prova a usare B, C e D. Se nessuno di essi funziona, prova E, F e G.

Un approccio ridicolo a qualcosa di terrificante. Ho pensato alle cose poco abili che ho fatto nella mia vita e mi sono chiesto se avevo tempo per scusarmi. Avrei il coraggio di ammettere i miei errori, non meno di chiedere perdono? E la mia lunga lista di obiettivi? Potrei completarli o dovrei iniziare a disporli in ordine di importanza? In caso di priorità, quali criteri dovrei utilizzare: importanza per me, importanza per la mia famiglia, importanza per la mia professione? La mia vita cambierebbe in modi inaccettabili se sopravvivessi?

CAMBIAMENTO DI IDENTITÀ

Durante la mia vita, ero una persona avida all'aria aperta. Mi considero ancora "giovane", nonostante le numerose infermità della mezza età. Dopotutto, il cancro non succede ai giovani. Beh, forse non molti. Ho cinquantasette anni, per l'amor di Dio! Non è abbastanza vecchio per avere il cancro, giusto?

Le immagini di essere debilitato dalla malattia mi passarono per la mente come se fosse un'anteprima di un film dell'orrore. Sono stato autosufficiente per tutta la mia vita e raramente ho chiesto aiuto alla mia famiglia o agli amici per fare qualcosa di fisico. Ho ripensato al momento in cui il mio amico mi ha detto che aveva il cancro. Ora, direi le tre parole alla mia famiglia.

Mi chiedevo cosa le fosse passato per la mente quando mi ha informato della sua diagnosi. Rivelare la diagnosi ha mandato in frantumi il suo mondo tanto quanto mi aspettavo che le parole avrebbero influenzato il mio? Il mio mondo è cambiato con quattro parole e non sapevo come affrontare la diagnosi. Non potevo prevedere i cambiamenti ma sapevo che il più grande avrebbe coinvolto la mia identità: il vecchio Stan, che esisteva prima della diagnosi, sarebbe stato sostituito da qualcuno che non conoscevo.

Copyright © 2016 di Stan Goldberg.

Fonte dell'articolo

Amare, sostenere e prendersi cura del cancro Paziente: una guida alla comunicazione, alla compassione, ad Coraggio
di Stan Goldberg, PhD.

Amare, sostenere e prendersi cura del cancro Paziente: una guida alla comunicazione, alla compassione e al coraggio di Stan Goldberg, PhD.Quando qualcuno dice "Ho il cancro", cosa dirai? Ancora più importante, cosa farai? Nel Amorevole, Sostenere e prendersi cura del paziente oncologicoi lettori impareranno modi specifici per andare oltre la risposta "Mi dispiace" e comportamenti pratici che faciliteranno il viaggio di una persona cara o di un amico. Vanno dall'essere specifici subito dopo una diagnosi, a onorare la loro amata o amica al momento del trapasso.

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L'autore

Stan Goldberg, autore di: Leaning Into Sharp Points.Stan Goldberg, PhD, è professore emerito di disturbi comunicativi presso la San Francisco State University. È un prolifico scrittore pluripremiato, consulente editoriale ed esperto riconosciuto nel settore del supporto al cancro, problemi di fine vita, assistenza, malattie croniche, invecchiamento e cambiamento. Con più di 300 pubblicazioni, presentazioni, workshop e interviste, ha ottenuto 22 premi nazionali e internazionali per la sua scrittura. Goldberg era un volontario al capezzale del progetto Zen Hospice di fama internazionale a San Francisco, oltre a Hospice By The Bay, George Mark Children's House e Pathways Home Health and Hospice. Il suo sito web è stangoldbergwriter.com.

Libri di questo autore

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